广州日报新花城民生频道
“刚患上白血病的那段日子，想事情很灰暗和迷茫。但这些心理的情绪谁来回应？其实很难有别人回应，更多时候是靠自己吧。”
至今，19岁的小汪（化名）一直还记得，自己在七年前走进儿童血液科时的低沉状态。
那时的她已经12岁，有自己的思考，懂得一些事情，本应该是最快乐的时候，却和数以万计的癌症儿童一样，被疾病从自己原本的校园和家庭生活里剥离了出来，走上充满不确定性的道路。
如今，儿童白血病治愈率显著提高，早已不再是不治之症。而无论治疗的结果如何，大家已经隐约意识到，如果想要从病房中“走出来”，不仅仅是疾病本身需要被治愈。
金丝带游戏师在陪孩子们玩游戏。
如今，越来越多人意识到，孩子、家长在长期治疗中面对的疼痛、恐惧、焦虑同样也在吞噬一个家庭的生命力，这时又有谁来回应？
七年后，小汪的白血病早已治愈。曾经陷入迷茫的小女孩走出了病房，染了绿色挂耳染、喜欢漫展，会和朋友吐槽一些小事，重新成为自己喜欢的普通人，同时也做了一个不普通的决定。
2024年的夏天，她考上大学，用村里派发的奖励金支持到曾经支持过自己的公益组织，在癌症儿童病区里设置勇气扭蛋机，支持孩子们用游戏消解疼痛、恐惧。
扭蛋机捐赠仪式当天，小汪也来到了南沙参加仪式。讲述她的故事并不是为了“励志”，而是去看见，痛苦如何以爱消解。
7年前，拿着拍立得拍照的小汪。（摄影：林满开）
“你（小汪）要不上来讲两句你捐赠扭蛋机的感想……”
2025年2月17日，中山大学附属第一医院南沙院区八楼儿童病区举办了一场“勇气扭蛋机”捐赠仪式。仪式上，广州市金丝带特殊儿童家长互助中心负责人罗志勇呼唤着躲在记者身后，有些“社恐”的小汪。
她是这场捐赠仪式的主角。
七年前，同样因为白血病，小汪也曾是金丝带病房里的服务对象，后来从白血病中康复过来，读书、考试，在2024年的夏天考上了大学，收到老家发来的奖励金，接着就拿出其中的3000块钱向金丝带捐过去。
那个夏天，小汪和罗志勇两个人一起商量，用这笔捐款在中山大学附属第一医院南沙院区的儿童病区安置了一台“勇气扭蛋机”，并等到小汪放寒假，在2025年2月17日举办捐赠仪式。
扭蛋机成本大概是2600元，每个扭蛋五六元，刚好可以用小汪的三千元捐款覆盖成本。
在充斥着消毒水气味和仪器声的病房里，扭蛋机对处于治疗中的儿童，都是别样的存在。而小汪捐的扭蛋机和一般的扭蛋机不一样的是，它不能用钱兑换游戏币启动——它本身有一套特别的机制，抵消病房里弥漫的焦虑。
近年来，金丝带通过社会筹款，已经在多家医院儿童病区配备了扭蛋机。罗志勇说，孩子们在配合医生、护士进行了一次次介入性操作治疗后，护士姐姐将会给孩子们提前准备好的“勇士存折”中盖上印章。
集齐五个印章，孩子们就可以兑换一个扭蛋游戏币，而扭蛋里藏着各种各样的小玩具。
小汪和罗志勇都觉得，病房里如果一直有游戏相伴，能让孩子找到依存的力量，帮助孩子获得适应住院环境、应对医疗程序的能力。
因为曾经经历过，小汪深知儿童癌症的治愈，从来不只是关乎身体。
“勇士存折”与扭蛋机游戏币。
时间回到七年前，某一天，还是12岁的小汪脸突然红肿了起来，伴随发烧。她还记得那天，自己住进了医院，一开始还以为是红斑狼疮，可当诊断报告递到小汪父母手里，这个家庭仿佛陷入了冰点。
“当时，妈妈还不敢直接跟我讲，也一直以为我不知道，但实际上爸爸早就心大地将诊断结果拿给我看了，当时就瞥到了自己的病因：急性白血病。”
这个病，小汪在电视看到过，被描述得很可怕，她甚至自己安慰自己——
“或许我得的不是同一个病”。
即便心中不断暗示自己，但现实一次次打破了小汪的幻想。她说，漫长的治疗里要承受着身体的痛苦，还有精神的折磨，以及长时间的禁食。她知道，自己患上真的是白血病。
十三岁的小汪，因为化疗关系剃光了头发。
回想起那一段日子，小汪只能想到用“浑浑噩噩”来形容——你每天不知道自己在干什么，反应也非常迟钝，不像正常人。
那时候，长时间的不适应引起了家长和医生的重视，有心理医生和其他孩子的家长想帮忙疏导她，但对她来说，一切还要靠自己慢慢适应。 到后来，对治病生活不断适应，她的心态也逐渐稳定下来。
也是那段时间，小汪一直记得一个医生和她们的对话——“你会因为害怕被车撞、被花盆砸而不敢出门吗？”医生问他们几个得了白血病的小朋友，大家都摇头。
“白血病的治愈率有百分之八十呢，哪怕正常人上街出门也会有遇到意外的可能，你们不要有太多的心理压力，做好自己的治疗就好。”
医生的这段宽慰，小汪至今记忆犹新。
七年前，小汪拍对面床正在抽血的小女孩。
同样令小汪记忆深刻的，还有病房里的一些志愿者。
小汪回忆道，七年前那会，就已经有金丝带的志愿者会走进医院陪大家做手工、玩游戏，尝试提供精神上的支持，希望让大家慢慢开朗起来，也疏解家长的心理压力。
而她在那时候，也是金丝带的服务对象之一，“每天在病房中挺无聊的，所以很期待金丝带能来办活动。”
小汪还记得，自己当时参加了金丝带的“愿望成真”活动，没想到罗志勇真就将一台拍立得相机，带到了自己面前。
那天，她由于并发症腿部感染，自己走不了，只能坐轮椅。而罗志勇推着轮椅，她就拿着拍立得到处取景，拍下了九张照片，记录了当天cos巴拉拉小魔仙的小病友们，也记录了医生、家人租的房子、金丝带工作人员。
小汪用拍立得记录了病友们扮演巴拉拉小魔仙的场景。
“我其实没有想很多，得到拍立得唯一的感受就是很开心。”小汪一边回忆那天的情形一边说道，直到今天，这台拍立得还在帮自己记录生活中的瞬间。
每当拿起相机，小汪都能记起这个“时光机器”为自己枯燥的病房生活增添了许多趣味，而如今自己长大了，小汪悄悄透露，因为这段经历，自己最开始决定捐出3000元时，其实是想“认领”几位孩子的心愿——
病房的孩子们说出自己想要的东西，她来出钱满足。
伴随疼痛、不舒服以及漫长的不确定性，当孩子进入癌症病房，仿佛就被从原本紧密的社会支持拽了出来，独自进到暗流湍涌的命运激流。小汪是最清楚的：孩子这时需要的不仅是治病。
后来之所以把钱用在扭蛋机上，是因为罗志勇告诉小汪，“愿望成真”项目是想帮癌症儿童实现愿望，让他们有信心走向自己的未来，但近年来为了避免愿望太物质化，很少放开收集愿望了。
妈妈（左一）和苏奋（左二）拍下孩子玩扭蛋机的这幕。
如果不做“愿望成真”，又该做什么？两人又商量了一下，才决定将3000元投入到扭蛋机的购买中。
怎么让孩子从充满象征意义的消毒水气味里回到紧密的支持网络里；怎么让大家相信疼痛和恐惧不是生命的一切，穿过病房，“我们”依旧还能成为原先那个快乐的自己？
小汪和罗志勇都觉得，扭蛋机、游戏师等等支持都在营造回一个“社区”的感觉，大家看到过有的孩子蹦蹦跳跳向扭蛋机，母亲在一旁积极地拍下短暂快乐的一幕；
也有大一点的男孩对扭蛋机不感兴趣，但也将自己治疗得来的游戏币送给了病区里的其他小孩子……生命虽然变数重重，但如果“社区”和“互助”并没有消逝，在小汪看来，“我们依旧可以成为我们自己”。
小汪自己，就是这样过来的。
小汪在病房拍照（摄影：林满开）。
不被曾经的“白血病”和“伤痛”定义，活出自己的感觉。
2025年2月16日，扭蛋机捐赠仪式的前一天，小汪就从老家来到广州了。这个女孩悄悄告诉记者，自己还“趁着机会”去了一趟广州的漫展，和自己喜欢的角色的coser集邮合照。
生活中、聊天中，这个女孩都早已从“白血病”的标签里走出来。她在耳边染了一抹绿色，有自己的兴趣爱好，会和同龄人吐槽一些小事，学的是自己喜欢的新闻传播专业，想要做出一些自己的媒体产品，并了解别人的感受。
这些特点，通通都与“白血病”无关——那个病，不足以影响我们成为喜欢的自己。
唯一的不一样，是这个酷酷的女孩有了一些公益的想法——不仅捐“勇气扭蛋机”，更早前就拿自己的利是给金丝带月捐，因为经历过，所以想要帮助更多人。
小汪为小朋友们发放扭蛋机的游戏币和亲手写的祝福贺卡。
有的人用奖学金和利是，去反馈多年前感受到的善意；也有的人，用自己最珍视的头发，去回应病房里女孩们一个小小的痛点。
就在小汪的扭蛋机捐赠仪式举办前一个月，2025年1月的一个夜晚，金丝带的工作人员还收到了另一条特殊的捐赠/求助信息：“帮忙看看能不能行？孩子很想帮助别人”。消息是贝贝（化名）的妈妈发出的。
六年多前，贝贝也曾是金丝带病房里的服务对象，后来也是从白血病中康复。在今年，这个六年级的女孩做了一个重要决定——她要将自己特意攒了四年的头发剪掉，让金丝带做成假发，然后送给如今病房里的女孩。
那是储了好长时间，已经有30厘米长的头发，扎起后的发束直径至少应与两根手指并拢的宽度相当，干净亮丽，充满光泽。对贝贝而言，头发之于她是珍贵的，但贝贝更清楚的是：在化疗那段时间里，头发之于一个女孩更多的意义。
贝贝妈妈给金丝带工作人员发来的信息。
时间回到2018年。
彼时，患了白血病的贝贝在中山大学孙逸仙纪念医院里治疗。和很多病房里的孩子一样，治疗使用的化疗药物会有脱发的副作用，为避免不断脱发而造成感染，她在治疗开始时就把头发剃光了。
从满头的秀发，瞬间变成光头，是很多女孩子难以接受的事情。而且，光头这个形象不断地从外观上给孩子和家长以压力，仿佛在诉说：我的病很重！
贝贝的感受，也是一样的。
也是那一年的12月，贝贝在自己的6岁生日前夕，收到了一份自己心心念念的礼物——假发。原来，贝贝家庭申请了金丝带在2016年就发起了的“为爱发生”项目。
这个项目专门鼓励人们将合适的头发捐出，然后制作成假发，送给有需要的癌症儿童们。
七年前，获得假发的贝贝。
对病房里的女孩，假发也是一种充满力量和温度的证明：对女孩们而言，即便因白血病治疗剃光头发，大家依旧有办法对抗，依旧能成为好看的人。
那天，为了搭配好这顶“私人订制”的齐刘海短发，贝贝特意穿上了工作人员赠送的新裙子“盛装出席”，戴上假发的一刻，开心得不停地用手抚摸着头发，看着镜子里的自己，仿佛在病房里找到了额外的勇气。
“贝贝康复出院后一直记得当时大家给她的陪伴。”贝贝妈妈说，贝贝从二年级起，就留起了头发，她一早就做好决定，康复了的自己要在留长头发后，通过头发，把信心和勇气传给下一个病房里因治疗剃光头发的女孩。
一转眼，到了2025年，贝贝一看自己的长发达到捐赠标准，就唤着妈妈一起去金丝带，将两束乌黑亮丽的头发剪下来，成为了金丝带“为爱发生”项目的第46233位捐发天使。
贝贝和她捐出的头发。
贝贝捐出头发后，又回到了曾经待过的医院里，和病房里的家长分享自己治疗和康复的故事，拍了一张七年后同样姿势的照片。
“贝贝去医院的那天，病房里的家长们听闻康复者来访，纷纷围过来询问，大家看到健康活泼的贝贝，眼中都燃起了希望。”罗志勇告诉记者，无论是贝贝还是小汪 ，当从病房里走出来的孩子以支持者的角色回到病房，背后藏着巨大的意义。
他们不怕回顾生病的那段经历，证明他们内心是强大的，或者是在生病那段时间感受到了别人给他们的关怀和鼓励，这不仅说明金丝带的支持是有效的。罗志勇说，更重要的是，还在病房里的家长看到了成功的例子，大家能看到希望和更多的可能性。
实际上，为了让病房里的每个人都看见更多的希望，去相信更多的可能性，也让社会产生更具体的连接，金丝带还做了一些事情。比如说，结疗出院的孩子们会拍下照片贴在墙上，并填写一个爱心姓名牌，有些病区结疗出院的纪念物能排满一整面墙。
再比如说，孩子们也会制作勇气珠子，用不同形状、颜色的珠子代表不同的治疗程序和事件，包括结束治疗，亲手串起来组成这段特殊时光的里程碑。此外，记者发现，还有很多时候，善意和勇气，来源于家长的互助。
每一个照片背后都有一个结疗的小勇士。
无论是广州金丝带现在的名字，还是其前身广州市癌症患儿家长会，“家长”一直是重要的关键词。而这个关键词，也赋予了许多“同路人”的身份角色。而再深究就会发现，家长们在填补病房社会支持的那个缺口时，不知不觉，也在创造善意的循环。
苏奋——现在广州金丝带的理事长，也是中途进入到这个循环里的一个家长。
记者和苏奋碰面那天，刚好是小汪的扭蛋机捐赠仪式举办那天。和许多公益机构的理事长不太一样的是，她自己每周都到中山大学附属第一医院南沙院区服务，既是理事长，又是全职游戏师，也可以做志愿者，有时会挺累，但却又乐此不疲，协助各类事宜。
而她说，“之所以成为其中一员，是因为曾经的经历。”
桦桦参与金丝带活动。
时间回到2009年，苏奋的女儿桦桦患上了淋巴瘤。“那几年的治疗过程很艰辛。”她回忆道，也是那几年，自己与金丝带有了交集。
“金丝带会在每周三举行一次集体活动，桦桦会早早吃完饭冲好凉，坐等志愿者姐姐陪她画画、做手工。”苏奋说，金丝带当时还在开展的“愿望成真”项目还给桦桦圆了一个小心愿，送上了她最喜爱的芭比娃娃，“桦桦那时总是期待着金丝带的出现”。
与此同时，苏奋说，金丝带对于病房里的人们而言，意义还不仅限于此。在二十多年前，儿童癌症还是一个充满未知和凶恶的疾病，而病房里，一边是志愿者陪着孩子们做游戏，另一边，几位家长同路人也会互相分享治疗经验和资讯。
这些互助和分享，陪伴苏奋等人熬过了很难的时光。
也因为这些经历，在孩子完成治疗的第二年，苏奋成为了广州金丝带的家长志愿者，2018年，应金丝带的需求，担任了机构的理事长一职。再到去年，桦桦考上了心仪的华南理工大学，课业之余跟苏奋一起做志愿者。
苏奋（左）经常拿起手机，记录孩子们的快乐瞬间。
苏奋与康复者妈妈的聊天。
也是2024年，苏奋她离开了原来自己从事的行业，投身成为金丝带的全职游戏师。
在她看来，大家是过来人，更是同路人，都是互相帮助走过来的，而现在病房里的癌症患儿和背后的每一个家庭，同样需要这些支持，也希望早日复元，顺利融入社会。
苏奋告诉记者，这些年，金丝带累计服务上万个家庭，“我们有个400多人的康复者群里格外热闹，当听到康复者家长说幸好有我们的陪伴与支持时，所有的累都没有了”。
而往更早前回溯，实际上，金丝带的诞生本身就有着浓厚的互助色彩。时间回溯到2006年4月，彼时，同样是作为患儿家长，罗志勇跟10多名家长到上海参加一个癌症患儿家长组织会议，了解到国外有很多给癌症患儿及家庭提供各类志愿服务的公益组织。
那一次，大家也想给病房里的孩子和家长创造更多的希望。
两个月后，2006年6月30日，罗志勇和其他几位家长于成立了广州市癌症患儿家长会，2011年正式注册并改名为现在的名字，而服务从一开始的家长回到病房里开展志愿服务，分享治疗信息，再到后来，聘请专业游戏师进驻医院病区，常态化开展医疗游戏辅导服务。
2006年参加上海儿童癌症家长会议
金丝带早期图片。
这些年，金丝带所构建的善意的循环，充满了温情和理想主义。
看到骨穿、腰穿想到剧烈的疼痛；听到癌症联想到没有退路的深渊；提起化疗难以接受剪掉头发……儿童癌症病房的孩子普遍需要度过200天的治疗时长。这个过程中，恐惧、焦虑、无奈、不安等情绪也会“找”上一个家庭。
这些情绪不仅会妨碍治疗的开展，一个个生病之后的“必然”所带来的「情绪」，如同潮湿的空气黏腻地附着人们心中。在病房里，「理性」的治疗手段难以解决所有的问题，而一次次人文支持带来的「陪伴」，也是对抗痛苦与不安、辅助治疗进行的一种方式。
金丝带的章程里，要求理事会成员要包含超过半数的患儿家长或已康复的个体，理事长必须由家长或康复者担任。而除去成为理事会成员这一条路，曾感受过善意的家庭，也有参与“为爱发生”“勇气扭蛋机”“月捐”“勇气珠子”“夹娃娃机”等途径来回馈善意。
罗志勇说，很多康复者家庭、包括丧亲家长，虽不在“前线”做志愿者，或者公开露面，但他们愿意以公众看不到的方式来参与。他说，“孩子和家长的参与，既是大家努力的认可，同是也是一种善意的循环，抱团取暖。”
捐赠仪式现场，罗志勇在为大家介绍勇气扭蛋机。
过来人参与的互助，在这个过程中无疑是重要的。因为它可以填补病房里人文支持的一部分缺口，将善举相连，进而吸引更多人投身其中，去增加一种社会资本，在人们因为命运的变数而陷入困境时，依旧有人去为彼此托底。
但病房里需要的，又不能仅仅是“志愿服务”。罗志勇说，一个组织中不能只有专业人士，因为会缺乏对孩子们的同理心，但如果组织中只有家长，也容易缺乏专业性。
“我们为什么需要专职和常驻的公益人？因为我们最终要做的是解决问题。”罗志勇说，“是因为志愿服务很容易错过一些孩子，而且时间上具有不确定性，但常驻病区的游戏师，则可以尽可能地让每一个孩子都得到支持。”
随着对癌症儿童支持的深入，“如何提高癌症儿童生存质量”成为了一个重要课题。但值得关注的是，目前病房里的社会人文支持，依旧主要依靠公益力量“买单”，也就是常驻游戏师以及开展的各类服务涉及的成本，需要靠自筹。
社群的互助以及已有的社会爱心链接，创造了病房里的温暖。
小朋友在捐赠仪式的特殊扭蛋中抽到了对讲机玩具。
金丝带在2024年底的统计显示：金丝带在广州已经覆盖了13家医院的20个病区，2024这一年里新增服务了1609个家庭，送出了1413顶假发，勇气扭蛋使用人数为39258次，集体游戏服务了7369次，送出了2785份节日慰问礼物。这种过来人乃至社会更多人的善意循环，一直在延续。
颇有意思的是，2025年2月，小汪的“勇气扭蛋机”捐赠仪式结束没几天，中山大学附属第一医院南沙院区的一位小朋友顺利结疗出院了。罗志勇与记者分享，小朋友的妈妈提出要捐一台夹娃娃机供患癌儿童们娱乐，娃娃机将投放在珠江医院的儿童血液肿瘤科，把善意从一个病区传递到了另一个病区。
但这个循环，距离跟上病房里的普遍需求，还有很长的路走。
大家也意识到，公益力量在庞大的社会人文支持缺口里，依旧显得过于小而美。而在“公益行动成功推动政策倡导或大面积推广”的那一刻到来之前，病房里的人文支持，需要面对专业人力需求、专业培训成本等方面的难点，需要思考如何链接更多力量。
什么时候这份互助可以破圈带动更多人参与进来？什么时候，病房里的人文社会支持也成为医疗健康自然而然的一环？
这也是接下来需要思考的问题。
结疗孩子的妈妈（左三）决定捐一台夹娃娃机，投放在珠江医院。
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文/广州日报新花城记者：苏赞 实习生：于春燕、王晶晶
图/实习生：于春燕
广州日报新花城编辑：林琳
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