“水仙姐姐，我终于收集到了”
“你还记得吗这是我画的”
……

不久前的一个晚上，16岁的急性髓系白血病康复者晓雯（化名）突然给许岳仙发来一条信息。

在游戏“旅行青蛙”里，这个女孩收集到两年前还在病房与癌症抗争时画的一幅画。画那幅画的时候，她“想要还能好好看看这个世界”，未来却被一层迷雾笼罩，吞噬她的生命力。

再次看到这幅画时，晓雯已回归正常生活。

很少人知道，这幅画当初掺杂了太多复杂的情绪，和癌症一起缠绕着她。

两年前，这个曾抗拒治疗、被绝望纠缠、随时要被「情绪」压垮的女孩，和中国数以万计的癌症儿童一样，所要面对的绝不仅仅是癌症本身。

病房里压抑的自责、焦虑和恐惧，以及漫长疗程里弥漫的不确定性，不断给一个患儿家庭制造新的创伤。

这时，当儿童癌症总体治愈率不断提高，又有谁来治愈孩子的「情绪」？晓雯想起了许岳仙。

在病房里，这位“水仙姐姐”不是医生护士，也不是病友家长，却陪伴她渡过了住院时期。而消化「情绪」的方式——竟是游戏辅导。

如今，这种方法正在一些医院里背负起更多关于“治愈”的使命。但与此同时，完整的“治愈”，并不是一件容易的事情。

记忆，一点点地回溯到两年前。

“我害怕！”

“我不要做骨穿！”

病房内，晓雯哭闹不止，躺在床上翻来覆去地喊疼。那是2022年3月。13岁的她确诊急性髓系细胞白血病，来到中山大学附属第一医院治疗，正要入院做骨髓穿刺（下文简称“骨穿”）检查。

抗癌之路才刚刚迈出第一步，但这个女孩的情绪已经几近崩溃。哭得停不下来的晓雯打给了自己最要好的一个同学，在电话里边哭边说——自己好害怕，好担心会不会就这样死掉。

那时，在中山大学附属第一医院工作的许岳仙陪在晓雯一旁，一边轻抚她的背，一边引导电话中的好朋友一起鼓励晓雯。好不容易，帮助晓雯一起迈出了入院骨穿检查的这一步。

但这仅仅是一个开始。

最初，晓雯不太适应住院治疗。

许岳仙不是医务人员，也不是病友家长，而是广州市金丝带特殊儿童家长互助中心派驻到医院服务的游戏辅导师。这个角色要面对的不是病理的创伤，而是另一个巨大的敌人。

儿童癌症病房的孩子需要度过动辄200天的治疗期。这个过程中，恐惧和焦虑不仅会妨碍治疗的开展，甚至会在本应缤纷的童年乃至家庭关系中留下永远黯淡的“灰色”。

而「情绪」有时也是反复的。

看到骨穿、腰穿想到剧烈的疼痛；听到癌症联想到没有退路的深渊；提起化疗难以接受减掉头发……在病房里，人们不能奢求用理性对抗「情绪」。

最初打留置针时手脚布满了针口，后来要上化疗药时两只手也都置了PICC，即便是勇敢迈出骨穿检查这一步的晓雯，也在刚开始住院的一个多星期陷入反复的低落之中。

实际上，很多刚刚进入病房的孩子都无法把病房当成一个社区并从中汲取力量，而一切行为反映出来，都带有一定的对抗性。

化疗需要剃光头，水仙姐姐通过“为爱发生”帮晓雯申请了假发，让她恢复美丽和自信。

那些复杂的情感需要载体来表达和消化，也需要朋辈的善意来回应背后的困惑。

和服务其他孩子一样，许岳仙对晓雯进行了立案跟进。

在中山大学附属第一医院，有一个装满了玩具的游戏室。而游戏辅导师则有一套游戏方法，帮助孩子获得适应住院环境、应对医疗程序的能力。

比如说，游戏辅导师会给孩子特制了一本“勇士存折”，每次完成指定的治疗操作，就可以根据规则获得一定数量的盖章，然后在扭蛋机扭一次蛋。

也有的时候，游戏辅导师会让孩子扮演医生或护士，利用仿真医疗玩具，使孩子有机会表达他们对医生、护士、疾病、医疗用品的感受。

游戏室里，孩子和游戏辅导师玩打针玩具。

病房里一直有游戏相伴，能让孩子找到依存的力量。

在晓雯看来，最初那段艰难的时光里，许岳仙给了很大的帮助。她印象深刻的是，2022年5月，许岳仙还邀请了自己参加一场公益绘画比赛活动。

“我希望像旅行青蛙一样好好看看这个世界。”那时，晓雯画了一幅《旅行青蛙》，并在报名表上用笔端端正正地写自己的绘画感言。

令大家都没想到的是，这幅画被游戏“旅行青蛙”的工作人员在粉丝群里看到，并将画作征选放到旅行青蛙的游戏道具中。

那时，收到这一消息的晓雯满是惊喜，而她的治疗也逐渐进入了尾声，并在2022年10月完成了所有的住院疗程。

而在一年多后，已经康复的她在玩“旅行青蛙”时，意外收集到了自己曾经画的那幅画。迫不及待地告诉陪伴自己度过住院时期的许岳仙。

那个瞬间，仿佛关于癌症的那些记忆也画上了圆满的句号，再回忆起两年前病房的经历时，不再只有疼痛、难受和不开心，也能想到温暖和游戏。

这时的晓雯也不再需要借助青蛙，承载自己的希冀和情感。

在很多人看来，治好身体的病才是第一位的，小孩子的感受，往往可以放到第二位。但在儿童癌症的治疗中，光是治病，其实远远不够。

广州市金丝带特殊儿童家长互助中心（下文简称“广州金丝带”）的发起人罗志勇也是一名癌症儿童家长，2006年和几个面临同样困境的家长一起成立了这家公益组织，想法就是——

尽其所能，减少癌症对儿童及其家庭造成的痛苦和伤害。

也是2006年，这几位家长联系到了香港儿童癌病基金，前往学习如何通过服务支持癌症孩子及其家庭，也是在香港看到了游戏辅导相关的内容。

作为家长，罗志勇等人也能隐隐感受到，癌症儿童在治疗期间的感受对其长期生存质量有至关重要的影响，也明白孩子能够配合治疗，对治疗效果有非常大的帮助。

“作为一个家长组织和草根机构，我们显然是不适合做‘救助’工作的。”与此同时，这些家长对自己的作用角色有清晰的认知，就是陪伴者。

游戏辅导，恰恰是陪伴的方式之一。

“起初，医院的医务人员很欢迎家长回到病房开展志愿服务。”罗志勇回忆道，早期，大家还带动了不少社会面的志愿者团体进医院陪孩子玩游戏。

可以看到的是，随着服务的开展，有的孩子慢慢开朗起来，有的家长心理压力也少了许多。

但志愿服务终究存在碎片化的特点，同时，病房里面对的压力往往又是反复的。

持续有效的支持，需要专业的游戏辅导服务。

2013年，广州金丝带邀请到香港游戏辅导师来这边进行志愿者培训；2014年，广州金丝带开始招聘游戏辅导师，分别在三家医院进行驻点开展游戏辅导服务。

由于一开始没有专门的活动区域，游戏辅导师能携带的物资数量有限。罗志勇回忆道，“最开始的时候，我们都是隔一天就拉着一个皮箱，这样子来陪孩子们玩。”

他告诉记者，那时候的皮箱里面以医疗游戏道具为主，大家会用那些手工、娱乐性玩具入手吸引孩子，跟孩子们建立关系，再有针对性地做医疗游戏辅导。

谁适合做游戏辅导师？关键不仅仅在于技术。

许岳仙的大学专业是社会工作，在2021年之前，是在社工站负责儿童、家庭等服务工作，“那时就已经接触过一些重症儿童家庭，但在社区里能帮的事情很有限。”

后来她换工作，机缘巧合下了解到广州金丝带的游戏辅导，便应聘了这方面的工作，想尝试为癌症儿童做点事。

“刚入职时我跟前辈在南方医院实践了一周，观看学习了很多儿童心理发展和游戏盒子的培训视频。”

许岳仙分享道，“勇气存折”“扭蛋机”“仿真医疗游戏道具”以及每一颗象征疗程的“勇气珠子”，乃至各种娱乐性玩具都是帮助孩子适应住院的得力工具。

在这些工具背后，与孩子之间的“链接”十分重要。

如果只是每周一次或隔周一次服务，住院的孩子会把游戏辅导师视同护士，是去给自己打针治疗的，一下子又紧张了起来，一点作用都起不到。

那时的孩子，需要的不仅仅是盯着癌症的人，而是可以共情自己的伙伴。

有时，许岳仙会找到患儿感兴趣的点，更加针对性地设计游戏互动方式，更重要的是，“当关系建立起来，即使你只是陪在旁边，ta也能够有很大的勇气去面对治疗。”

值得关注的是，一般游戏辅导师对新入院两周内的患儿给予较多关注、辅导等，大部分患儿两周后可以达到依从性良好。

改变也是看得见、摸得着的。

实际上，游戏辅导师的服务得以铺开，离不开病区友好空间的打造。

癌症儿童不是治疗的对象，也很难割裂原来的环境，进入到一个被仪器声、医院味道笼罩的空间，即便是在病房，依旧需要在一个“社区”里寻找来自伙伴的支持。

但在传统的病房里，往往不会有游戏室等功能室，游戏辅导师因此很难驻点，而缺少了放置物资和开展活动的场地，也难为有需要的病童提供游戏辅导服务。

近年来，得益于游戏辅导师团队的建立，医护人员对服务的认同，以及筹集到了游戏区建设的资金，广州金丝带开始在医院探索游戏区的建设。

“我们会向主任护长提议在病区里划一个空间做游戏室，放置物资，同时把病区儿童化。”罗志勇解释道，等院办同意后，广州金丝带会找装修公司出设计，并进一步规划和装修。

截至2023年，广州金丝带，已经装修了7个游戏区，而游戏辅导师共8人，在8个病区驻点。而游戏辅导的探索近年来也在从广州走出去。

2023年，安徽省儿童医院血液肿瘤科助医小站和江西省儿童医院普外科先后引入了广州金丝带的勇气存折和扭蛋机服务模式。

而在福建，也有游戏辅导师驻点福建省儿童医院血液肿瘤科，通过每周至少三场游戏主题陪伴，日常病区陪伴舒缓患儿因为治疗带来的恐惧、焦躁情绪。

今年4月，“勇气扭蛋机”活动还在北京儿童医院保定医院正式启动，活动一经开展，很快就吸引了孩子们的关注。

最近，广州金丝带的项目还加入了“好公益平台”并在全国复制推广。罗志勇说，现在在广州以外的城市，共有19个病区投放了广州金丝带的勇气扭蛋机。

青岛的一位项目人员反馈勇气扭蛋机的作用。

随着对癌症儿童支持的深入，“如何提高癌症儿童生存质量”成为了一个重要课题。但这种“小而美的尝试”面对数以万计的癌症儿童复杂的情感需求，也开始触及新的瓶颈。

游戏辅导师的专业化难题，首先摆在了面前。

许岳仙自己就能感受到这种瓶颈。

在一些发达地区，如要获得儿童治疗辅导师资质，非相关专业学士（含）以上学位者需要修完10门相关课程，完成600小时临床实习，之后申请参加认证考试。

国内一方面是缺少相关的高等教育专业；另一方面，也缺少在重症儿童领域的本土化课程。退而求其次，如果去考其它地方的证，因为“异地”，考起来也很复杂。

专业化的瓶颈，带来了服务广度和深度的限制。

罗志勇认为，目前国内游戏辅导师能力有限，能介入的往往是一些比较迫切，能力范围内能照顾到的个案，并基于目前的需求提供服务，大多是3~14岁的孩子。

然而，病房里需要支持的并不只有3~14岁的儿童。

“病房也有更小的孩子，他们自己不能出来玩，这时我们主要是针对家长服务。教家长如何给予孩子安全感，怎样去抱他，需要什么样的表情和动作。”罗志勇补充道。

“病房里也会有大一点的青少年，只是用游戏辅导的方法是不行的，他们可能更多地需要一些心理学上的知识教育。”罗志勇说。

由于人力和专业的限制，国内游戏辅导师大多只能顾及到儿童群体中的“中间段”，幼儿和青少年则难以兼顾，前后两头仍然存在服务的空缺。

另外一方面，公益力量在“探索解决方案”具有一定优势，但在复制推广时往往资源乏力。

如今，广州金丝带的游戏辅导师们每天在病房提供服务，要面对50~60位住院孩子，此外还要负责消毒、借还图书玩具等工作，工作量趋于饱和。

虽然可以通过邀请社会工作系的学生或社会面的志愿者参与到病房服务中，但癌症儿童的深度支持首先需要建立稳固关系以及专业化，这些工作依旧难以借以他人之手。

与此同时，游戏辅导师提供的专业服务全靠公益资源“买单”，就算是聘人也得看“公益资金资源够不够”，目前显然很难有更多资金补充人手。

这时，又该如何面对数以万计的癌症儿童生存质量提高需求？

2017年至今，广州金丝带的癌症患儿医疗游戏辅导项目获得阿里巴巴公益平台XIN益佰计划三期的上线筹款支持，同时，金丝带也在不断筹集社会爱心，推动游戏辅导常态化和身边化。

在一个安心的场域里，朋辈也可以成为支持的力量。

许岳仙还记得，晓雯刚开始住院的一个多星期状态很不稳定。幸运的是，隔壁床一个13岁的女孩子已经是在康复阶段，晓雯妈妈可以从病友家长中获取经验，同时，晓雯也跟那个女孩互加了微信成为好友。

晓雯分发结疗喜糖。

而在结束疗程的前一天，晓雯亲手包装了“结疗喜糖”，邀请许岳仙和她一起派送给其他病房的小朋友，把希望和喜悦传递下去，鼓励还正在治疗的小朋友。

那天，另一个病房孩子的妈妈说：“我好羡慕你们啊”，晓雯妈妈回答道：“我们刚进来时看到别的小朋友结疗也是好羡慕，现在到我们结疗了，以后也会到你们的。”

有时，人需要从仪式和链接中汲取力量。

对于患儿来说，结疗仪式是一个重要的人生阶段，是一个接受并放下过往痛苦的方式，也是一个疗愈的过程，从而可以更好地面对未来的生活，同时也能传递希望。

而记者观察发现，除了单一机构的努力外，不同公益力量正在不知不觉中构成一个“社区”的雏形。

就在中山大学附属第一医院，除了有许岳仙驻点开展游戏辅导服务，早在2015年，广州市少年宫发起了“病房中的音乐”项目，在广州金丝带的推荐下进入了中山一院。

多位音乐治疗师在广州市少年宫、广州市海珠区碧心公益服务中心以及无界艺术公益创新发展中心的支持下不断深化音乐治疗在癌症儿童领域的支持场景。

如今，中山大学附属第一医院儿童血液肿瘤病房探索了基于人文的整合护理，包含四个模块：游戏治疗、心理治疗、音乐治疗和互联网+上门护理服务。

以儿童为中心，一切方法都只是工具。实际上，更多元的介入，可以填补单一支持模式的局限性，同时，也可以营造真正的安心空间。

颇有意思的是，在一个资源越发丰富的病房里，病房里的张力便越容易消化，并找到应对变数和疼痛的精神力量和内在资源。

但不同的支持模式当嵌入到同一个场域里，往往也有磨合的需要。

“不同的方法之间如何交流互促”“服务空间和场景如何共建共享”“评估和需求是否能互通”……如何在一个儿童癌症病房里构建一个完整的社区，依旧需要更多的跨界探讨和实践。

与此同时，游戏辅导和音乐治疗等新兴起的公共服务在公益力量完成场景开发后，如何联动政府、医院、社会组织和公众探讨付费机制的完善正是复制推广所需要思考的内容。

有公益人士认为，实际上，总体资源薄弱的当下可能很难“一下子大面积的复制推广”，而重症儿童的救助仍旧紧迫，但即便如此，癌症儿童生存质量的提升依旧是一个重要课题。

在“公益行动成功推动政策倡导或大面积推广”的那一刻到来之前，需要目前的公益行动者形成一个更完整和成熟的解困方案。

而接下来的问题，或许是如何通过一个科学的评估机制，将一个公益行动实现“价值”的量化。

要跳出“公益力量单独买单”的循环里，让多方参与进来，就需要在医院的场景里用医疗卫生的体系看见癌症儿童家庭心理健康的需求、核算清楚开展服务的成本、抛出真正的价值成效。

实际上，要做到上述这些事情，同样不能单靠草根公益组织。

而谁来参与做这些事情，或许才是游戏辅导乃至音乐治疗等新兴领域发展的真正挑战所在。

广州日报新花城民生频道 · 善城广州

文/广州日报新花城记者：苏赞 实习生：卢婉盈、黄姝

图/广州日报新花城记者：苏俊杰 部分由受访者提供

广州日报新花城编辑：杨欣