告别2023,迎接2024。对于大多数人而言,新年的意义并不在于“重启”,困难和挑战从来不会因新年的到来而消失,但新年意味着希望、勇气和信心——在一个充满挑战和不确定的时代里,这些都是最宝贵的财富。而对于身患白血病的儿童、他们的家长,还有围绕在他们身边的每一个支持者而言,同样如此。
病房里,这些一起组成了生命力的一部分。
但这些,应该由谁来守护?
不久前的一个晚上,中山一院儿科二科病房外的走廊空间传来了乐器、歌唱以及欢闹声。小小的空间搭起了音乐舞台。就在这个夜晚,舞蹈、提琴重奏、钢琴、弹唱……住院癌症患儿、家长、医护人员、音乐治疗师、公益伙伴一起在医院里开起“2024·我们这一家的音乐会”,孩子肆意歌唱,生命力悄然延展。
摘掉标签,一股属于孩子的生命力恣意生长,令在场的每一个人悄然动容。很少人知道,这是音乐治疗走进广州重症儿童病房长达八年中探索的一部分。而这个探索还得继续延续下去。
| 病房外!走廊上!音乐会来了!
病区里的音乐会,长什么样?《科目三》、提琴重奏《Gavotte》、钢琴弹唱《特别的人》、唱《孤勇者》、非洲鼓互动起来、一起唱《稻香》……
12月29日晚上7时,中山一院儿科二科病房外的走廊,沸腾了。病区内的小小空间里,抬头一看,挂起了一个个五颜六色的气球,数行儿童凳子成为了音乐会的观众区。临时搭建的舞台上,有提琴、电子琴、非洲鼓以及温馨的背景,上面写着——“生机盎然/2024·我们这一家的音乐会”。没有大牌歌星坐镇、没有架势拉满的演出团队, 这只是一场平凡普通的社区音乐会、家庭音乐会;但在场的孩子、家长、医护人员、音乐治疗师和公益伙伴们,早已被音乐带动起来。
“你你你你要跳舞吗/你你你你要跳舞吗……”
“爱你对峙过绝望/不肯哭一场/爱你破烂的衣裳/却敢堵命运的枪……”
“还记得/你说家是唯一的城堡/随着稻香/河流继续奔跑……”
“Encore、Encore、Encore”“我要点歌”“我爸爸一起唱”……白血病和疼痛不再是这一刻的全部,“童年的纸飞机现在终于飞回手里”。
来到这个病区住院的,大都是确诊白血病或肿瘤的孩子。孩子们放飞自我,恣意展现,这是所有人最想看到的。那一天,中山一院儿科二科护士长张婷婷说,“平时很少有机会看到孩子如此放得开,如此勇敢地展现自己。孩子们在住院治疗过程中,由于疾病带来的不适和化疗的各种并发症,使他们心理和身体的受到一定的创伤,尽管治疗之路艰难,但是融入音乐之后,让他们短暂放松,互相鼓励、互相支持,传递美好,医护患之间距离拉近融入其中。”而张晓莉主治医生表示,医患原本就是一个战壕的伙伴,音乐会里,大家脱去了身份的外壳,站在一起,参加多次活动后,大家也会感觉沟通更容易了,孩子也会更好地配合治疗。
那一天,漫长复杂的情绪有音乐作载体。
而音乐作为联结,也连接了他们彼此之间的关系。
“今年,我们的鼓手真的特别努力。”当晚,一位白血病男孩在大部分时间都肩负了打鼓的任务,节奏感好,也很积极。而在音乐会之前,原来,他还当起了联络员,“病房有好几个孩子都是在他的鼓励下参加了表演”。而这场音乐会也向孩子们证明了,大家的确可以从音乐和表演中找到自己的快乐。“这个鼓手男孩也是音乐治疗的一位个案。”同样参加到这场音乐会的公益人郑哲佳说,“其实这是我们在这个病区开展音乐治疗的一部分,我们在这里开展音乐治疗,已经有八年时间。”音乐治疗之于儿童、家长、医院的关系,以及如何持续下去,大家摸着石头,足足探索了八年。
| 音乐在病房,不止于这一天
在一个病房理想的社区生态里,彼此都在努力,互相都在支持,彼此珍重、互助,即便遇上再多的疼痛、哭闹、压抑、迷茫,也有人一起面对,寻找办法。但这种和谐以及活力,从来不是一朝一夕促成。
时间回到2015年,广州市少年宫发起了“病房中的音乐”项目,以音乐治疗为方向。“这个项目在广州市金丝带特殊儿童家长互助中心的推荐下进入了中山一院,从此延续到现在。”项目负责人之一郑哲佳回忆道,“当时我是少年宫特殊教育部(融合教育部前身)音乐部分的负责人,也是作为第一个音乐专业人士参与到项目里。那时我虽然有学习音乐治疗,主要工作方向也是应用音乐,但没有系统地考取音乐治疗证书,当时还引荐了从德国回国的音乐治疗师时静洁进来,接着,从澳大利亚回国的音乐治疗师温蕴加入。”
“在病房中,我们希望通过音乐治疗,作为一种补充治疗的方法来支持病房孩子和家长,让他们能够更好地适应病房、配合治疗、康复,更多地看到那个很棒的自己,跟那个很棒的自己在一起,更好地应对疾病、治疗、甚至康复后回归到正常生活中遇到的各种各样的挑战。”项目负责人之一温蕴说,最初,病房中的音乐治疗每周开展一次,“常规性的个体和团体治疗最初就在病区走廊一头一尾的小空间里进行,印象最深的是,面积只有几平方米的地,围坐了一圈小朋友,后面站满了围观或时不时跳入的家长,还有好奇的医护人员。而医护人员经常加入其中,和小朋友一起唱歌舞动,非常热闹开心。”
有人会说,音乐玩一下也无妨。但郑哲佳、时静洁、温蕴那时候想做的并非如此。“音乐会很快建立一个让人信任和所有人都可以参与的氛围,但在音乐治疗临床干预,主要是个性化的治疗,而这些需要经过系统学习和临床实践的音乐治疗师来进行。”时静洁曾在接受媒体采访时说,整个临床的设置,治疗的过程包括了前期的评估、临床数据的收集以及治疗的目标是以孩子的需求为中心,音乐治疗师需要在当下,根据孩子的状态灵活做出调整。“创作式音乐治疗是一种个性化的治疗方案,在这个病区会经常用到,例如对歌曲的讨论、改编,以及一起创作一首全新的音乐,用来表达整合孩子当下的情绪和内在的感受。”而改变也看得见。
在广州市少年宫的项目支持以及医护团队的信任下,音乐治疗师持续走进医院,同时,建立了病房的评估量表,并使用有信效度的量表去收集治疗前后的情绪和疼痛数据。
以音乐为媒介开展互动,营造安全病房社区;辅助PICC置管治疗,减少患儿恐惧,缩短治疗时间,提高一针置管的成功率;辅助腰穿治疗,减少疼痛感,增加配合度……
音乐治疗逐渐深入,融入儿童癌症治疗的环节中,而医护人员、家长也会主动转介个案。令温蕴印象特别深的一个场景是,“之前我们一到,那些积极的小朋友就开始帮我们到各个病房喊人”。而另一个有意思的细节是,病区包括移植舱常置了钢琴。
| 希望和挑战并存,该如何破圈?
从一个行动,变成一个项目,再从一个项目,变成系统的一环,这是一个漫长的过程。音乐会,也不是一开始就有的事情。郑哲佳说,第一场音乐会是在2016年12月30日,此后每年六一和新年都会办音乐会。“病房音乐会其实是社区音乐、病房社区营造的一部份,我们通过音乐去链接病房的每一个成员,包括医护、病人、家属、音乐治疗师等每一位成员,去建立彼此的情感连接、支持,在这里每个人的状态都是被允许的,可以自在的做自己。”她回忆道,“我们在这个地方持续做了8年,这种长期的彼此信任的关系以及情感链接,也为孩子们创造了包容和安全的环境。
时静洁说,“我们将病区看作一个社区,医护、孩子和家庭,以及社工、音乐治疗师等都是这个社区里的一员。孩子和家庭在这里不仅会接受专业的医疗诊治,同时在心理和家庭、社交层面,都会给予专业的支持。”
音乐治疗师长期服务于病房,在个性化的治疗中会有一些和孩子们一起演唱的歌曲,一起创作的歌曲,也会了解到孩子们的特长和资源,这些都可以在每年的儿童节音乐会或新年音乐会上呈现。
在她看来,“孩子们需要除了医疗诊治外的生活,我们无论是在个性化的治疗中,还是音乐会中,都会给孩子们更多选择,更多表达展示自己,更多强化他们资源的部分。这样孩子们不是只有‘生病’的状态,还是鲜活的闪亮的个体。”
而在温蕴看来,在推动音乐治疗常态化的过程中,医护人员也扮演了十分重要的角色。她说,“以护士长为例,她也很有意识在病房中推动多学科团队的工作模式,正是在护士长的推动下,我们在某个学期结束后,第一次在全院会议上介绍音乐治疗及分享我们的项目。后来,我们也开始和医护团队一起投稿学术会议,做了一些学术的发表,也和医护人员一起做课题申请等。”值得关注的是,广州市少年宫的项目资助带有“学期制”的特点。2021年底,张婷婷找到了广州市海珠区碧心公益服务中心。
她希望在寒暑假等时间段为音乐治疗师开展服务提供支持。碧心公益总干事马锦洲说,“我们在深入了解项目和音乐治疗的工作后,一方面是认同音乐治疗的理念和发挥的作用,另一方也跟碧心的使命和关注患儿心理健康相吻合,双方因此一拍即合,此后,碧心和广州市少年宫联合资助,使音乐治疗可以不间断地全年运转。”但无论是医护团队还是音乐治疗师,大家知道,这个小而美的模式要推广开,还需要突破很多困难。此前,大家便一同推动广东省护理学会儿童音乐治疗专业委员会成立。
他们期望以专委会为阵地,将音乐治疗推动到更多的医院里。郑哲佳也成立了无界艺术公益创新发展中心,继续推动病房中的音乐治疗项目,并尝试资源整合。也是在专委会的指导下,在2023年11月,碧心公益联合音乐治疗师们在另外一家三甲医院的两个院区开展音乐治疗。无界艺术找到了伟博儿童福利基金会支持中山一儿科二科移植仓的音乐治疗和音乐会。但公益慈善的探索到了一定阶段后,往往就需要更大的改良。而张婷婷等人在以医护团队支持音乐治疗推广的同时,也在期待系统性的变化,“有一些地方的医院也都正式设立了音乐治疗师的岗位,我们还需要再努力一些。”
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文/广州日报·新花城记者:苏赞
图/受访者提供
广州日报·新花城编辑:杨欣