傍晚6:15,音乐治疗师时静洁和社工谢琳开始穿梭在不同的病房间,轻轻敲着门。
“今晚有歌唱小组吗?”一名正在吃晚饭的患儿问。得到肯定的回复后,他催着妈妈加快辅助自己吃完晚饭。
一名妈妈悄悄走出病房,告诉时静洁,今天孩子的白细胞值有些低,“没办法参加活动”。“没关系,我们在外面唱给他听。”时静洁拍拍妈妈的手臂。
每个周四傍晚,轻快地通知孩子们“歌唱小组”很快就要开始,是时静洁的“常规动作”。5个月前,她和另一名音乐治疗师温蕴在碧心公益的支持下,在中山大学附属第一医院(简称“中山一院”)儿科二科发起了“病房社区歌唱小组”。
晚上7:00,广州的天色已经灰暗,温蕴的钢琴声和时静洁的鼓声响起来,孩子们拖着妈妈的手,或者拖着笨重的输液泵来到活动区域。
夜色正好,他们正准备放声歌唱。
傍晚时分,时静洁开始提醒大家歌唱小组准备开始了。
【一起歌唱,互相取暖】
这是志愿者刘颖欣第二次用小提琴在儿童重症病房为病童的歌唱伴奏,是护工梅姨第19次参加病房里的社区歌唱小组,是时静洁和温蕴在中山一院儿科二科为患儿工作的第10年。
10年来,音乐治疗师们持续为患儿提供常规的个体和团体治疗,与医护合作辅助PICC、腰穿和骨穿术,也开展了支持家属的“音乐喘息小组”。还有每年两次的音乐会,医护人员、音乐治疗师、患儿、家属、社工、公益人欢聚一起,音乐与歌声让他们融合在一起。
通过病区开展音乐治疗的经验与音乐会的经验,温蕴和时静洁收集了来自医护人员、患儿及家属的感受和反馈,了解到他们共同的诉求——希望有更多的音乐活动,来让病房中的所有人更好地连接起来。
傍晚时分,时静洁开始提醒大家歌唱小组准备开始了。
在病房,什么音乐活动可以更好地包容不同的参与者?
时静洁在面向大众人群、及不同能力的伙伴中都组织开展过歌唱小组,发现无论男女老少,都很容易参与进来,都很喜欢唱歌,“唱歌是每个人天生的能力”。于是,她们萌生了通过每周一次固定的“歌唱小组”,来构建以病房为中心的“音乐治疗社区”的想法。
这个想法得到护士长张婷婷的大力支持:“音乐是一种很有效的治疗方式。”她与此同时也意识到,“歌唱是媒介,病房歌唱小组的真正目的是人”。
张婷婷(左一)和医护人员正与谢琳(右一)讨论。
碧心公益也以提供公益费用的方式表示了支持。“这是一个没有门槛的活动,不需要参与者注重歌唱、表演技巧,可以很轻松、没有任何包袱地参与,我觉得很好。”碧心公益总干事马锦洲说,“大家在一起歌唱,给我互相支持、互相取暖的感觉。”
“我们把医院视为一个‘社区’,能时刻提醒我们要关注这个社区中每个人的需求和感受,促进他们之间的互动和连接。”温蕴说,同时,这个设定还有助于她们更好地整合各方资源,为患儿提供更全面、更贴心的服务。
2024年5月,社区歌唱小组正式开展。
时静洁邀请孩子歌唱。
【展现集体面对困境的坚韧与团结】
输液架上挂着配色鲜艳的“限制滴速”牌子,护士站的对讲呼叫机时而响起轻快的歌曲,以一架电子钢琴为中心,穿着白色和粉色条纹病服的孩子们捧着手中的歌本,或轻唱,或大声和着,忘记刚刚完成的治疗如何让自己疼痛,忘记身上挂着的各种胶管和胶管那一头的笨重冰冷的治疗仪器。
歌唱没有门槛。
病童、家长、医护人员、音乐治疗师、志愿者、社工......在病房里构成一个“社区”的人们,因为歌声而产生链接,而链接生发了支持。
在每周四短短的1个小时里,在歌声里,他们会短暂地忘记自己在病房、治疗室、手术室穿梭的不舒服的感受。
大家捧着歌本,认真跟着歌词歌唱。
她介绍,活动还有一个重要环节,由碧心公益和社工协助进行小组前的签到、结束后反馈问卷的填写和收集,“这些数据和反馈,对于我们进行临床的研究和反思提供了帮助”。
19次歌唱小组的相关数据显示:参与382人次,其中134次参与者反馈得到了减压放松;25人次反馈锻炼了心肺系统;47人次反馈促进社交互动;107人次反馈改善了情绪;14人次反馈获得了成就感。
医护人员陪伴着孩子一起歌唱。
部分参与者写下的感受:“感觉飞起来”“有意思”“很热闹”“喜欢一起唱歌”“唱歌很愉快”“改善了医患关系”让她和温蕴尤其感到振奋。
时静洁经常被大家歌唱时的状态所触动:有用尽力气,也要大声歌唱,每个字都清晰唱出的重症的孩子;有即便女儿细胞低,母女也都不愿落下一次,彼此偎依一起唱歌的情景;
有病区负责后勤的梅姨,每次都来张罗孩子们来参与,以及自己也参与当中,唱到每首都是“成名曲”;大家还为病房里不能出来的孩子们歌唱,打开房门,让歌声和大家的善意和支持飞进病房……
这些瞬间,让她看到他们不只是生病的人,他们不只是病人的家属,他们不只是医院的工作人员,而是活泼泼有生命力的,愿意彼此支持的“一大家人”。
对着歌词,他们认真歌唱。
温蕴印象深刻的是自己的一个个案:“她是一名复发的患儿,细胞太低了,没有办法出来参加歌唱小组,但她给了妈妈和我一个任务,在歌唱小组中给她演唱和演奏她喜欢的《会开花的云》,她会打开病房门在里面聆听。”
温蕴和妈妈都是现学的,小组成员更是无人会唱,但在歌唱小组中,大家静静地聆听着,妈妈动情唱着,只为满足孩子一点小小的心愿。后来,妈妈告诉温蕴,孩子听到后很开心,还表扬了妈妈和她。
在一次活动期间,这名孩子因病情变化陷入昏迷,爸爸几乎崩溃,一直守在旁边。温蕴告诉爸爸,孩子很喜欢《会开花的云》这首歌,音乐的情绪作用可以帮助促醒。
当歌唱小组全体成员一起为孩子唱这首歌的时候,从来没有唱过歌的爸爸拿着歌纸,在床旁轻轻哼唱,陪伴着自己的孩子。
在歌唱小组中,大家互相支持,一起歌唱。
“在这样的一个病房里,每个家庭都会面临困境。但在歌唱小组发生的这些部分可以体现了集体在面对困境时的坚韧与团结。”在温蕴看来,歌唱小组不仅仅产生了参与者之间的支持,也把支持延伸到小组外,给予病房每一个有需要的家庭、每一个有需要的孩子以祝福、陪伴与支持,“静静地聆听、满足心愿和共同参与其中,都能给予情感支持。”
【“走夜路,请放声歌唱”】
“病房中的歌唱小组”是在“病房中的音乐治疗”项目中发展而来的。
2014年起,在广州市少年宫和中山一院儿科二科全体医护的支持和推动下,音乐特殊教育老师郑哲佳和时静洁、温蕴等音乐治疗师进入中山一院的儿科二科病房,为白血病患儿及肿瘤患儿开展音乐治疗工作。
随后,除了常规的音乐治疗,病区每年在六一儿童节和新年都会举行“病房中的音乐会“。3年前,碧心公益开始加入支持的队伍。
作为病房音乐治疗工作的推动者,张婷婷观察到音乐治疗的非侵入性和易接受性,被患儿及家属认可,与此同时改善医患关系,且惠及医护人员:缓解其的工作压力,提升工作效率,增强团队凝聚力与协作能力。
谢琳邀请孩子歌唱,温蕴和时静洁为大家伴奏。
音乐治疗的多学科融合性、广泛应用领域和显著的临床疗效,令她持续支持音乐治疗师们在病房进行探索。
目前,中山一院儿童肿瘤病区在癌症儿童心理舒缓、照顾者音乐治疗干预及侵入性操作中的音乐辅助干预配合等领域开展音乐治疗的推广。
碧心一开始支持的也是一对一的临床音乐治疗,随着对音乐治疗的了解逐步深入,开始支持音乐治疗师们从深度和广度上进行音乐治疗在病房中的应用的探索。
“音乐治疗在中国是一个新兴的、专业性很强的领域,音乐治疗师们如果有新的探索方向,只要我们的资源允许,都希望支持他们,因为我们彼此的心愿和目标都是一样的,都希望音乐能给患儿们带来更多快乐、希望和勇气。”马锦洲说,音乐真的有巨大魅力,只要踏进现场,听到音乐,一起唱起来,内心就有一种燃烧的温暖。
温蕴为大家弹唱。
他同时也希望未来能为家长设计更多音乐性的活动,支持他们得到喘息和慰藉。
作为长期支持患儿的公益人,他清楚知道患儿和家属都需要全过程的关注,每一个阶段都有不同的需求,而不同的公益机构可以各有分工、互相补位,来满足这些不同的需求:
“比如年纪比较大的青少年,遇到的心理问题可能复杂一点,困难一点,需要专门的心理咨询师来进行干预,有的患儿平时喜欢音乐,音乐治疗可能更好地带领他舒缓情绪,不同的专业机构都在用各自擅长的手段来为大家服务。”
“我们所设置的混合式小组,目的就是创建一个开放的、善意的、融合互助的病房音乐社区。它区别于其他音乐治疗团体,是开放的,每次的参与者不一定一样,音乐治疗师更像是陪伴和促进大家歌唱愿望的实现,并且允许更多人在其中创造不同的体验。”
时静洁举例,比如支持社工伙伴弹吉他加入伴奏,志愿者加入小提琴演奏,或者家属爸爸来带领其中一个歌曲的律动,还有医护人员和孩子在结束后一起练钢琴,“虽然有简单的活动开展框架,但非常开放,允许过程中有即兴的部分,并尽力促进每个参与者的愿望和创意的实现”。
刘颖欣演奏小提琴为大家伴奏。
歌唱带来了参与者之间彼此连接、相互鼓励和内在的力量。
刘颖欣曾经以其他方式服务病房患儿。如今,因缘际会,她作为志愿者加入了碧心公益。
“我一直都在寻找除了教学和表演,如何用音乐来影响更多人、帮助更多人。”在两次歌唱小组中,她与音乐治疗师合奏,琴声与大家的歌声一起翩翩起舞。把支持放入每一个音符中,她收获了音乐力量的反馈,“对我来说这就是治愈。”
患儿、家长、医护人员一起歌唱。
“与他们一起的瞬间,带给我鼓励与力量,我想要和他们继续唱下去。”时静洁说,那些时刻,她时常会想起作家李娟的“走夜路,请放声歌唱”。
在歌唱小组的活动过程中,大家是如此地自由、轻松、欢快。即使他们知道自己正在面临不同的困难,依然努力以勇士的姿态迎难而上,穿行其中。
也许,每个人一生中都有一段“走夜路”的经历。放声歌唱,是希望得到支援的呼应,是希望这一路上,有人给自己壮壮胆。
丨观察
过去的很长一段时间里,我们觉得,医院和病房是将个体从完整的生命历程中割裂出来的黑暗甬道。一旦走进病房,孩子和背后的家庭便脱离了原有的“周边网络”,开始孤军奋战的漫长穿越。
我们习惯了将目光和所有力气,对准了疾病。可是,在疾病被治疗的同时,我们也在脱离自己的“社区”。而一个孩子乃至一个家庭那股蓬勃的生命力,其实也在不断消耗。
但近些年来,人们愈发意识到,或许,无论结果如何,如果我们要寻找从病房中“走出来”的力量,或许要看见病房里“社区”的力量,开始在推进治疗的同时,关注“疾病”,也关注“人”本身,引入专业力量,激活“社区”的韧性。
也许,在一个病房理想的社区生态里,彼此都在努力,互相都在支持,彼此珍重、互助,即便遇上再多的疼痛、哭闹、压抑、迷茫,也有人一起面对,寻找办法,这才是答案所在。但这种和谐以及活力,从来不是一朝一夕促成。
我们可以看到的是,如今,在一个不断变得完整的病房里,人们不再是孤军的个体,当中有医生、护士、社工、游戏辅导、音乐治疗、志愿者团队、孩子朋辈、家长互助、社会组织……
但单一角色的存在,还不足以构成完整的“社区”,没法重新构建真实的网络。社区和家庭里,需要讲究专业的分工边界,要尊重专业,但同时,也需要讲究爱,以及融合,还有彼此的参与。
当下,越来越多人开始寻找同社群乃至两个社群之间的“链接”,病房里不同专业人士之间有时会互通信息、转介线索,但这些都是基于偶然和个体的意识,或许对构建一个社区而言还远远不够。
音乐、游戏、心理、社会工作、医生、护士、家长、孩子,或许在某一天,都可以成为病房里的一个共同体,我们一起分配时间,协调活动,互相鼓励,同时充分互动,参与彼此,在以“专业为中心”的同时,以“孩子和家庭为中心”,成为一个完整的网络一环,构建成一个真实、复杂、多元的社区,一个让孩子和家庭不至于脱离生命历程的社区。
这一天的到来,或许还要很漫长的一段时间,它与“社会资源支持”和“社会力量协同”密切关联,但这一天,值得期待以及为之努力。
文/广州日报新花城记者:林琳
图/广州日报新花城记者:陈忧子
视频/广州日报新花城记者:陈忧子
广州日报新花城编辑:苏赞




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重要的版图
但只有版图之间嵌合到一起
才能构成一个完整的社区生态
这个版图,还在不断构建中
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