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特写丨移植仓里,那个弹钢琴的重症病童
2024-09-05 23:53:01
广州日报新花城

更换口罩、穿上鞋套、消毒双手和物品,进门前,经过系列消毒工作,便走进了一个“临时的家”——在靠近中山大学孙逸仙纪念医院南院的出租屋——刚刚完成造血干细胞移植的志文和妈妈暂时住在这里,方便回院检查和治疗。

听音乐治疗师反馈,14岁的志文热爱音乐且很有天赋,于是广州市海珠区碧心公益服务中心联系爱心企业送了他一台电子琴,他们刚把电子琴搬进屋,仔细地用酒精湿巾擦拭消毒时,志文从房间里走出来,大方地打招呼,站在一旁迫不及待想要弹一弹。

志文的身体和精神状态看起来不错,除了皮肤有些发黑,是移植后的排异反应。很快,他便坐在沙发上,用右手弹起了《献给爱丽丝》,妈妈则聊起孩子的情况。

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  01  
当艰难的治疗有了音乐鼓励和陪伴

志文的治病之路颇为坎坷,2021年,他确诊伯基特淋巴瘤到上海治疗,原本顺利结疗,也回学校学习了一年,却在2023年6月临近期末考时确诊白血病,于是重新到广州求医,期间经历了数次进ICU抢救的危急情况。

这一次,根据志文的情况,家人和医生商量后,不得已选择了骨髓移植的方案。他在密闭的移植仓内度过了整整42天,完成了清髓、输注、恢复等过程。全环境保护隔离的移植仓区域,需要遵循严格的卫生和护理要求,妈妈在仓内悉心陪护、照顾他。

碧心公益自2023年11月起,携手广东省护理协会音乐治疗专委会、SNMT音乐治疗团队在孙逸仙纪念医院南院儿科造血干细胞移植区开展音乐治疗项目,志文是其中一位服务对象。

在密闭隔离的42天里,音乐治疗师李茜和温蕴定期带着乐器,在移植仓的缓冲区小窗口陪伴他,给予他力量,帮助他舒缓压抑的负面情绪,这也是志文与音乐结缘的开始。

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移植仓窗口外的密闭隔间空间很小,音乐治疗师正在为患儿弹奏乐曲

最初,在入仓前,志文便主动申请音乐治疗,那时更多的是好奇,他并不清楚音乐治疗是什么,觉得那是很专业的东西。

在第一阶段,治疗师李茜与志文建立关系,了解他的成长经历和音乐喜好,并建立了良好的基础。志文喜欢周杰伦、林俊杰,喜欢带有钢琴伴奏的歌曲。李茜说,这些都是志文“上学”时的经历,但住院让他忘记了“上学时的一些美好和快乐”,音乐帮助他重新链接起积极的部分。

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李茜为准备进行PICC置管的孩子做音乐治疗

音乐治疗师会根据患儿的临床状态和不同的治疗阶段,使用不同的音乐治疗方法。在移植中后期,志文的身体情况比较虚弱,有时需要吸氧或中断去做检查,音乐治疗师主要通过音乐和治疗关系给予他支持和陪伴,通过聆听、哼鸣,帮助志文放松身心。

在他身体状态不错的时候,志文会尝试弹奏乐器,在音乐软件上与治疗师一起创作歌曲,志文曾说,觉得好像找回了一些在学校学习的感觉,但又是在做自己喜欢做的事。

谈起音乐治疗师,志文面露笑容,说她们很专业也很温柔。看到她们的照片时,他说没戴口罩的不太认识,戴上口罩的反而立马就能认出来了,“因为在医院都是通过眼睛来认人。”志文说。

  02  
移植仓内第一次触摸钢琴的手

尽管大家戴着口罩,穿着防护服,无法看清彼此的脸庞,但许多温暖感动的瞬间,都在眼神、声音和音乐中流动和碰撞,传递着深深的共鸣。

当志文在移植仓的小窗,伸出戴着手套的双手,因第一次触摸钢琴而微微颤抖时,音乐治疗师温蕴被这一幕深深触动,钢琴是志文梦寐以求的东西,他对音乐和乐器的渴望,在这一刻终于被实现。

尽管是在移植仓这样特殊的环境中、尽管他的身体还忍受着疼痛和不适,但是逆境中的音乐力量,安抚和激励了他,也让这一刻显得弥足珍贵,温蕴为此动容不已。

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志文通过小窗触摸琴键  

温蕴说,志文表现出很高的天赋,很快可以记住琴键的位置,跟着简谱一遍一遍地练习。志文自己也觉得,弹琴和看谱并不难,这个过程带给他满满的成就感。

妈妈在一旁看着孩子,肯定着他的更多优点:上学成绩好,学习很自律,深受老师和同学的喜爱。音乐治疗师们也感受到志文身上发生了变化,他越来越愿意真实地表达自己的喜好。

慢慢地,随着对音乐治疗的熟悉,志文能够主动地告诉治疗师自己的想法,治疗师们也鼓励他去尝试主导整个过程。在出仓后,志文常常会去借键盘,请治疗师帮忙打印谱子,在病房的床上练习弹奏自己喜欢的乐曲。

  03  
想去看雪、学钢琴,常怀希望

与病魔斗争的志文,一直保持着乐观感恩的心态,也未曾忘却他在不同治疗阶段,遇到过的来自社会的关爱。

收到心仪的钢琴礼物,志文想写张卡片向爱心人士致谢,他握着笔的手有些颤抖,因为很久没有拿起笔写字了。

“开头写什么?”志文思考了几分钟,“感谢有爱心的你们吗?还是世上的爱心人士?” 他嘀咕着一直没下笔,最终决定写下:“感谢世上所有有爱心的人”,他的字一笔一划,写得工整清晰,并不像他说的那么不好看。

“我想写得完美一些,不想写错。”学习认真自觉的志文,对感谢卡的细节也有追求,除了留下真挚的感谢和祝福,他还在空白的地方画上了图案:“一颗爱心太少了,空空荡荡的,得画多一些。” 于是又加上了太阳、云朵和三颗爱心。

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志文写下的感谢卡

“姐姐,你见过雪吗?”写完感谢卡,志文和工作人员聊起天来。工作人员说,“没有呢,你见过吗?”“我见过,在上海治疗的时候。”志文说。

当时他正在病房里,窗外突然飘起雪来,他隔着窗玻璃看,雪很小,只下过一阵,他用手指比划出雪花的大小。

“我之前准备去东北治疗时,也想着能不能看雪,但那时是春天快夏天了,医生跟我爸爸说没雪了。”

他点开了手机里的朋友圈,是他从病床上放大拍下的视频,镜头摇摇晃晃越过床头柜上的饭盒水杯,越过滴滴响的仪器声,窗外雪花纷纷扬扬,在红色建筑的衬托下有几分唯美。

视频里,志文开心地喊道:“噢我的天呐,下雪了!哇,好高兴啊,第一次看到雪!虽然不能下去玩,我现在还在发烧,哇……”

就像第一次看见下雪一样,音乐也带给志文惊喜和安慰,赋予他精神力量,陪伴这个14岁的少年一路身经百战。

音乐治疗师李茜说,从志文身上,不管是什么状态,总能感受到一股充满希望、顽强却轻盈的力量,让她们在相处时也深受感染。

在入院治疗前,志文觉得能够带给他成就感的是打游戏和学习,而音乐是新加入的、很不一样的力量,他说,音乐可以治愈一切,唤起对未来生活的期待。

志文感受到这份爱的背后有很多很多人的支持,所以他写下了:“谢谢世上所有有爱心的人,谢谢你们对我的帮助,以及对其他小朋友的帮助。”

(注:志文为化名)

文/广州日报新花城记者:林琳 通讯员:谢琳

图/广州日报新花城记者:苏俊杰 通讯员:谢琳

广州日报新花城编辑:苏赞

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