今年秋季学期,佛山顺德“星孩”家长黄女士有了一个“新身份”——她成了一名“影子老师”,并获得了相应的证书,在容桂一家幼儿园给自家小孩陪读,形影不离。
星孩,即“星星的孩子”,是孤独症患儿的别称。在顺德,今年,与黄女士一样获得“影子老师”资质证书的家长有20多名。得益于“助星入学——影子老师支援计划”,他们“抱团自救”“互帮互助”,为自家星孩与普通孩子生活在同一片蓝天下而积蓄力量——这也是顺德首次为星孩家长开展相关专业的公益培训。近日,记者采访了多名星孩家长,了解她们成为“影子老师”的进阶之路。
隐忧
辗转多个幼儿园
缺乏专业师资“星孩”被婉拒
10月中旬的一个周日,一场秋季共融运动会在顺峰山公园凤凰大草坪举行,10名孤独症儿童与10名普通儿童共同参加活动。这样的户外共融活动是许多孤独症儿童家长所期待的。

共融运动会
市民刘女士带着两个娃来到活动现场。其中,她的大儿子出生于2016年,后被确诊为孤独症。“两岁时发现孩子有异常,说话晚,而且教会的东西很快就忘了。”刘女士称,当时家里的老人说,男孩子说话都比较晚,当时带着将信将疑的心态,等到孩子两岁八个月时,她把孩子带到医院检查,被发现疑似孤独症,后被确诊。
“当时以为孩子就是生病了,吃药就可以治疗。”令刘女士没想到的是,孤独症并不是一种靠吃药就可以治愈的病症。
据了解,孤独症是广泛性发育障碍中最常见、最具有代表性的疾病,其主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围具有显著局限性,一般在3岁前会表现出来。然而,这些症状不会随着年龄的增长自然治愈,需要进行康复干预。

影子老师成长记·小组共学
在把孩子送到康复治疗的同时,刘女士给他报了一个幼儿园班,但是上了两周课就被“退回”。无奈之下,她只能一边把孩子送到康复机构,一边自己照料。在康复机构一年后,孩子的情况稍有些好转,刘女士又找了一家幼儿园,并明确告知老师她孩子的情况,“因为缺乏专业老师指导,孩子往往是玩一个玩具就是半天。”后来,刘女士经过多方打听,来到了一家幼儿园的融合班,由影子老师带领孩子。“上了两个月课后,孩子在听指令、集体跟随等方面的能力提升了不少。”刘女士颇感欣慰,也意识到了专业影子老师的作用,但星孩的成长之路仍任重道远。

集体督导环节
市民李女士也有类似的经历。在孩子一岁多时,她发现了异常,“孩子一直不说话,而且看人的眼神也不对劲。”她回忆称,当时在医院被确诊为孤独症时,“我整个人都是蒙的。”她说,由于缺乏对症状的了解,她从医院回家后,查阅了很多资料,“整个人都沉下去了。”
她经过了解得知,如果在医院治疗,不仅要经过三四个月的排号,一个疗程后,又要重新排号,这对孩子持续康复并不利。为此,李女士把孩子送到康复机构,“孩子小时候情绪不好,第一个幼儿园上不到两周,就被老师婉拒了。”
李女士的孩子六岁了,辗转换了三家幼儿园。现在,她的孩子在一家幼儿园融合班,由影子老师带领,经过一学期的融合教育,孩子的情绪问题减少了不少,还喜欢拼积木、涂色等,爱好广泛。
破题
专业机构广泛链接资源
星孩父母“抱团互助”
星孩要进行“融合教育”,其中一个关键角色在于专业“影子老师”的引导。据介绍,影子老师是直接入校为特殊需要儿童提供学习支持的专业人员,在早期阶段帮助特殊孩子进入幼儿园、学校,他/她们就像孩子的影子,如影随形,但又不会受制于孩子;相反,会对孩子的行为进行干预和引导,让他更好地成长。

优秀学员拿到的荣誉证书
在顺德,由于影子老师较为缺乏,但星孩家庭需求大,从去年8月起,顺德区星宸自闭症儿童康复中心(以下简称“星宸中心”)牵头申报“助星入学——影子老师支援计划”,并得到了顺德区社会治理“众创共善”计划资助。该支援计划分为成长记、蜕变记两大板块,共招募了30名家长学员,经过一年学习,其中有22名家长获得了由顺德区残疾人家属互助协会、星宸中心联合颁发的“影子老师”证书,这意味着他们具备了引导星孩成长的专业能力并获得认可。

理论考核环节
星宸中心主任黄素红长期深耕“星孩”教育领域,她表示,该支援计划包括理论学习、实操培训和参观走访。影子老师课程内容不仅可以应用在孩子的随班就读,也可以运用在家庭干预,学员从最开始的“无头苍蝇”,到现在大部分学员都能“有的放矢”,明确孩子各方面训练的周目标,对孩子的适应度及能力变化进行每日记录,及时调整干预方法,学到了许多有趣干预方法。此外,还组织学员到融合幼儿园进行学习互动。
支援计划的实施,让星孩家长受益良多。“以前发指令,例如让他拿一件物品,他如果不理我,我就会不断重复,声音越来越大,我以为是孩子不愿意做。”家长刘女士告诉记者,“经过学习,我知道了,对于星孩而言,拿物品这件看似简单的事情,要拆分成好几个步骤,例如物品是什么、在哪里、如何拿取、拿给谁等等,逐步让孩子能理解、会行动;又例如,在认知方面,家中带孩子认识物品,主要是让他认知实物,而不只是‘读卡片’。”

“影子老师”学员到融合班“实习”
“孩子经过适当的辅导,是可以做成很多事情的。”在课程学习之后,家长李女士同样感触颇深,“很多时候,当得知孩子患上孤独症后,我们家长手足无措,常常包办一切,但只要给予孩子一些时间,他们也许会慢一些,但同样可以做到。”说毕,她的眼里透出一种光芒。
另一位李姓家长说,学习课程后,要给孩子释放“安全信号”。她具体阐述到,有些星孩一开始坐不住,因此家长要对学习时间和内容有所控制,“当他对学习展现出不耐烦时,我们可以说‘我们再学一遍就休息’之类的,缓解他的焦躁情绪,而当这一遍学完后,就要停下,履行承诺,也让孩子有所释放。”
思考:
星孩家长蜕变“迈出重要一步”
引导星孩成长仍任重道远
记者在采访中了解到,不少星孩在支援计划中对如何引导孩子成长有较大的帮助,有的家长已经进到普幼、普校进行陪读,成为名副其实的“影子老师”。但黄素红认为,“这已迈出了重要一步”,但她不满足于此,她在思考,由于该支援计划在顺德地区首次开展,“摸着石头过河”,在取得一定成效的同时,她也注意到了一些问题:
一方面,在培训内容方面,未来将更关注星孩及其家庭的心理健康,拟增加亲子关系、家长角色转变等相关培训;另一方面,星孩入园上学后,需要影子老师入校支持,能在一定程度上帮助星孩家长“自救”或“互助”,但参与培训名额依然有限,受惠人员不算多。她希望,接下来政府相关部门、社会力量等能持续关注星孩及其家庭,为他们的健康成长注入更多“阳光雨露”。
此前报道:
家长变身“影子老师”!顺德星孩入读普校如何打通“最后一公里”?
文/广州日报新花城记者:王名润
图/受访者黄素红、江杏灵提供
广州日报新花城编辑:罗林