十月份长假后，南方医科大学第三附属医院脊柱外科一科主任黄敏军再次回到喀什地区第一人民医院开展学术交流。这次，他特意提前联系了一个当地家庭——请13岁女孩阿伊拉（化名）的父母带孩子来复查。全脊柱X线检查显示：骨骼已成熟，脊柱侧弯矫正效果良好，螺钉和矫形棒完整无松动，双肩和骨盆基本等高。这意味着，这个经历了6次手术的女孩，终于“毕业”了。

5年前，阿伊拉7岁，身高只有1.2米，脊柱侧弯约78度。

援疆接诊的第一个患者

2021年3月，黄敏军作为广东省第六批“组团式”医疗援疆干部，刚到喀什地区第一人民医院。那天他第一次到科室调研，阿伊拉成了他援疆期间接诊的第一名患者。

阿伊拉出生时是低体重新生儿，在保温箱里待了一周才脱离危险。两岁时，妈妈给她洗澡，无意中发现她的脊柱偏斜、胸部不对称，被诊断为“先天性脊柱侧弯”。随着身高增长，侧弯越来越重。5岁开始，她活动后就会胸闷、气短，先后多次到当地医院治疗，效果都不理想。

黄敏军仔细查体后判断，阿伊拉的症状不单是脊柱侧弯导致的。多学科会诊证实：她患的是罕见的遗传病——马凡综合征合并脊柱侧弯。马凡综合征常合并脊柱畸形，其中脊柱侧弯最常见，而且进展比特发性脊柱侧弯更迅速，尤其在青春发育高峰期，会逐渐进展成严重僵硬型侧弯，严重影响孩子的身心健康。

第一次手术：在5毫米的椎弓根上“穿针”

考虑到阿伊拉年龄还小，黄敏军与当地脊柱骨科团队反复商讨，制订了分阶段治疗方案。第一次手术是脊柱侧弯生长棒矫形手术——往直径只有约5毫米的畸形椎弓根中，植入直径4.75毫米的椎弓根螺钉。稍有毫厘偏差，就可能导致终身瘫痪。

手术成功。不仅解决了脊柱侧弯影响心肺发育的问题，阿伊拉的身高还比术前增加了5厘米。

按照治疗计划，她需要每年接受一次生长棒延长手术，直到骨骼发育成熟。2021年12月、2022年9月、2023年8月、2024年5月、2025年10月，黄敏军从广州到新疆，跨越千里，为阿伊拉做了5次延长手术。加上第一次，一共6次。

“当初走路都喘气的小朋友，现在念初二了”

这次复查，阿伊拉的身高已经到了1.63米。Risser征5级，月经初潮已1年，骨骺完全闭合，无生长潜能，符合生长棒手术“毕业”标准，不需要再接受手术治疗。

“当初小学二年级的小朋友，个子瘦瘦小小，走路都喘气，看着心疼。现在看小姑娘长大了，脊柱挺直了，告诉我念初中二年级，成绩也不错，我真是感到非常欣慰。”黄敏军给她准备了一支英雄钢笔和一本她喜欢的书，“希望她以后好好学习，健康快乐成长。”

据了解，马凡综合征是一种遗传性全身结缔组织疾病，以骨骼、眼及心血管三大系统缺陷为主要特征，常见四肢、手指、脚趾细长不匀称，多伴有心血管系统异常，特别是心脏瓣膜异常和主动脉瘤。该病无法完全根治，需长期治疗和监测，早期诊断并积极治疗，可显著改善患者生活质量。

文/广州日报新花城记者：周洁莹 通讯员：游华玲

广州日报新花城编辑：涂端玉