新学期开启，暑假的喧嚣渐渐远去。但对于几组炎症性肠病（IBD）患儿家庭来说，这个夏天的一段记忆仍在心底发烫。8月13日至14日，由中山大学附属第六医院、广州日报健康有约、“爱在延长”炎症性肠病基金会、“常在心”志愿者团队主办，一场专为IBD青少年打造的公益治愈夏令营在广州温情开营（点击此处查看活动报道）。夏令营结束一段时间后，一位从福州远道而来的患儿母亲写下一封长信，发送给了主办方，字里行间满是感动。这封信，也恰恰是参与家庭的缩影、藏着IBD夏令营举办的初心——疾病尚无法治愈，但一群同路人的相遇，让抗病路上不再孤单。

关爱IBD青少年夏令营活动

“我们从来不是孤军奋战，我还有我们”

写下感谢信的这位福州母亲，她的孩子十四岁那年发病。最初只是肛瘘，一家人当作普通肛周问题，完全没有意识到背后是克罗恩病。两次肛瘘手术、上百个口腔溃疡、持续发烧、伤口反复不愈合、长期卧床——整整八个月，孩子承受着伤口反复不愈的折磨，母亲在无数个夜晚悄悄落泪，反复追问“为什么偏偏是我的孩子”。

幸好在启动生物制剂治疗后，伤口慢慢愈合。转眼孩子即将十八岁，这几年一路跌跌撞撞，疾病打乱了正常的成长节奏，要面对生长发育的考验，熬过中考的压力，如今即将步入高二。“求学之路与疾病管理交织，其中的焦虑、忐忑，只有亲身经历的家庭才能体会。”她说。

来到夏令营，见到许许多多同样与 IBD 抗争的家庭，她内心五味杂陈。有些孩子病情更为复杂，走过不少求医弯路；也有家庭状态相对平稳。“对比之下，我们家的情况处于中间状态，不算最艰难，但也从未轻松。看见别人的坎坷，更懂得我们当下平稳状态的来之不易。”

“几场专家讲座把日常积攒的困惑一一解开，过去碎片化的认知得到系统梳理；疗愈手作、观影交流的环节里，孩子放下学业压力，和同龄病友自在相处。”她说，大家不必刻意隐瞒病情，彼此懂得身体带来的局限，相互鼓励，少了独自扛病的孤独感；义诊时医生耐心细致地倾听，给予了莫大的安心；凤凰湖徒步让孩子看见——即便身患疾病，依旧可以向阳生活。

“这两天，满眼都是积极向上的力量。孩子们虽然承受病痛，依旧乐观开朗，家长们彼此倾诉、互相慰藉。原来我们从来不是孤军奋战，我还有我们。”

一封感谢信，藏着IBD夏令营开办初衷

这个家庭获得的感动，是参与家庭的缩影，也更是夏令营举办的初衷。短短两日，夏令营落幕了，但温暖留在了每个人心底。正如“常在心”这个名字——既谐音“肠在心”，寓意对肠道健康的深切关注，更寄托了“常伴于心”的温暖承诺。

“很多IBD患者在青少年时期发病，正处在人生的重要节点，未来的路还很长，我们不断地做科普、热心公益，就是希望更多孩子和他们背后的家庭能少走弯路、获得科学治疗，也更希望能给他们心理的支持，获得抗病的勇气！”“常在心”创始人、中山六院知识城院区消化内科主任郅敏教授说。

作为主流媒体，广州日报健康有约多年来与中山六院IBD名医团、“常在心”志愿团队携手同行，持续搭建医患、患友双向沟通的温暖平台，让权威科普知识、科学抗病理念、温馨的医学人文关怀传播得更远、更广。

新学期，新气象。在9月1日这个时间节点，愿每一位参与夏令营的家庭、每一位被IBD困扰的家庭，都能卸下自卑与惶恐，心怀勇气，开启新阶段。

福州患儿母亲手写信全文：

策划/任珊珊、徐依励

文/广州日报新花城记者：徐依励

广州日报新花城编辑：伍仞