八月盛夏，万物生机勃勃。8月13日至14日，一场专为炎症性肠病（IBD）青少年打造的公益治愈夏令营在广州温情开营。来自广州、佛山、东莞、福州等地的9组患儿家庭参与其中。本次活动由中山大学附属第六医院、广州日报健康有约、爱在延长炎症性肠病基金会、“常在心”志愿者团队携手举办。

炎症性肠病（IBD）常在青少年期发病，无法彻底根治。反复腹痛、血便、肛瘘、生长发育迟缓，还有藏在心底的自卑、孤独与迷茫，成了许多孩子难以言说的痛，也为家庭带来沉重的负担。

在两天一夜的时间里，夏令营设置有疾病与心理专业科普辅导、患者故事分享、山野自然徒步、健康咨询等丰富环节。了解疾病才能不害怕疾病、“抱团取暖”才能不感孤单。让每一位少年知道：“你从来不是一个人在和病痛对抗。”正是这次夏令营的初衷。

多方携手，做少年抗病路上的同行人

“青少年处在学业、身心发育的关键阶段，还要承受疾病带来的痛苦，本身就是一段很难熬的时光。”在开营仪式上，“常在心”创始人、中山大学附属第六医院知识城院区消化内科郅敏教授动情地说。十年前，有一对双胞胎姐妹在初中的年纪确诊克罗恩病，当时她们对未来一片灰暗，害怕没法上学、没法恋爱成家。可十年过去，姐妹俩顺利读完大学、组建家庭，并成为了母亲“这就是我们坚持做科普、办患者关爱夏令营最大的意义。IBD需要终身管理，但绝不代表会毁掉人生。好好规范治疗，孩子们照样能读书、追梦、追寻幸福。”

中山大学附属第六医院知识城院区消化内科郅敏教授

作为主办方之一，广州日报健康有约与中山六院IBD名医团队已是“老朋友”。广州日报健康有约工作室总监任珊珊说：“我们坚持医媒联手做科普，就是想为每一个被疾病困住的少年、每一位患者，多添一份前行的力量。”

广州日报健康有约工作室总监任珊珊

爱在延长炎症性肠病基金会代表赵洁分享道：“今年，我们联动中山六院、广州日报、常在心志愿者一起落地举办夏令营活动。多方合力，让这场治愈之旅顺利开展，希望孩子们和家长们，都能收获难忘的时光！”

爱在延长炎症性肠病基金会代表赵洁

作为“常在心”团队，从前期策划到每一个环节的落实，每一位志愿者都倾尽心力。“我们最大的心愿，就是让孩子们和家长们在这里交到新朋友、学到新知识，都能有所收获、满载温暖而归。”“常在心”志愿者袁海新说。

“常在心”志愿者袁海新

三场暖心科普课堂，全方位守护少年成长

夏令营中，三场兼具专业与温度的专题讲座依次开讲，专家们从疾病、营养、心理三个层面展开，解答患者们抗病路上的各类难题。

“很多家长和孩子一听见‘终身疾病’就崩溃，但我想告诉大家，学会科学管理，我们完全可以和疾病好好相处。”郅敏教授展示出消化道示意图，细细区分克罗恩病与溃疡性结肠炎的不同，点明青少年高发的肛瘘、反复腹痛便血、身材矮小都是典型信号。

她还一一点破大家心中的误区：“IBD不是吃坏东西得来的，没有传染性；压力不会直接诱发疾病，但保持良好的情绪十分关键；孩子不需要休学，病情稳定后，一定要正常回到校园，长期脱离集体只会让孩子自卑孤僻。”

郅敏教授授课

针对不少家长急于确诊、频繁催促检查的情况，她耐心解释：“诊断时多做几项检查不是多余，是为了区分结核、肠道淋巴瘤等相似病症，现在慢一点，是为了以后治疗方向不出错，这份耐心，是对孩子最好的保护。”

谈及治疗方案，她打了生动的比方：“肠道如果出现大面积破损、狭窄、瘘管，就像屋顶破了大洞，一味涂抹修补材料治标不治本，该手术的时候一定要及时处理，术后配合规范用药，肠道才能慢慢恢复。”最后她建议每个家庭养成记录饮食日记的习惯，避开油炸、高粗纤维、添加剂繁多的加工食品，找到属于自己身体适配的饮食节奏。

中山大学附属第一医院儿科副主任医师沈振宇教授详解IBD患儿营养管理的重要性。“临床里超过六成IBD青少年存在营养不良，直接导致身高增长缓慢、性发育延迟。腹痛、血便加上长不高，是少年患者最典型的表现。”

中山大学附属第一医院儿科副主任医师沈振宇教授

他着重强调：“营养治疗不是辅助手段，是一线治疗方法！”不少孩子觉得营养粉口感难以下咽，沈教授贴心分享小技巧：“大家可以滴几滴柠檬汁、少量蜂蜜调味，改善腥味，更容易坚持饮用。”

他把课程要点总结成简单好记的“吃、睡、玩、想”。“吃要均衡有营养；每晚十点前入睡，抓住生长激素分泌高峰；可以选择跳绳运动帮助长高；还要记得保持轻松乐观的心情，四样缺一不可。”还同时提醒家长定期对照儿童生长曲线，如果发现孩子的生长速度放缓，建议及时进行医学干预。

广东省心理咨询师协会副会长张雪辉老师以温柔的人生感悟开场：“人生就像一场旅行，病痛带来的艰难苦涩，也是独属于你们的生命体验。换个角度看，因为IBD，你们学会分辨食品配料表、坚持健康饮食，这份自律，是很多同龄人都没有的珍贵财富。”

广东省心理咨询师协会副会长张雪辉老师

在与疾病抗争的路上，亲子之间难免因为一些大小事爆发矛盾，她分享实用的“三明治沟通法”，还现场带领所有人练习减压呼吸法。“大家跟着我，鼻子短促吸气，用力呼气，把委屈、焦虑、烦躁全部吐出去。不管是孩子还是家长，心里难受的时候，都可以用这个方法平复情绪。”

互动环节里，她组织全体营员围成圆圈，自我介绍：“你好，我是XX，认识我是你的荣幸。”引导少年主动发掘并说出自身的闪光点。“以前我们总常说‘认识你是我的荣幸’，这是我第一次将这句话反过来说，我想，我配得说这句话！”一名小营员自信地说道。

有故事、有歌声、有祝福，冲淡疾病的苦涩

晚间，营员们一同观看IBD影片，影片记录了一位患上IBD的年轻人，如何从绝望走向自洽，并重返生活的故事。影片落幕，分享舞台向所有人敞开。一位13岁克罗恩患儿妈妈缓缓讲述曲折的求医路，红了眼眶。

“孩子小时候总喊肚子疼，屁股反复长脓包，反反复复不见好转。我们辗转当地多家医院，始终找不到根源，直到2020年来到中山六院，才确诊克罗恩病合并肛瘘。”

妈妈回忆刚得知病情时的崩溃：“医生说这是要伴随一辈子的慢性病，我当场眼泪就止不住了。回家上网乱查，看到各种负面案例，整夜失眠焦虑，满脑子都是最坏的结果。”

好在规范治疗慢慢带来转机，做完肛瘘手术、坚持生物制剂治疗后，孩子的身高体重一点点追赶上同龄人。几年陪伴下来，她也慢慢与生活和解：“我不再纠结‘终身患病’这件事，平时和孩子好好沟通饮食禁忌，他自己也懂事，奶茶、辣条这些刺激性食物，都会主动克制。这次带他来夏令营，就是想告诉他，世上有很多和你一样的小伙伴，你不用独自藏起所有痛苦。”话音落下，台下响起长久温暖的掌声。

“常在心”乐队还登台演唱《花心》+《IBD IN LOVE》，祝愿患儿和家属们的生活能如花儿灿烂。全体营员一同合唱《少年》《稻香》，温柔的歌声填满整个会场。

“常在心”乐队主唱

八月，恰逢爱在延长基金会成立十周年，现场还有营员迎来生日，灯光缓缓熄灭，蛋糕被推到台前，所有人齐声唱响生日歌。烛火摇曳，每个人悄悄许下心愿，或许一块甜甜的蛋糕，能冲淡疾病带来的苦涩。

环湖徒步、院区参观，感受自然山野清风

适度、温和的户外活动是慢病管理不可或缺的一环。夏令营第二天清晨，全体营员乘车前往位于广州黄埔区的凤凰湖开展环湖徒步。微风吹拂、温度适宜，少年们三三两两结伴漫步，聊着校园趣事、喜欢的爱好，还不时拍照记录，在清风草木间舒展紧绷的身心。

徒步结束后，一行人来到中山六院知识城院区，开启院区参观环节。很多孩子常年往返医院，却始终对内镜检查、生物制剂注射充满恐惧。医护带着大家依次参观消化内科病房、抽血区、内镜中心、注射室等等，拆解每一项检查的作用：“定期复查不是受罪，是帮我们及时掌握肠道情况，守护你们的健康。”清晰的讲解，一点点消解孩子们的不安。

与专家面对面交流，详解患儿家庭困惑

参观结束后，健康咨询活动正式在中山六院知识城院区一楼大厅开启。中山六院知识城院区消化内科郅敏教授、姚嘉茵副主任医师、高志茵主管护师、朱燕云主管护师、罗丽婷护师，以及中山六院移植外科/小肠外科柯嘉主任医师、中山六院肛肠外科张恒副主任医师坐镇，提供一对一健康咨询答疑。本次活动也是广东省卫生健康委指导的“健康科普进万家”行动系列活动之一。

“孩子从2024年开始尿酸一直偏高，我担心会影响疾病，所以特意来问问。”一位从东莞来的家长说。郅敏教授耐心解答：“这和日常饮食息息相关，要减少高糖、高油、海鲜类食物，多喝水、坚持适度运动，定期复查指标即可。”

还有家长带着孩子的影像资料，咨询克罗恩病肛瘘问题，张恒副主任医师细致对比影像：“目前瘘管渗出不多，肠道情况稳定，可以先保守用药观察；如果持续流脓，再择期手术，优先保护肛门功能。”他还提醒，不少IBD患者以肛周病变尤其是肛瘘起病，尤其需要警惕，IBD患者的肛瘘手术治疗与一般肛瘘手术并不相同，需要内外科联手治疗。

柯嘉主任医师则提醒，如果发现排便习惯与原有节奏出现明显不同，且短期内没有恢复，要尽快前往医院检查。姚嘉茵副主任医师指出，IBD患者一旦确诊，就要启动全程营养管理。她还提醒，IBD患者一定要定期复查，一般建议每年进行一次复查，及时了解肠道炎症状态。

一位来自福建的患儿家属感慨道：“我第一次来到广东参加这类活动，平时一号难求的专家，今天能一对一细致答疑，这趟夏令营来得太值得了。”她更点赞医院和媒体的责任担当。“中山大学附属第六医院和广州日报能举办这样的活动，还在健康领域做出特色，很赞！”

短短两日的夏令营落幕，温暖却留在每个人心底。对于这群青少年而言，IBD是人生一道绕不开的关卡，但这场夏令营希望让他们懂得：疾病只是人生的一部分。

多年来，中山六院IBD名医团、“常在心”志愿团队与广州日报健康有约始终携手同行，持续搭建医患、患友双向沟通的温暖平台。“常在心”志愿团队是中山大学附属第六医院消化内科郅敏教授团队在2014年成立的IBD公益志愿组织。既谐音“肠在心”，寓意着对肠道健康的深切关注，更寄托了“常伴于心”的温暖承诺，致力于传播规范诊疗知识，助力病友树立生活信心，是国内颇具影响力的IBD患教公益品牌。愿每一位被IBD困扰的少年，都能卸下自卑与惶恐，手握知识、心怀勇气，奔赴热烈明亮的青春。

策划/任珊珊、徐依励

文/广州日报新花城记者：徐依励 实习生：王洁华

视频/广州日报新花城记者：徐依励 实习生：王洁华

广州日报新花城编辑：李津