“初见这个孩子时,瘦弱的他佝偻着身子蹲在诊室旁,身形单薄,谁都没想到,这孩子其实已经17岁了……”回忆起5月初次接诊的场景,中山大学附属第一医院(以下简称“中山一院”)小儿外科刘钧澄教授仍历历在目。小黄(化名)初到中山一院时,只能由母亲抱着,双下肢骨瘦如柴,臀部有多处褥疮,无法站或坐,只能蜷缩着身体蹲在凳子上。

初到医院时的小黄
肠旋转不良、长期消化吸收障碍、严重营养不良、严重褥疮、双下肢肌肉萎缩无力……即使在经验丰富的医护团队看来,集多种病痛于一身的小黄也是个十分棘手的难题。为救治这名患儿,中山一院小儿外科联合临床营养科、麻醉科、康复医学科、烧伤与创面修复科、临床心理科等多学科团队,围绕营养支持、肠道功能重建、创面修复、心理干预等展开全方位系统治疗。历经45天悉心守护,曾经无法正常坐立、情绪抑郁的小黄,出院时各项营养指标大幅好转,正在顺利康复中。7月10日,当记者在采访间看到这位少年时,他静静坐着,能逻辑清晰地讲述起自己的就医经历,还能扶墙站立。“谢谢你们。”小黄羞涩又真诚地对医护们说。
患儿被多种疾病缠身,医护团队使出“十八般武艺”
身高150厘米,体重仅21.2公斤,BMI指数低至9公斤/平方米……来到中山一院时,小黄面色口唇苍白,四肢消瘦。六年来,他反复呕吐,从去年底开始无法自主行走,下肢关节无法伸直。他的骶尾部及左右臀部长了多个压疮,深可见骨,伤口触目惊心。
5月18日,患儿入院后,中山一院小儿外科主任徐哲教授、刘钧澄教授牵头启动多学科联合诊疗,邀请临床营养科、麻醉科、康复医学科、烧伤与创面修复科、临床心理科等学科的教授共同会诊评估,为患儿制定最优综合诊疗方案。
“孩子病情复杂,我们简直是使出了‘十八般武艺’!”医护团队分享道。因为孩子无法平躺也无法站立,所以只能用泡沫箱垫着腿,找好体位,哄着孩子做完影像检查;考虑到孩子营养状况太差,营养科医护先为他实施肠外营养,随后再结合肠内营养,让孩子的体重慢慢增长;褥疮渗液很多,每天都需要细致护理,一点一点清洁创面、换药;因为长期受病痛折磨,小黄的情绪一直很低落,也常常不愿配合治疗,医护团队还会对他进行心理疏导……渐渐地,医护们的专业和陪伴带给了小黄满满的安全感。“孩子愿意听你们的,医生和护士的话最管用!”患儿妈妈感慨道。


医护团队精心照护
45天悉心照护,身心状况明显好转
在前期准备完善的情况下,6月5日,在麻醉科、手术室等的一同配合下,刘钧澄和助手钟志海等医生为患儿实施了肠系膜血管扭转复位术以及肠吻合术、经胃造口的空肠营养管置入术以及骶尾部褥疮清创术。手术过程顺利,术后患儿恢复平稳,体重稳步增长,腹痛、呕吐症状完全消失,可正常进食。医护们还主动为患儿家庭申请救助资金,缓解他们的经济负担。

小黄已可以站立
历经45天,小黄各项营养指标大幅好转:血清白蛋白、血红蛋白水平稳步回升,无电解质紊乱,腹胀、反复呕吐的顽症基本消除,肠道吸收功能显著改善,体重累计增长4公斤,全身压疮创面愈合,双下肢肌肉肌力明显改善,日常可借助轮椅移动,扶墙便能独立站立。
更令人开心的是,小黄已经从过去的沉默不语、转变为愿意敞开心扉主动沟通、积极配合治疗。“他还给我们送家乡特产、主动加我的微信。”护长欣慰地说。目前,小黄还暂住在广州,需要定期返院检查。“现在比以前好多了,不会再呕吐,也能吃得下东西。”小黄说,看着自己一天天好转,他很想早点回家。“很想外公外婆,希望可以早日康复,回家看他们!”他说。
文/广州日报新花城记者:徐依励 通讯员:梁嘉韵
广州日报新花城编辑:李津