反复腹痛、便血、重度贫血、频繁晕厥,难以根治的病痛让正值青春韶华的大学生小伟(化名)的学业被迫停滞两年。辗转多地求医无果后,他在香港大学深圳医院炎症性肠病(IBD)团队的个体化精准治疗下,成功控制病情、恢复健康,顺利重返大学校园。5月19日是世界炎症性肠病日,医护人员希望通过小伟的康复故事,为广大患者传递信心,鼓励大家科学抗病、与疾病和平共存。

羊东晔与小伟妈妈沟通病情
今年二十出头的小伟曾是国内知名高校的在读学子,思维敏捷、学业优异。早在2018年,小伟便出现间断性腹痛症状,因症状轻微且发作不规律,并未得到重视。2022年,其病情急剧恶化,持续便血、浑身乏力、体能骤降等症状接连出现,严重扰乱正常学习生活。“每天清醒的15个小时里,只有上午短暂时间状态尚可,下午开始腹痛便持续加剧,根本无法静心学习。”饱受病痛折磨的小伟无奈办理休学,这一停便是近两年。
漫长的求医路上,母爱成为小伟最坚实的支撑。为全身心照料孩子,小伟母亲毅然辞去工作,陪同他辗转多家医院诊治。即便尝试多种药物治疗,小伟的病情依旧反复,身体极度虚弱,多次因重度贫血晕厥,血色素最低仅38g/L,生命健康岌岌可危。面对久治不愈的病情和孩子低落的状态,小伟的母亲从未放弃,她自学医学常识和膳食调理知识,每日详细记录孩子的饮食、排便、身体反应,根据季节和病情变化调整养护方案,用细致陪伴为孩子筑牢抗病底气。
转机出现在2024年8月。彼时小伟已休学近两年,病情未见好转,对学业和未来一度陷入绝望。一次赴深期间,小伟因重度贫血突发不适,紧急前往香港大学深圳医院急诊就诊,随后转入住院治疗。查房时,该院消化内科羊东晔顾问医生针对不同患者提出的“同病异治”诊疗理念,精准贴合患者个体情况制定方案,让小伟母亲看到了希望,当即决定留在深圳接受系统治疗。
入院时的小伟身形消瘦、情绪消极,身体指标极差,且因过往治疗效果不佳,对诊疗极度抵触,仅希望通过输血缓解症状,拒绝其他系统性治疗。针对小伟年轻、体质弱、营养差、部分药物不耐受,且既往两种生物制剂治疗效果不佳的情况,羊东晔团队量身定制个体化方案。

炎症性肠病多学科(MDT)会议
医疗团队摒弃通用治疗模式,以肠内营养支持为核心基础,优化口服药物组合,动态调整不耐受药剂,同步开展精准补铁、维生素补充等对症支持治疗;同时科学制定康复计划,指导小伟循序渐进开展有氧及抗阻运动,改善体能、恢复肌力,并规划新型生物制剂后续治疗方案。治疗初期,团队以改善体质、恢复体力为核心目标,全力帮助他抓住返校时机,避免长期休学导致退学。
在医护团队的精准施治和悉心照料下,小伟的身体状态稳步好转。2025年2月,经全面评估,他顺利重返校园,母亲也专程赴京照料其日常生活。2026年3月,为完成新型生物制剂第三针治疗,小伟专程从北京返回深圳复诊。目前他腹痛、便血症状基本消退,体重显著增加,精力体力全面恢复,可从容应对日常课业学习。
羊东晔介绍,后续小伟可在北京当地医院完成常规皮下注射治疗,无需往返奔波,只需定期提交检查资料,由该院IBD门诊远程随访评估。按照当前恢复进度,他有望实现肠道黏膜临床愈合,后续可转入停药随访阶段。即便后续药物疗效出现波动,无需过度焦虑,随着生物医药技术快速发展,更多新型靶向药物持续落地临床,为患者长效康复提供更多可能。
据了解,克罗恩病是一种慢性复发性自身免疫性肠道疾病,高发于15至40岁青壮年,因症状复杂、易误诊、难根治,被称作“绿色癌症”,但并非不治之症,长期规范的个体化综合治疗,可有效控制症状,让患者回归正常生活。
为精准攻克炎症性肠病诊疗难题,港大深圳医院2019年组建多学科诊疗团队,整合胃肠外科、影像科、营养科等多科室资源,搭建区域炎症性肠病诊疗中心。同时搭建病友互助社群,由专业护理团队长期跟进指导,目前社群患者超200人,二十余名患者已实现八年以上稳定随访康复。
从病痛缠身、前途迷茫到重归校园、重拾希望,小伟的重生之路,是医患信任双向奔赴的最好见证。专业医疗团队的精准救治、不离不弃的亲情守护,让顽疾按下的青春暂停键,最终重新启动,绽放崭新光彩。
文、图/广州日报新花城记者:轩慧 通讯员:港深医信
广州日报新花城编辑:张影