“5年前,我的上眼皮总是耷拉着睁不开,以为是年龄大了,皮肤松弛,外院建议我去做眼皮提拉手术!后来辗转求医才被确诊是重症肌无力。”70多岁的患者胡叔(化名)说,通过在广东省中医院中西医治疗5年,他现在的状态好多了。“幸好遇见了你!”胡叔开心地对广东省中医院大德路总院神经内科主任招远祺说。
2月28日是第十九个“国际罕见病日”,广东省中医院举办罕见病联合义诊活动,大德路总院、二沙岛医院、芳村医院、大学城医院四个院区的40多位专家参与其中。专家们介绍,中医药在疑难杂症罕见病诊治上具有独特优势,结合现代医学的智慧,能帮助罕见病患者更早诊断、更好治疗。

义诊患者排队等候
26岁的刘小姐(化名)患有视网膜色素变性,这是一种罕见的视网膜疾病。“刚开始只是觉得视力不对焦、夜盲。”刘小姐尝试过一些治疗,但是效果不佳,广东省中医院眼科主任庞龙带领团队辨证施治,制定了高压氧舱、中药内调、穴位贴敷等中西医结合治疗方案,刘小姐定期复诊,目前病情稳定。“越早发现和进行中西医结合干预,效果越好。中医药在保护视功能,防止视野缩小等方面有显著疗效。”庞龙介绍。
在呼吸内科的罕见病中,相对常见的是间质性肺病,患者常见的症状有呼吸困难、气促。广东省中医院大德路总院呼吸病科主任许银姬介绍,对于这种疾病目前主要使用两种抗纤维化的药物,“这些药物会导致消化道副作用,比如出现腹泻、胃口不好等问题,这时中医就会加入益气、活血的中药以及多种治疗方案,对于缓解不适以及延缓和治疗肺纤维化有很好的作用。”许银姬说,在患者的康复阶段,中医还可以加入刮痧、火龙灸以及呼吸引导疗法等,可以有效改善患者“咳痰喘”、运动耐力下降等问题。
义诊现场,广东省中医院大德路总院心血管科主任王侠刚接诊完一位冠状动脉扩张症患者。这是一种少见的冠脉异常病变,结合病史和检查资料,王侠判断患者幼年可能患有川崎病,成年后因肥胖、抽烟等高危致病因素导致该病发生。“血管发育不良在中医角度是痰浊,加上岭南地区容易生湿,所以我们会选择健脾祛湿的中药治疗,再结合运动、戒烟等,都会有不错的疗效。”王侠表示。
据悉,2025年10月15日,广东省中医院正式启动中西医结合罕见病门诊,围绕“特发性肺纤维化”“肌萎缩侧索硬化症”“重症肌无力”“视神经脊髓炎”“天疱疮”“嗜酸性粒细胞性胃肠炎”等多种罕见病,通过中西医结合、多学科联合,为罕见病患者提供从诊断、治疗、康复到随访的“一站式”、个性化、全周期管理的多学科诊疗服务,为中西医结合防治罕见病提供广东省中医院方案。开诊以来,已为超过160种罕见病患者提供诊疗服务,月均服务罕见病患者超过1000人次。
文/广州日报新花城记者:徐依励 通讯员:张靓雯
广州日报新花城编辑:李津