云朵灯、小熊床、个性化窗帘，家属休憩区还有沙发和小床……位于广州医科大学附属妇女儿童医疗中心（以下简称“广州妇儿中心”）PICU一隅，一个温馨的儿童安宁舒缓病房——“云栖小港”于2025年8月22日正式启用。

医学有局限性，当疾病无法治愈时，如何帮患儿及家人减轻身心痛苦？

“这是我们启用‘云栖小镇’，关注儿童安宁舒缓疗护的初心。”广州妇儿中心儿童重症监护室副主任医师陈飞燕介绍，儿童安宁舒缓疗护不仅仅是医疗行为，更是一个融合医疗、心理、社会及灵性关怀的全方位支持系统。“云栖小港”启用后，将进一步探索完善儿童安宁舒缓服务体系。

守护患儿平静安宁地度过生命中最后的时光

在生命的旅途中，有些孩子因为疾病早早地走到了终点。陈飞燕分享了一名3岁宝宝然然（化名）在该院安康宁团队的守护下平静度过生命最后时光的故事。

然然是一名粘多糖贮积症患儿，出生几个月后便发病，伴随肾功能衰竭。去年7月，然然病情进一步恶化，父母希望让孩子平静、安宁地度过最后的时光。于是，陈飞燕和团队为这名特殊的小患者制定了“以舒适为核心”的护理方案，每15分钟记录一次生命体征，精准调节呼吸机参数，静脉泵入镇静药物，既保证呼吸支持效果，又避免过度镇静。团队还准备了家庭护理包，内含儿童专用梳子、纯棉毛巾、润肤油，指导然然家人为他梳理那头柔软的卷发。

“从头顶向发梢轻轻梳，就像你们平时哄他睡觉那样。”当爸爸笨拙却认真地完成第一次梳头，然然的睫毛竟颤动了两下。

社工还送来一个“记忆盒子”，让父母把想对然然说的话、他最喜欢的玩具和衣服放进去。爸爸为他讲了《小熊宝宝》的故事，妈妈则循环播放他从小到大的照片和视频。

临终前夜，团队协助家属将然然最喜欢的海洋投影灯搬进病房，当蓝色光影在天花板流动时，护士悄悄调暗了监护仪的音量。当然然的心率开始缓慢下降，他们轻轻关闭了病房的日光灯，只留一盏暖黄色壁灯。

“患儿在父母的故事声中平静离世，全身皮肤完整，体位自然舒展，家属全程参与终末护理，情感需求得到充分回应。”记录单的最后一页，护士这样写道。

舒缓疗护是另一种爱的表达

生命虽短，爱却永恒。在广州妇儿中心的安宁病房里，每一个故事都在诉说着：告别可以温柔，爱可以超越生死。

“安宁舒缓疗护不是‘放弃治疗’，而是另一种爱的表达。”陈飞燕补充说，安宁舒缓疗护的核心并非硬件设施，而是理念的转变——医学有局限性，当“不惜一切代价的治疗”也难以挽回生命时，如何“让生命有尊严地谢幕”？

安康宁团队认识到，那些无法用“治愈”来衡量的价值——尊严的维护、痛苦的缓解、家人无间陪伴的宝贵时光、心灵深处的慰藉，也是值得关注和为之努力的方向。广州妇儿中心儿童重症监护室副主任护师陈金璐表示，安宁病房不只针对患儿提供舒缓疗护，还注重为患儿的家人提供心理上的支持和帮助。

正式启用的“云栖小港”，主要依托广州妇儿中心经验丰富的儿童安康宁团队，采用多学科协作模式，以资深的儿科重症专家、肿瘤专家、神经内科专家、麻醉疼痛科医师、药剂师、中医专家及专科护士为核心成员，融合医务社工、心理咨询师、志愿者及行政人员，为保障服务质量、满足患儿及其家庭多样化需求打下坚实的基础。

广州日报新花城记者了解到，当孩子和家庭申请儿童安宁舒缓病房后，安康宁团队会与家庭取得联系，了解孩子的具体情况，同时依托中心多学科的力量和重症生命支持技术，对疾病的治愈可能性进行评估，与家庭达成一致的舒缓诊疗目标再完成转诊。

据悉，在过去的一年里，广州妇儿中心安康宁团队在症状控制、疼痛管理、心理支持、临终关怀等多个领域取得了显著成效，团队共跟进服务儿童安宁舒缓约300人次，协助下转患儿至当地医院20余例。团队成员也从最初的9人逐步扩展至30余人。

文/广州日报新花城记者：翁淑贤 实习生：宋晗 通讯员：陈文

图/广州日报新花城记者：翁淑贤 实习生：宋晗 通讯员：陈文

拍摄/广州日报新花城记者：黄宏斌

剪辑/广州日报新花城编辑：丁钰洵

广州日报新花城编辑：林霞虹