第五届中国淋巴瘤病友大会在穗圆满结束

《“健康中国2030”规划纲要》设定了总体癌症患者5年生存率46.6%的目标，目前我国淋巴瘤患者的5年生存率仅为38.4%，亟待提升。8月3日，由红棉公益基金会与淋巴瘤之家共同主办的“第五届中国淋巴瘤病友大会”在广州举行，近300名来自全国各地的淋巴瘤患者和家属、临床专家等多方共话，探讨“让患者少走弯路，让治愈加速到来”的路径与方法。大会上，聚焦难治淋巴瘤创新疗法的项目——“迎难而上”正式启动，为更多罕见或复发难治的患者带来希望。

现实痛点：患者治疗中面临多重挑战

近年来，新药可及与诊疗规范虽提升了初治淋巴瘤患者的生存率，但高度异质化的亚型特征，正将患者推向截然不同的生存困局。

以淋巴瘤中发病率最高的分型——弥漫大B细胞淋巴瘤（DLBCL）为例，一线治疗后仍有约40%-50%患者面临复发风险。复发带来的不仅是治疗难度的陡增，更带来庞大的经济支出。根据《2022中国弥漫大B细胞淋巴瘤（DLBCL）患者生存状况白皮书》调研结果：DLBCL患者的医疗自费支出占家庭收入均值的157%，远超国际公认的灾难性家庭支出标准（40%），且DLBCL患者平均年医疗支出在31.8万元，复发患者的年医疗支出平均则在43.6万元。因此，中山大学肿瘤医院蔡清清教授表示，初诊精准分型是有效治疗基石，规范遵循指南方案，难治病例积极入组临床研究，是提升生存率之本。

当复发进展为耐药难治，治疗选择减少、治疗应答率下降，便成为生存率下降的残酷推手。大会现场，NK/T细胞淋巴瘤患者顾姐也分享了她因病情复杂难治，历经多次治疗无效，甚至远端复发导致截肢的故事，其艰难抗争的历程充分凸显了复发难治患者面临的巨大挑战。

“治疗难”是横亘在复发难治患者面前的一道难题。国际淋巴瘤联盟的《2024全球淋巴瘤与慢性淋巴细胞白血病（CLL）患者调研报告》显示，我国772位参与者中有71%的患者存在治疗障碍。

无论是何种亚型的淋巴瘤，复发给淋巴瘤患者带来的心理创伤往往要比首次治疗严重得多，在《2024全球淋巴瘤与慢性淋巴细胞白血病（CLL）全球患者调研报告》中，有72%的中国患者明确表示恐惧疾病复发。患者可能面临恐惧、绝望、焦虑、家庭关系改变的困境，同时持续的临床治疗以及不确定的治疗结局，会带来更多、更复杂的精神心理症状，显著降低患者的生活质量。

但相较于复发难治淋巴瘤的“难”，罕少见淋巴瘤患者的“难”则呈现更深层的挑战：确诊难度大、一线和后线治疗方案少、经济负担重——三重壁垒将罕少见淋巴瘤患者推入医疗系统的边缘。

“迎难而上”项目启动，重点关注“难上加难”患者

“淋巴瘤之家”是2011年由霍奇金淋巴瘤康复者顾洪飞创立，该组织从患者群体中孕育、发芽、生长，它们深刻理解难治患者所面临的艰难与挑战，以及未被满足的需求。

“我自己也患过淋巴瘤，当时网络信息混乱且缺乏真实参考，所以有很多困惑没法解决，也遭遇了一些误导，走了不少弯路，因此决心创办淋巴瘤之家，目的就是打破信息壁垒，将冰冷的文献数据转化为真实可感的康复故事，让病友们看到淋巴瘤治愈的希望，并在此客观了解疾病、交流疑惑、分享经验，从而少走弯路。”顾洪飞说。

在14年的患者服务工作中，淋巴瘤之家并未止步于科普关怀与政策倡导，顾洪飞深刻洞察并直面罕见及易复发等难治淋巴瘤患者面临的困局，在众多淋巴瘤专家的支持下，通过一系列创新举措，构建覆盖危重症（指病情严重到威胁患者生命或健康状态）救助、科研支持等全方位、深层次的服务体系。

2024年，“淋巴瘤之家120”项目正式启动，构建起危重症淋巴瘤患者应急响应机制，尝试解决紧急危重淋巴瘤患者的救治难题。经过一年的运行，该项目共响应278位患者转诊需求，其中83位患者经医生判定为危重症，62位患者最终转危为安，30位危重症患者不仅转危为安，更实现临床完全缓解（CR）。其中，原发和继发中枢淋巴瘤通过CAR-T治疗的可评估病例CR率达80%。

通过开展“淋巴瘤之家120”服务，淋巴瘤之家识别出难治淋巴瘤患者更为严峻的生存状况。本次大会上，淋巴瘤之家正式推出年度重点项目——“迎难而上”。该项目将目光聚焦于当前诊疗困境更大、生存希望更为渺茫的淋巴瘤亚型患者，旨在整合多方资源，为这些“难上加难”的患者群体提供更具针对性的支持与服务。

其中，单形性亲上皮肠T细胞淋巴瘤（MEITL）因其极低的发病率、极差的预后，以及缺乏标准有效治疗方案，成为“迎难而上”项目重点关注的疾病领域之一。

顾洪飞介绍，欧洲多中心研究显示，63例患者30个月存活率不足10%。中国数据证实其生存率高度一致，中位生存期仅6-7个月，属临床诊疗中最具挑战的淋巴瘤亚型之一。据了解，尽管该亚型在医学界仍属“极罕见”，但在淋巴瘤之家社群已聚集超百例患者，而且他们的诊疗困境正通过医生、患者及患者组织共同携手获得转机。未来，“迎难而上”项目将拓展至更多罕见亚型，如肝脾T细胞淋巴瘤、浆母细胞淋巴瘤及多线耐药的淋巴瘤等。

专家：治愈率大幅提升，未来更多患者将获得生存机会

“从我多年的临床观察和研究经历来看，淋巴瘤领域近20年的进步是肿瘤治疗中最显著的。这不仅因为诊断水平提升让更多患者被及时发现，更得益于治疗模式的革命性突破。”北京大学肿瘤医院朱军教授介绍，靶向药物开启了免疫化疗的新时代，使弥漫大B细胞淋巴瘤等侵袭性亚型的5年生存率提高了15%以上。如今，一系列新药的出现使难治复发患者也有了新希望。

“这些进步直接推动了生存率的飞跃——以我们北京大学肿瘤医院为例，淋巴瘤5年生存率从2000年的不足50%升至2023年的74%以上，其中经典型霍奇金淋巴瘤达87%。未来5～10年，我认为淋巴瘤治疗将彻底突破传统化放疗框架，转向 ‘大分子抗体+小分子靶向药+细胞治疗’的精准联合模式，通过多手段协同进一步提升治愈率，让更多患者获得长期生存的机会。”朱军教授说。

文、图/广州日报新花城记者：张青梅

广州日报新花城编辑：翁淑贤