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孩子有心智障碍,人生会变成怎样
2025-07-11 16:04:26
广州日报新花城

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作者 | 祝越

编辑 | 黄茗婷

课堂是从问好开始的。老师站在教室中央,挨个把学生叫上前来说:“早上好!”然后递给学生一个名牌,问他们想要别在哪里。

这项最基础的训练,是要教会学生们如何问好、问好时的仪态、和对方的社交距离……而最重要的是,当老师想要帮学生选定名牌的位置, 甚至要直接触碰学生的衣服时,学生要提出拒绝:“我的身体我做主!”然后按照自己的想法别好名牌。

接受训练的是患有心智障碍的孩子。在这个专为他们开设的性教育课堂上,“我的身体我做主”就像是一句魔法咒语,保护他们免于性侵害与骚扰。而诸如社交礼仪、青春期变化等内容,则让他们认识自己,也学会与周围人相处,而不至于打扰他人。

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《虽然是精神病但没关系》剧照

心智障碍,指的是在发展期间智力功能显著低于常态,同时伴随有适应性行为方面缺陷的情况。常见的心智障碍者包括孤独症谱系障碍、智力障碍、唐氏综合征等等。而根据中国残联的全国残疾人抽样调查数据推算,我国存在超过1200万的心智障碍者。

对于心智障碍者而言,性教育不仅仅是学会理解和对待“性”本身,它还意味着如何独立面对这个世界,融入这个世界,然后长大成人。


01

难 题

女儿才8岁的时候,刘晗就开始教她换卫生巾了,8年过去,教学仍在继续。

刘晗的女儿小永是一个“特殊孩子”。因为一种俗称“小胖威利综合征”的染色体异常罕见病,小永存在认知、智力方面的发育不完全,同时也伴随着专注力障碍、书写障碍、阅读障碍等等问题。

为了教会小永,刘晗的家里有很多种卫生巾。日用、夜用、超薄、加厚、安睡裤……光护垫这一种类型,她就准备了薄的、厚的、加长的,还有“带翅膀的”。这些卫生巾塞满了家里的一个大抽屉。小永来初潮前,刘晗就趁着自己来月经的机会,教她认识各种卫生巾,还会找一条干净的内裤,让小永自己把卫生巾贴在上面。

她希望能做足准备。把卫生巾的种类分得这么细,也是想让小永知道,“世界上还有很多种东西存在,这也是教她认知(世界)的一种方式”。夏天的时候,刘晗还会买薄荷味的卫生巾让小永尝试,“只有她自己试过才知道这是什么用途,(否则)她想象不出来”。

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《五彩缤纷》剧照

可新的挑战依然会不断出现。14岁以后,小永来月经了,虽然已经知道怎么粘贴、使用卫生巾,她却不懂得卫生巾要多久换一次,也不会像普通孩子那样,每节课间都去厕所检查。时不时地,经血会漏到她的裤子上。

刘晗只好要求她:每节课下课都要去厕所,只要卫生巾上有血,哪怕只是一点点,都要把卫生巾换掉。

“但是到现在(还是)有时候做得到,有时候做不到,不是说你训练她,她就马上都能做到,不是这样的。”8年过去,月经依然是一个未完成的难题。

而在月经、遗精这些青春期问题之前,一些更为日常的问题就已经显现出来。

例如,洗完澡之后,要穿好衣服再出来;上厕所时,要关好门才能脱裤子;不能在公共场合脱衣服裤子。小时候,不管是去洗澡还是上厕所,小永都不会关门,洗完澡,她会“光秃秃地”走出来。刘晗也了解到,有的孩子屁股痒,会在公共场合直接伸手到裤子里挠,还有的孩子生殖器痒了,会直接在教室里掏出来看。

区分“公共”与“隐私”,是普通孩子眼中的常识,却是不少特殊孩子多年都做不到事。

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《我不是笨小孩》剧照

月月是一个孤独症患者,今年已经17岁了。小时候,她常常裤子还没提好,就从厕所出来了。就这一件小事,月月的妈妈陈傲已经教了她七八年。现在,月月依旧没有做到“非常完美”。有时候,虽然她把裤子提上去了但衣角还夹在裤子腰上,看上去不太整齐。有时候妈妈总是提醒她,她也会表现得很不耐烦。

作为一个中重度孤独症患者,月月没有很强的羞耻感,更多地关注自己想要做的事情,也不会太在意身边人的眼光。普通孩子会觉得,这些行为“影响个人形象”,“但特殊孩子这方面的意识比较弱,不太在意个人形象给自己带来的影响。”月月妈妈说。

这些“坏习惯”背后,隐藏着一个更深层次的问题:特殊孩子要怎样去认识自己与他人,与这个世界的关系?又怎样去处理这种关系?

“自己的东西”与“别人的东西”,月月小时候不太理解二者的区别。妈妈发现,在餐厅吃饭时,看到邻桌点的菜,月月也会去吃。

有几次,经过妈妈的一番解释,邻桌的人知道了月月的情况后,会表示理解,“孩子吃就吃吧”。但妈妈意识到这个问题的严重性,小时候的月月也许可以被包容,可她长大以后呢?这终究会对她的社交造成阻碍。

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《你是天才》剧照

与人交往同样困难。刘晗观察到,小永想和周围人交朋友,但有时候害怕,有时候又过于直接——喜欢别人手上的彩笔,她会直接抢过来。小永不知道这是会让对方讨厌的。

类似不讨人喜欢的行为还有很多。有的自闭症的孩子在路过时会用力地拍别人一下,有的孩子和别人加上了好友,就不停地发消息、打电话。他们也不懂得保持距离。见到喜欢的朋友,他们常常贴得很紧、头挨着头,有时候遇见别人就上前拥抱,不论男女。甚至,一些孩子会喜欢摸女生的头发、胸部、丝袜。

在特殊孩子眼中,这些单纯地表达友好、喜欢的方式,并不能被周围的世界轻易接受。这种认知差距,会成为一堵墙壁,把特殊孩子与“正常世界”隔离开。

小永就遭遇过旁人歧视的眼光。即使已经上了中学,小永有时还是会跟同班同学手牵着手,“因为他们的心智还是停留在六七岁”。但小永的个头挺高,看上去已经明显不是小孩了。“别的家长咋看?”刘晗告诉小永,她已经长大了,不能再跟男同学一起拉着手走路。

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《我的影子在奔跑》剧照

但更多的家长缺少方法。一个服务特殊孩子的老师告诉南风窗,遇到孩子在公共场合脱裤子、随地小便,很多家长采取的方式是大声制止,而这种方式往往收效甚微。孩子的行为可能是基于生理需求,一些孩子可能因为长期没有被纠正,已经养成了习惯,而家长如果不告诉孩子为什么制止,也不告诉他应该怎么做,“孩子只会感觉到困惑,然后尴尬、不安”。

得不到改善与解决的问题,会反复成为家长的负担。家长往往要跟在身后替孩子道歉、解释,然后教育孩子应该怎么做,但此后,相似的情况又会反复多次地发生。不少特殊孩子在普通学校里和普通孩子一起上学,他们的不恰当行为,变成了一种“惹事”,老师没办法,只能不断地打电话给家长“投诉”。

很多家长已经疲惫不堪。有人接到老师的电话,习惯性地说:“抱歉,又给老师惹麻烦了。”有人则采取放任的态度:“你可以不用管他,不管他就没事了。”

一位服务心智障碍孩子的老师曾给一个妈妈提建议,希望妈妈可以尝试多做一点,帮帮孩子,而那个妈妈却突然崩溃大哭,她说:“可不可以先不管孩子,管管我?”


02

合 力

从青春期的麻烦,到日常行为习惯的纠正,再到人际关系中的不恰当行为……所有这些难题,家长们找到了一个解法:性教育。

2008年,心智障碍儿童奇奇的母亲戴榕发现,儿子会被女性的长发吸引,不由自主地抚摸女同学的头发。现任广州扬爱特殊孩子家长俱乐部理事的戴榕觉得,这是一种提醒,如果想让孩子继续在普通学校读书,而不被其他孩子和家长抱怨,必须对孩子进行性教育。

但经过搜索,当时国内为心智障碍儿童服务的机构,依然大多侧重于康复训练,性教育上的支持几乎为零。

性教育从零开始诞生。戴榕和广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部时任总干事冯新、广州市少年宫特殊教育中心时任副主任解慧超一起去了美国波特兰,在一家名为Planned Parenthood(美国家庭生育计划联合会)的性教育服务机构参观。2009年9月,由广州数家特教学校和机构自筹资金,邀请该机构的讲师格兰昆特前往广州,在国内分享对心智障碍孩子的性教育工作。

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《嘉年华》剧照

2025年6月,南风窗记者来到广州少年宫时,面向心智障碍孩子的性教育课程已经在这里开设了15年。家长们带着各种期待找到这里。少年宫的性教育讲师苏艳雯告诉南风窗,她过去接触到的大多是处于青春期的孩子,女孩的家长害怕女儿会遭遇性侵害、性骚扰,男孩的家长则担心他们因为不懂边界骚扰了别人,希望他们能提前学到“规矩”。而现在,已经有越来越多小龄孩子的家长意识到性教育的重要性。

即使是在专业的性教育课堂上,面向心智障碍孩子授课也并不容易,需要老师有更多的耐心、方法与应变能力。

课堂上,孩子之间的差异很明显。有的孩子抢着回答问题,每次发言都像是在大吼;有的孩子则始终静悄悄地坐在一边,甚至不怎么抬头看,似乎完全游离在课堂内容之外。一个男孩对运动很感兴趣,老师拿出不同颜色的道具,他就接话讲足球比赛里的红牌黄牌,有一个道具是一张圆形地毯,上面画着很多个同心圆,他联想到了奥运会里的射箭项目,时常走上前去模拟射箭、击中靶心。

老师必须不断把学生们的注意力拉回来。教室里,除了一个主讲老师,还有两三个老师提供辅助,学生中间也坐着四五个穿制服的志愿者,他们会随时观察学生的情况,引导学生跟着课堂的内容思考。

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《遥远星球的孩子》剧照

引导要从最基础的概念开始。一节课讲“社交圈”,告诉学生如何区分与身边人的关系远近。当主讲老师提问,教室里有哪些陌生人的时候,一个男孩有些怯怯地环顾一圈,然后说“好像没有陌生人”——其实当日课堂上,几位志愿者都是新来的。另一个老师马上走上前去小声提醒,陌生人就是那些不认识、不知道名字的人。“这个老师,”她指着其中一个志愿者,“你知道她的名字吗?”如此反复提问了几次,男孩似乎终于理解了“陌生人”的含义。但老师们知道,这样的教学还不够。

苏艳雯告诉南风窗,社交圈的课程可能还要上两三次,这次用一张涂着不同颜色的地毯互动,下次可能会拿一张画着社交圈的纸,让学生自己填写,又或者,他们会让孩子搜集一些身边人的照片,拼贴一张自己的社交地图。

反复、漫长,是教育特殊孩子必须面对的挑战。他们所接受的教育,从内容到形式注定都与普通孩子不同。

性教育机构“你我伙伴”从2019年开始研发面向心智障碍儿童的性教育课程。此前,他们曾尝试用普通孩子的课程给特殊孩子上课,残障业务负责人、培训师张宇弛介绍说,面向普通孩子的一节课是40分钟,里面有科普视频、互动游戏、学生讨论,最后是教师总结。其中,关于一个主题的主要知识点,是通过十几分钟的视频呈现的。

“但对于心智障碍的孩子来说,这太难了。”张宇弛说,“孩子的注意力也好,他的理解能力也好,都(让他)很难在这十几分钟内完全掌握这节课对应的知识。”

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《我不是笨小孩》剧照

后来的课程更多地偏向实践。张宇弛告诉南风窗,心智障碍孩子的性教育内容,只占到了全部性教育内容的四分之一,其中大多围绕他们的日常生活技能。以青春期为例,讲到月经,老师会教孩子如何使用卫生巾;讲到勃起和遗精,则侧重于教孩子或家长如何应对这种情况。

教育的困难,也意味着性教育不能只在课堂内完成,仍然需要家长的支持与参与。

每节课下课前,苏艳雯都会把家长们也叫进教室,然后把今天的课程内容花五分钟时间讲给家长听,希望家长们回家带着孩子多次巩固。她会观察下次上课的情况,有的学生还能记得上周学到的内容,就说明家长有帮忙复习,但这样的家长“十个人里可能有两三个”。

并非所有家长都了解和接受性教育。张宇弛观察到,不少家长对“性”的态度依旧比较保守,对性教育的认知,可能还停留在性行为、结婚、生孩子。

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《嘉年华》剧照

起初,家长们来参加性教育的培训,往往也抱着一种“解决问题”的心态。比如面对孩子的自慰行为,在性教育的视角里,如果这件事可以安全、私密、卫生地完成,就是正常的,但张宇弛也发现,有些家长本身就觉得自慰这件事不对。

也曾有家长对教学内容提出异议。性教育课上教了生殖器官的正确名称,家长觉得这样不好,因为孩子学会了之后,就在网上搜索“阴茎”的图片。“以前他只知道那个叫‘小鸡鸡’,他搜出来的就是小鸡。”苏艳雯有些无奈,“你(家长)都已经知道他有这种需求了,还庆幸他只懂得搜‘小鸡鸡’吗?”

对家长的教育同样重要。“你我伙伴”会开展面向家长的培训,让家长打破对“性”的保守观念,当家长知道性教育“连怎么擦屁股这些都讲”,他们自然会认可这堂课的必要性。在广州少年宫,同样有面向家长的团体活动,家长们可以分享彼此遇到的问题,共同探讨如何解决。

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《可爱的你》剧照

理解性教育,才能更好地解决问题。张宇弛了解到,一个家长过去认为自慰是不对的,但在“你我伙伴”培训之后,他接受了这件事,于是和孩子约定,孩子可以在自己有需求的时候自慰,前提是要在自己的房间里,关上门,准备好卫生纸。让家长意外的是,这也连带着解决了孩子的情绪问题。过去,孩子脾气很不好,时不时会在家里砸东西,但那时家长只是觉得他不高兴,却没有深究背后的原因。

家长是孩子最好的老师。“因为他们了解自己的孩子,日常生活在一起,所以对于他们来说,开展性教育是更容易,也更高效的。”张宇弛说。


03

不止于“性”教育

在反复与漫长的教育中,挫败感也时常出现。

有时老师很难评估教学的成效。在教隐私部位的课上,张宇弛会告诉孩子,屁股是隐私部位,别人不能摸。她能观察到变化,如果有其他同学要摸这个孩子的屁股,孩子就会表示拒绝。但当张宇弛问:“那张老师可以摸你的屁股吗?”孩子就会很开心地点头说“可以”。

张宇弛的感受很矛盾。她知道,这是孩子对自己的信任和喜欢,但这也是一个提醒,“这些孩子身边最亲近的人一旦想要伤害他,是非常致命的”。

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《素媛》剧照

安全因此被更加前置。讲到社交圈一课时,苏艳雯一直向孩子们强调,“老师”这个身份的人,在他们的社交圈里只能站在“橙色”的位置——这个位置只比陌生人的红色亲近了一层。苏艳雯解释,这是因为特殊孩子比较难以识别伤害,有时候,谁给他们的笑容更多,他们就觉得对方是好人。但老师们都知道,社会并非如此单纯。

而性教育的有效性显现出来的时候,往往也是伤害真正发生的时候。面对这种情况,苏艳雯时常感到心情复杂,“特别有成就感(的事情),不见得是好事情”。

曾有一个女孩让她产生自我怀疑。那个女孩患有唐氏综合征,程度比较严重。她在少年宫上了两年半的课,但无论老师怎么和她互动,她常常只是坐着没有回应。苏艳雯不清楚,女孩究竟有没有听懂,究竟学到了多少,她还向女孩的家长建议,要是家长觉得没有效果,可以申请退课。

变化发生在课程结束的一两年之后。女孩的妈妈有一天找到苏艳雯,说她教的课真的有用。因为那天妈妈带着女孩坐地铁,女孩突然跟妈妈说,要换座位。妈妈觉得不太对劲,换了座位之后再观察,才意识到女孩的旁边坐着一个男人,“没有办法判断他究竟做了什么,但是最起码女孩知道有一个状况让我觉得不舒服,我是可以向妈妈求助的”。

就这几个字,让苏艳雯很开心。性教育课上,老师也曾带着孩子做过类似情境的训练:三张凳子排成一排,老师坐在孩子旁边,会故意用手放在孩子的腿上来回摸,孩子要把老师推开,马上跑走,然后找大人报告发生了什么。当时,那个女孩即使被摸了也是呆坐不动,需要安排另外两个志愿者用力把她拉走,练习才能完成。

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《海洋天堂》剧照

改变就这样在看似毫无波澜的水面下默默地发生。

有一次,一个妈妈找到苏艳雯,说自己动手打了一下孩子,孩子就说“你不可以打我,因为我的身体我做主”。孩子之间常常会用电话手表加好友,一个孩子遇到不想加的人,也会说“不行,我的身体我做主”。这句话可能用得不那么准确,但至少,“自己做主”的观点,已经深入到他们的脑海当中。

在意想不到的时候,性教育也可以关系到一个个体的尊严。

一个小乡村里的智力障碍女孩,让张宇弛印象深刻。她那时12岁,原本是个缺少自我效能感的孩子。她在陕西白河县一所特殊教育学校读书,学校老师李健萌告诉张宇弛,村民歧视这群孩子,把学校也叫成“傻子学校”。即使在家里,她也因为智力障碍而不受重视,父母常常朝她撒气。这个女孩并非什么都不懂,外界的压力让她变得内向和被动,在学校里,她很少会笑,也几乎不和其他人交流。

那次性教育课讲的是生命的起源。老师特别在课上强调说,每一个人都是从受精卵发育而来,所以每个人都是一样的,是平等的。

听到这里,女孩突然抬起了头看向老师,眼里还有一点泪花。下课后,女孩找到老师说,这是她第一次知道自己和其他人是一样的,都是珍贵的生命。

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《熔炉》剧照

这些变化都是前所未有的,也让老师们感到鼓舞。事实上,在课程研发的阶段,很多家长觉得“生命的起源”这一课似乎对特殊孩子来说没有意义,普通的孩子会问父母自己是怎么来的,但特殊孩子的家长却表示:“我们的孩子不会问这个问题。”

“大家看到的可能是他们不会问,但不代表他们不好奇,不想了解,他们(其实)也能感受到。”张宇弛说。

每一个心智障碍的孩子都像一个小行星,有自己的运转方式,只是旁人无法轻易地与他们同轨。而性教育,就是希望能帮助他们更好地成长,与他人交汇。这与苏艳雯开始做性教育工作的初衷相符合:“做一种让孩子都喜欢成长,不害怕成长的性教育。”

哪怕比普通孩子要慢,小永也已经逐渐成长起来。刘晗说,她现在已经是个“小社牛”了。小永好奇其他人对自己的评价,会在采访的时候贴着妈妈,听妈妈讲了些什么。她也会和AI对话,曾经有一段时间喜欢和小度聊天,问小度的爸爸是谁,有没有兄弟姐妹。但后来,她不想和AI玩了,因为觉得AI“没有思想”。她会在课后和别的孩子加好友,也喜欢和普通孩子聊天,即使那些愿意和她玩的,大多是比她小好几岁的小学生。

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《我不是笨小孩》剧照

他们的社交还停留在“孩子”的阶段。刘晗观察到,特殊孩子之间常常会用电话手表加好友,一言不合就拉黑对方,下次见面,可能又加了回来。刘晗告诉小永,不能随意地拉黑别人,也告诉她在加好友之前,要先跟对方聊聊天,筛选自己真正想交的朋友。

现在,妈妈仍然充当了保护伞的角色。刘晗要求小永只能用手表加好友,因为“电话手表都是小孩子,(大人)他不可能带个小天才”。每次小永和别人碰过手表,加好友的申请会发到刘晗那里,要她通过才能加上。时不时地,刘晗也会检查一下小永的好友和群聊。有一次她发现,小永被同学拉进了一个群,那些孩子会在群里“聊粗口”“乱七八糟的”,她就退了群,把拉小永进群的同学也删掉了。

小永还不能用平板,也不能用微信直接加好友。但刘晗知道,“我不可能一辈子把它卡住”。为了未来能够把这些限制放开,她正在尝试教女儿更多的交友规则,因为“我保护不了她一辈子”。

(除苏艳雯、张宇弛、李健萌外皆为化名)

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值班主编 | 吴擎

排版 | 八斤

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