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一线丨在广州的重症儿童病房,这些开心脸庞背后藏着怎样的故事?
2025-06-10 11:56:57
广州日报新花城

提到重症儿童、儿童肿瘤、儿童血液,很多人都会联想到“不确定”“压抑”“心疼”“治疗缺口”“漫长的疗程”“充满消毒药水的每一天”,各种各样的情感和现实挑战充斥在重症儿童及其家庭的生活当中。孩子和家长不仅在和疾病对抗,也在和这些挑战抗衡。

值得关注的是,在广州的重症儿童病房里,奔波在这场治疗之路上的不只有孩子和家长。不久前,广州八家医院的儿童病房里,近五百名与白血病、肿瘤抗争的孩子们迎来了开心一刻。有孩子眉眼间都是笑意,也有孩子紧抱手中的小礼物,笑意和欢喜在病房传递。

病房里,都发生了什么?

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每一个笑容背后的故事

原来,广州市海珠区碧心公益服务中心在更早前,联合多家爱心企业、单位组织,开展已经持续8年的“童愿成真——点亮病房孩子微心愿”活动,通过发动爱心力量认领病房里的孩子微心愿,送上儿童节礼物,告诉孩子们“童年与希望一直都在”。相关负责人表示,每一个孩子收到礼物的那一刻,喜悦也随之而来。

在病房里,疾病并没有也不能完全剥夺他们的童年。上述负责人告诉记者,碧心公益今年共为283名孩子点亮心愿,并为约200名未登记心愿的孩子送去惊喜礼物,几乎每一个孩子的微心愿背后,都藏着一个有意思的童年心声,而当礼物送到孩子手上,大家也会意识到,自己还可以是也给孩子,而不仅仅是个病人。

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文章最开始的照片里,那个眼睛笑得像月牙一样好看的孩子,是已经8岁的昕昕。她手里拿着的拍立得相机,正是她之前许下的微心愿。一位公益人士回忆道,因为孩子希望记录下生活中的美好,“当我们把相机送到她面前时,孩子和妈妈都很激动,妈妈说,现在就和姐姐们拍一张合影留念吧!于是,我们在病床前还留下了一个合影”。

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病房里的另一个女孩,许下了粉色裙子的微心愿。艾莎的蓝、紫色的库洛米、粉色蓬蓬裙……虽然生病暂时让孩子没办法像之前一样打扮,但当粉色裙子送到病床,孩子仔细地欣赏,眼里闪着光,脸上满是掩藏不住的笑。

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玩是孩子的天性。在这一场微心愿圆梦行动中,还有的孩子收获了心心念念的玩具。其中,焓焓拿到汪汪队狗狗和玩具车时,就立即组建起自己的“汪汪队”,模仿着动画片里的救援行动;小炜则模仿着超市收银员,玩起了当老板的游戏;俊俊得知心愿被实现了,高兴得在原地跳起来。

“亲爱的小战士,我也是一名战胜白血病病魔的小勇士,每一次治疗战斗都是成长的勋章,愿你早日战胜病魔,破茧重生!健康快乐”“快乐无价,漂亮从外表到内心,祝福你,用微笑面对生活,用笑容表达感谢”“我曾经也是神母(神经母细胞瘤)的孩子,现在已经cr(完全缓解)了,希望你也一样,早日康复,加油”……

这场爱心行动离不开广州市社会组织联合会、广州社联困境儿童关爱中心等社会组织以及众多爱心企业的支持。一位公益人士告诉记者,同时,这次活动中还有79名爱心人士成为圆梦天使,大家们认领了105个孩子的心愿,并写上对孩子们的祝福,在这场爱的传递里,不乏是曾经的经历者,变成了助人者。

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爱的传递,不断传递

实际上,碧心公益的源头,本身就是一场关于爱心的传递。

记者了解到,碧心公益源起于2012年初广州市民参与的“全城义剪”救助白血病女孩小碧心的爱心行动,2014年登记成为社会服务机构,2022年7月认定为慈善组织,这些年从医疗救助、生命关怀、心理支持、社会倡导等方面搭建患儿家庭社会支持体系,而核心的关注点,恰恰是如何让孩子的治疗之旅保持有爱、勇气和尊严。

在真实的病房里,挑战往往是从不同维度突袭而来。微心愿只是完整善意中的一小环,根据不同分型和危险程度,儿童白血病治疗费用在10余万元至80万元不等,费用的缺口常常才是一个家庭面临的第一关。碧心公益相关负责人告诉记者,为此,碧心公益这些年开展了一系列的关于个案救助的专项公益项目和行动。

“经过规范化治疗,治愈率已经可达80%以上,儿童白血病已经并非不可战胜。我们看到很多当年获得资助的孩子都已长大成人,继续传递爱。”上述负责人表示。就在不久前,碧心公益举办年度总结及答谢会,13年前被救助过的大男孩小科特意来到现场,向爱心人士分享故事和表演,希望更多人一起传递爱。

原来,13年前,来自河源的小科患上白血病,在广州接受治疗。然而,高昂的医疗费用让他背后本就不富裕的家庭陷入了巨大的困境。幸运的是,当年的媒体记者得知了他的情况,帮助他链接了碧心基金,并为他筹办了爱心音乐会,在众多爱心人士帮助下,度过难关。如今的小科在乡村当村官,成为助农基层干部。

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当即便病痛和挑战突然袭来,背后仍有社会各界力量组成的个案救助、陪伴关怀、心理支持等不同服务内容构成的支持,针对性协助解决白血病患儿家庭的治疗费用压力、治疗适应和心理创伤问题,陪伴他们度过每一个治疗难关,病房里的爱、勇气和尊严便会自然而然地形成。一位公益人士表示,而碧心公益也在链接不同资源行动。

在病区里,碧心公益也会支持音乐治疗的落地。其中一位合作音乐治疗师李茜分享道,她在儿童造血干细胞移植仓里不久前的一个服务对象——患儿小坤最初行动迟缓、情绪低沉,对周围充满恐惧和迷茫。经过数次的音乐治疗,小坤逐渐发生了改变,开始能够随着音乐与李茜握手互动,还能与妈妈牵手,脸上也露出了久违的笑容。

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“希望音乐治疗可以改善住院孩子们的情绪和心理健康,提升住院舒适度,尽可能让孩子们的住院生活正常化,同时通过提供乐器、歌曲创作等多种选择增强患儿们的控制感和情绪表达。”碧心公益相关负责人表示,而除此以外,碧心公益还通过听见童心、艺术疗愈等项目,希望在病房里创造更多的可能性。

广州市政协委员、碧心理事长郑子殷告诉记者,“社会上的每一个爱心力量其实都是让病童可以更有勇气和能力度过漫长治疗之路的关键,当他们可以在多方支持下缓解情绪、疼痛和各种各样的超负荷挑战,才会拥有更多的可能,而这需要更多人的参与和守护。”

他表示,“在广州,不同的一线关注病童的公益组织正在各自的场景里为孩子和家长提供支持,这些都是特别珍贵的行动,也是构建一个城市儿童友好的充满温度的一环,也希望在政社协同下,可以有更多人保持关注,予以支持,互相合力,在政社多方支持下,形成更完整的困难重症病童支持网络,守护病房里同样值得被爱的童年。”

文/广州日报新花城记者:苏赞
图/受访者提供
广州日报新花城编辑:林琳

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