“男主角身患重病，上演生离死别悲情故事。他只是慢性粒细胞白血病急变，为什么不去做骨髓移植？21世纪了，影视剧还在这么演，难怪人们时至今日还对白血病抱有这样的刻板印象。”近日，在南方医科大学珠江医院举办的“移路平安”造血干细胞移植患教活动上，该院血液科主任李玉华教授深有感触地说，这是血液科医生最想打破的偏见。在白血病的防治领域，技术早已不是问题，最大的挑战依然来自大多数人对疾病的误解和恐惧。“现在白血病的治疗方式非常多样，只要及早发现并接受规范治疗，很多人都能够回归正常生活，不要‘弃疗’！”

故事：刚上大学却患白血病 青年病后人生转向

患教活动中，26岁的康复患者小林（化名）分享了自己的故事。2017年9月份，刚考上大学来到广州就读的小林突然开始牙痛，反复大半个月都不见好转，随后的血液检查很快确诊了白血病。“第一反应是害怕，我的人生才刚刚开始，我还有家人、父母，如果我没救了，他们不知道怎么办。”幸运的是，他很快等到了配对成功的半相合造血干细胞供体，在珠江医院顺利接受了移植。随后，他回到了老家，在父母的照顾下经历了两年多的康复期，并重新参加了高考。这一次，他选择了在老家上大学，如今已经顺利毕业，走上了社会。

小林坦言，患病的经历让他想法有了很多改变，更加珍惜生命，也更加珍惜当下的生活、身边的亲情。所以他选择了陪伴在父母的身边。“我现在能吃能喝，只是比以前更容易发胖了。”他轻松地说。

谁能想到牙痛竟然是白血病的信号？但实际上这样不起眼、容易被漏过的类似信号还有不少，比如发热被当成普通感冒，关节疼痛只以为是劳损发炎。李玉华介绍说，诚然白血病是血液系统的恶性肿瘤，其中最常见的亚型急性髓系白血病，起病急，进展快，如果不及时治疗，往往面临很高风险。所以人们会认为白血病是绝症。

一些早期症状如出血、发热、关节疼痛、乏力、瘀斑或感染极易被忽视，导致错过最佳治疗窗口。“别说普通人，很多基层医生也不一定能够敏锐地捕捉到这些信号，实际上一个简单的血常规就能发现问题。所以我们需要不遗余力地进行科普，再多都不够。”李玉华说，打破公众对白血病“等于绝症”的刻板印象，努力做到“早识别、早干预”，对于白血病的防控意义重大。

现状：白血病早已不是“绝症”

传统的影视剧里，白血病总是成为悲剧的源头，由此延伸上演很多的生离死别、悲欢离合。实际上，白血病的生存率早已大有提升，治疗的方式方法也不断丰富。以AML为例，其诊疗思路正向更精准、个体化方向发展。

传统治疗中，化疗和移植是治疗的基石，总体上经过化疗和移植，接近一半的病人能够突破5年生存；近年来靶向治疗也在努力提升治疗效果，尤其对于不适合强烈化疗的老年人患者来说获益较大，李玉华介绍，在珠江医院血液科，即使是70岁以上的老年患者，经过造血干细胞移植治疗，整体的远期生存率也十分理想。

近年来，不少小分子口服靶向药物上市，为急性髓系白血病病人带来希望。这些药物有的是针对特异性基因突变靶点，比如吉瑞替尼治疗FLT3突变白血病、艾伏尼布治疗IDH1突变白血病；有的药物是泛靶点，对大多数急性髓系白血病都有效，不需要检测有无靶点存在，比如维奈克拉靶向Bcl-2。这些靶向药物问世，给急性髓系白血病患者带来了更大的升级。比如针对FLT3基因突变的白血病第二代抑制剂，让疾病的缓解率从原来的22%提升至54%，疾病缓解后患者可以接受骨髓移植，长期生存的希望就更大了。

除了药物，AML整体治疗策略也日益多样化。传统化疗与造血干细胞移植仍是基础，而靶向治疗、免疫疗法、CAR-T细胞技术等新型疗法正不断拓展治疗边界。

方向：努力打破认知误区 未来可期

李玉华认为，AML的长期管理不仅依赖医学技术，更需要完善的支持系统。社会各方的参与也不可或缺，包括政策优化、慈善资源接入、公众科普宣传等，均是构建良性医疗环境的重要组成部分。

造血干细胞移植目前来说仍然是一种高难度的技术，从筛选供者到获取供体、进行预处理、血液回输，到回输后的并发症防治、感染的预防、长期的随访、预防复发等，全流程的管理是非常有挑战性的。但总的来说，伴随着新药出现、预处理方案和检测手段的不断进步，移植整体的预后一定会越来越好。对这个结论，李玉华教授抱着十分积极的态度——她举例说，最近还有70多岁的“前患者”和她联系，这是2001年她从医第一年治疗过的患者，二十多年过去了，从青壮年患病到如今步入古稀，这个老人迄今仍健康地生活着。

人们对白血病的刻板认识中，关键词除了“绝症”，还有一个是“天价”。珠江医院血液内科副主任医师黄睿介绍，在白血病治疗中，费用占比最大的是移植。但科室的统计数据显示，异基因移植平均费用为10万-15万元，自体移植不足10万元，按照广州地区的社会医保叠加穗岁康等商业补充医疗保险，有病例自付的费用可以下探至万元以下。若是符合医疗救助条件的困难家庭，则还有进一步的救助，可见费用也非完全不可承受。

“移植本身并不复杂，但要实现长期生存，还需要后续坚持规范治疗、随访，像对待慢性病一样进行长期管理。”黄睿说。

“我们要让大家重新树立起战胜白血病的信心，不仅是完成治疗，还包括长期生存的过程中，康复后如何回归社会。这就是我们持续开展病友交流、宣教的目的，希望大家能够抱团取暖，互相支持。”李玉华说，相信随着科研进步不断推进，诊疗手段不断优化，公众健康意识不断提升，AML等白血病患者一定能够拥有更高质量的生存机会。对此，李玉华十分乐观。

文/广州日报新花城记者：周洁莹 实习生：黄懿旻 通讯员：韩羽柔

广州日报新花城编辑:魏丽娜