今年4月，豆豆妈李晶晶在短视频平台上火了一把。这位靠着制衣手艺打了十多年零工的单亲妈妈，在城中村的制衣厂里一边干活，一边照顾着一旁已经7岁半，却只能坐在推车上，因脑性瘫痪伴随四肢痉挛等情况的豆豆。

彼时，一个外来务工者的身份、单亲妈妈的坚韧，以及追求小单快返的环境里依旧对妈妈和孩子持有善意的制衣作坊，打动了许多人，也带来了许多陌生人的善意。有的人说要看看李晶晶的孩子，有的人要送生活物资。

但脑性瘫痪真正面对的障碍是什么？当一个普通家庭与重度脑性瘫痪开始了漫长的纠缠时，该如何是好？一个重度脑瘫孩子如何找到自己的成长之路？一个妈妈的坚韧和陌生人的鼓励是否能消化孩子成长遇到的各种具体的障碍？

越来越多人发现，答案并没有这么简单。

在妈妈打零工的时候，豆豆只能自己发呆，偶尔有工厂里的小孩逗他玩，总是让他开心不已。

在中国，约有600万人伴随脑性瘫痪带来的障碍，其中部分面对重度脑性瘫痪，和豆豆一样伴随不同程度的运动、言语等障碍，而教育和康复是提高他们生命质量的关键。但很少人意识到，当孩子被困在无法自控的身体里，教育和康复本身就是亟待突破的挑战。

当家庭经济状况限制了康复的选择，有无公益慈善资源支持助力；为照顾孩子无法外出工作维持收入的照顾者怎么抽身出来；康复机构和学校里，包括厕所、楼梯在内的场景有没有无障碍配备；漫长而艰难的康复训练过程中，照顾者如何保持动力不断获取新的家庭康复技巧？

接下来要讲述的故事，并不是一个外来务工单亲妈妈如何克服重重障碍，在大家的善意之下守护一个残障孩子，而是一个重度脑性瘫痪家庭需要怎样系统性的支持才能更好地成长，而我们每一个普通人又怎么参与进来，一起构建这个系统性的支持。

每天出门时，李晶晶先把推车抱下四楼，再上楼抱豆豆到楼下。

丨从来不是看一个妈妈有多坚强

“我觉得只要我咬咬牙，吃苦，肯定就能解决问题的！”过去的十多年，小学还没读完书就出来打工的李晶晶一直保持着农村出来的那股犟劲。在十多岁没办法继续读书时，她愣是学会了制衣手艺，然后一人从一千多公里外的湖北乡村来到广州的制衣城中村，又凭着眼明手快、肯干实在的劲头，在这座城市扎下根来。

她平时努力打散工，一个人一天能赚好三百多元，为人也友善，工友们都待见她，而前夫也是她带入行的，后来两人还在广州成家。那时的她怎么也没想到，儿子豆豆出生那一年——2018年成为了人生的转折点。“当时出生5个月孩子还不会抬头就觉得不对劲了。”李晶晶说，大家立即把孩子带回了老家医院检查。

结果，豆豆的诊断报告上写着——“大脑性瘫痪”，也就是俗称的脑瘫。

而那时的她，并不知道这会意味着什么。

直到后来，更详细的评估显示，豆豆由于重度脑性瘫痪四肢痉挛，言语表达能力差，缺乏坐立能力，抓握无力，生活不能自理，属于一级肢体残障。此后，李晶晶和豆豆爸爸放下工作，每天带着孩子去医院做各种治疗和康复，每二十多天就要付一万多元，花光积蓄了就借债，后来承受不了才转到日付更便宜些的康复机构。

豆豆的残疾人证上写着一级肢体障碍，相当于重度残疾。

“日付一天大概要给300多元，当时我们决定一个留在老家照顾孩子，一个回来打工。”李晶晶说，“我们这样的家庭最后都是哪个能赚钱哪个赚，剩下那个带孩子”，因为自己手艺比较好，自己成了负责赚钱的那个，豆豆爸爸则放下所有照顾豆豆吃喝拉撒。然而，重度脑性瘫痪带来的压力，依旧是在这个过程中不断蓄积。

因为伴随脑性瘫痪的肌张力等问题，豆豆就像被困在无法自控的身体里，想要伸手抓握却无法精准施展触及，想要开口，却只能发出含糊不清的声音，连抬头和坐起来都很困难。康复训练往往漫长而难见短效，一个独力面对的家庭的信心随着时间的拉锯和情感的投入逐渐流失，随之而来的往往是迷茫困惑，以及矛盾和退缩。

2024年，因为各种外部压力叠加，李晶晶和豆豆爸爸决定离婚。李晶晶对豆豆不离不弃，豆豆爸爸则在离婚协议上承诺为豆豆提供一个月2000元的赡养费，直至他生命终结。那时，李晶晶觉得只要自己一直全情爱着这个孩子，为他付出一切努力，所有问题都可以解决的。她接着带着孩子辗转惠州和广州，两人相依为命。

但重度脑性瘫痪对一个家庭的考验，从来不是说一个妈妈有多坚强。

大家常说“脑瘫”，其实“瘫”并不在脑，而主要在四肢。（制图/邓莉珍、苏赞）

“之前的康复治疗感觉效果并不明显，而且我自己还欠着钱，家里也有自己的困难，没办法支持什么，所以我就想着回到广州赚钱。”李晶晶回忆道，自己在2025年年初回到广州，但是很快发现，有的事并不是靠努力就可以解决的。这时的豆豆已经7岁，不仅是康复，教育的需求也在显现，可李晶晶却发现自己陷入死结。

李晶晶和豆豆所面对的问题，就像一个循环一样——孩子的运动和其他能力都需要通过康复训练和学习来改善或防止恶化，这时李晶晶得工作才有钱支付康复费用，可孩子没有自理能力，她又得时刻照顾，腾不出手工作，因此没钱去康复，结果孩子各方面的能力又越来越差，接着读书就更难了，可一个单亲妈妈又能怎么办？

回到了广州没多久，李晶晶就遇到了自媒体博主杨大和康鹭服装老板老刘。

后来回想，李晶晶觉得这是个偶然又幸运的转折点——不仅是因为有人关心了，而是发现这类孩子的支持系统里，除了家庭还有社区。

杨大和老刘知道了李晶晶的故事后，找了很多人帮忙。

丨孩子需要“社区”一起出谋划策

“杨大当时在城中村里看到我在路上推着一个小车，小车上坐着豆豆，好奇问了我情况，后来拍了一个关于我的视频，接着还和老刘一起想办法帮助我，时不时有制衣老板娘给自己零工的机会，愿意让我带豆豆到厂里，边工作边照看。”李晶晶说，这样其实干不快，一天顶多赚100元左右，但的确解决了眼前第一个问题。

李晶晶觉得自己获取了很多的善意，“工作上大家不会喊我干急活，因为知道豆豆离不了人，但赚点钱是没问题了；住的房子也是续租一位工友租的房子，所以免了押金。”但与此同时，她的无力感也在不断放大——从身体看，豆豆需要康复来改善部分机能，从年龄看开始需要学习，她想豆豆好却不知道自己要怎么做才对。

李晶晶和豆豆面对的最大挑战依旧是那个循环。豆豆需要康复、需要教育。谋生还能靠力气，但她没办法同时充当打工者、康复师、医生、教师的角色。而一直以为一个孩子只有家庭作为唯一的支持系统的她，其实并不知道也没有渠道知道：重度脑性瘫痪的孩子其实需要与已有的社会专业支持建立联系，进入社会支持体系。

李晶晶分两趟把豆豆和豆豆的推车抱到二楼的制衣厂。

值得关注的是，也有稍微了解儿童工作但不愿具名的爱心人士因杨大和老刘了解到豆豆的情况，去到李晶晶家交流。该爱心人士的判断是：当下豆豆最需要的不是物资爱心，而是基于一个特需儿童的成长需求，构建适合豆豆的康复和教育方案，而这个方案不是靠爱心和口号，而是需要让豆豆进入到跨专业的社会支持体系里。

这时候，应该找谁？

“根据国家层面出台的《加强流动儿童关爱保护行动方案》，当时豆豆随母亲离开户籍地来到广州生活已接近6个月，而李晶晶也是长期在广州工作，也是在地社会支持网络覆盖的对象。”上述爱心人士表示，大家立即通过广州社工红棉守护热线（020-66600999）联系了所在街道社工站，希望社工提出建议及对接资源。

紧接着，从爱心人士向社工提供信息并强调需求迫切性，到社工上门探访进一步核实信息，李晶晶和豆豆很快被纳入到社区的支持网络里。在社工指引下，李晶晶办了居住证，也给豆豆办了身份证，以便申请基本公共服务。接着社工还协助李晶晶联系自己接触过的广州尚贤慈善基金会，去申请针对脑性瘫痪儿童的小额资助。

后来，李晶晶在康复专家指导下，学会了一些训练小技巧。但在此之前，她更多是通过单一按摩放松豆豆肌肉。

应该如何康复、专业康复的成本还可以怎么补、教育如何支持？只有小额资助还不足以回应问题。但对接的社工也坦言，大家在流动脑性瘫痪儿童这个领域里了解到的专业资源其实不多。这时，上述爱心人士又列出了部分专业机构，认为可以多方联动介入个案。但大家的想法是，真要联动，会不会其实也给不了什么支持。

而且，联动会不会反倒让事情变复杂了？

再后来，与社工进一步交流并达成共识后，爱心人士还是联系了广东省智协秘书长梁志图，后者对接广东省诠爱社会服务中心副总干事陈挚颖，链接康复专家与社工一同上门评估，并分享康复相关信息。那天，李晶晶学了些按摩之外更具针对性的家庭康复技巧，了解到可以利用站立架、梯背椅等辅具训练，有时可解放双手。

而针对豆豆严重的障碍程度以及两人的家庭背景，康复专家同步分享了一家位于豆豆和李晶晶老家所在省份，提供免费专业康复的公益机构。“现在那边的社工联系我六月面试，社工说如果成功的话，按豆豆的情况我得全程陪读，到时工作又是个问题，但我愿意试试。”李晶晶说，每一条路自己都会试试，不行就从头来过。

辗转多地寻找着最适合豆豆成长那条路的李晶晶觉得，如今，去武汉或许就最条有希望的路。“如果通过面试我们就去试试，自己去到那白天陪孩子，别的时间找工作”。不过，直到目前，豆豆的未来依旧充满不确定性，也依旧需要更紧密甚至与户籍所在地的跨专业协作支持，兜住那些不好的可能，并寻找更多路径，现在远远没到“结案”的时候。

丨“社区”是重要的支持系统

虽然还是充满不确定性，但李晶晶的生活里还是多了一丝相信。这微博的相信其实也源自“社区”网络的支持——它指的并不是地理上的区域，而是互相链接，持续围绕在孩子身边的专业支持。“这种来自社区的支持对一个重度脑性瘫痪儿童家庭太重要了。”在城市的另一边，同样是一个重度脑性瘫痪孩子妈妈的季妍说。

一个重度脑性瘫痪孩子家庭，往往要面对许多核心挑战。其中，有些挑战和“是流动还是本地”其实没什么关系。

季妍的儿子源宝已经十五岁，出生时因为大脑缺氧导致脑性瘫痪，同样是面对重度的肢体和语言障碍，伴随智力发育迟缓和癫痫，生活也无法自理。“我们是本地单亲家庭，这些年都是我自己一个带孩子，我们这样的家庭面对的挑战体现在很多具体的地方上。”季妍说，你每时每刻都得陪着孩子，光是带着出门就很不容易。

这些年虽然一路走来不易，但季妍（右一）还是特别感谢逢源街以及广州市荔湾区逢源人家服务中心社工对源宝（右二）的关照和支持。最近一次，社工众筹善款，帮助季妍购置了一辆电动轮椅。在此之前，她都得手推轮椅，出行十分吃力。

源宝需要轮椅才能出门。除了平时去医院，开始是送源宝上学，后来是送去康复机构训练，出门在外，步行、坐地铁和公交都离不开搬上搬下。“轮椅是没办法从前门上公交车的，太窄了，你得从后门把轮椅搬上去。”季妍说，但即便是从后门上，一个轮椅加上一个大小孩的重要，要上以前公交车后门那几级阶梯也很吃力。

“早年遇到过觉得轮椅占地方，很抗拒自己的师傅，但也遇过好心帮忙抬轮椅的公交车司机。”季妍说，“其实很多家庭如果不断遇到这些抗拒，不知不觉就会缩回到家里面不出来”。但这种遭遇比起体力的劳损都是小事。“孩子越来越大越来越重，有时20分钟步程得耗你40分钟。”季妍说，有时候光是搬孩子就闪了腰。

更令季妍忧虑的是康复和教育。“一开始我是每天送他上特殊学校，但一样的技能，别人可能学10次就记住，我的孩子得学1000次，如果不是一对一，完全学不了东西。”季妍说，后来自己把时间重心放在康复上，根据自己的经济条件，每周送源宝去康复机构进行大运动、精细运动、语言康复等训练，这一坚持就是八年。

可后来因为一些客观环境的改变，上课就中断了，再到后来想要恢复常态时，季妍发现，自己附近的那家定点康复机构调整到了没有电梯的三楼，“不可能抬着三楼”，于是改为居家家庭康复为主。但季妍的问题是，因为长期照料，自己也患上了腰椎间盘突出、肩周炎，一侧的半月板撕裂，每一次的负重其实都加重着病情。

广州市荔湾区逢源人家服务中心运营的逢源街社工服务站通过培志·助农扶困服务，为源宝的辅具众筹善款。

“脑性瘫痪的孩子需要不断训练站立等姿势避免能力退化，但我自己都因为病患痛到睡不好觉，更别说帮助他训练。”季妍说，但这时，大家都围绕自己的痛点做了一系列行动——街道社区帮自己对接了政策支持，申请了保障房，还链接资源在家里装了移位机；社工则通过公益筹款，为孩子筹集了购买和改装电动轮椅费用。

“现在在家里，我可以帮他做简单的移动，而电动轮椅经过改装，可以由我直接操纵，现在出门也能减轻一些压力。”季妍说，另外，“源宝没有办法表达大小便，所以只能给他用尿片，这不是一时半会的需求”，也是这时，社区里的一个公益爱心团队帮了大忙，自从了解到这个情况后，每个月底就会购买尿片寄给源宝。

“我们也在轮候专门做重度残障人士托养的安养院。”季妍告诉记者，接下来可能还会遇到很多问题，“但很幸运的是，如果你在一个社区的支持系统里，你能知道怎么寻找答案。”

季妍特意写了一封感谢信，感谢帮助过源宝的人。

丨观察：那些被忽视的细节

很少人留意到，无论是李晶晶还是季妍，其实都处在一个还可以更完善的社区支持网络里。而问题关键并不是怎么激发更多人的爱心，或围绕某个主体框架进行行动，而是发现容易被忽略的细节，探求真实的需求，构建一个可协作的共同体，去一一回应孩子最真实的挑战——比如看不见的教育环节，又或是系统持续的康复。

 无评估，不康复？ 

中国有约六百万脑性瘫痪者，其中，重度脑性瘫痪者面对的一大挑战就是终身康复。

要让一个长期面对压力的重度脑性瘫痪孩子家庭跳出照护压力和长期陪伴的无力感，去持续更新，并找到对应时期的康复方式是一件很难的事情。在“社区”主动介入前，李晶晶并不知道，除了按摩外，自己可以针对豆豆无法抬头、没有抓握力等问题，带豆豆做一些简单的训练动作；季妍儿子的康复则已经停留在几年前。

无论是李晶晶，还是季妍，尽管是在尽全力陪伴和支持自己的孩子，但随着孩子年龄的增长，康复占据的时间和思考其实都在渐渐隐去，背后的原因很多。但实际上，即便非康复或医学专业的帮扶者或爱心人士在支持脑性瘫痪儿童时，往往首先想到的也是物资。这时需要回答的问题，其实应该是为什么需要不断更新的康复。

“首先，我们要意识到康复对于一个脑性瘫痪孩子的重要性。”广东三九脑科医院脑瘫科主任医师尹靖宇表示，康复的根本目的是最大限度减轻和改善功能障碍，对于改善生存质量起到至关重要的作用，但生长发育的不同阶段，一个人的各方面状况也会不尽相同，因此不同年龄段的脑性瘫痪训练目标和策略选择也是不同的。

尹靖宇指出，“我们说每个人都需要树立‘终身康复’的理念，并不等同于康复就得在医院，而是要医院康复、机构康复、教育康复、社区康复、家庭康复结合，在不同阶段先通过评估找到精准康复的策略”，父母很难意识到这点，但一个社会支持系统里的每个人在支持脑性瘫痪儿童时，都应该意识到这是最核心的需求。

“其实两个孩子（豆豆和源宝）的需求都很明显，一个刚刚进入学龄期，但各方面能力都很弱，需要评估制定综合的康复方案；一个已经十五岁，长期在家得不到训练，站立能力出现退化，两个人最需要的是这方面的支持。”有公益人士表示，很多对重度脑性瘫痪儿童的关爱其实直接跳过康复议题，大家在这方面需要共识。

“无论是哪个线口，当大家在不同的场景遇到脑性瘫痪儿童时，都有聚焦康复的专业共识时，才有可能进一步思考对接什么资源，怎么筹集资源，进而打破这个突破口。而这个事情并非不可实现。”一位特殊教育工作者透露，像上海“阳光之家”项目，其实就是整合了社区资源，为脑性瘫痪儿童提供日间照料和专业支持。

上述特殊教育工作者认为，看见卡点然后重整资源，就是打破康复瓶颈的第一步。实际上，很多助残事业发达的地区，已经从立法、资金筹集、康复网络建设到行政与制度管理、质量控制等方面形成一套完备的脑性瘫痪康复体系，而这些恰恰是从日常的儿童关爱服务理念转变开始——不要想自己现在流程上有没有，而是怎么创造。

理论上脑性瘫痪的康复是一个系统工程，但受康复效益影响，大家往往会遇到资源不足的挑战。一位公益人士表示，现实中，有不少重度脑性瘫痪儿童随着年纪渐长，因为各种各样的客观原因或主观原因，可能会逐渐脱离了持续稳定的社会支持系统，社区康复、家庭康复渐渐隐去，在家里将就生活，“但有些融合支持，其实没那么复杂”。

如今很多专业研究和指引都是对外开放的，包括脑性瘫痪相关康复指南，最考验一线工作者的其实是如何保持开放和学习的心态行动。

 被搁置的教育？ 

一个中重度脑性瘫痪儿童很容易在成长中被跳过或忽略的另一个议题，是有效的教育。

如果一个孩子粗大行动、言语交流都有障碍，又因为社区融合不足，认知能力落后，即便进到学校，孩子真的可以有效获取知识和技能吗，会有安全风险吗，如果为了上课而上课，又会不会因此失去了宝贵的康复训练时机？这一系列的问题不仅缠绕着李晶晶和当初的季妍，同时，也影响着脑性瘫痪儿童教育支持体系的建设。

“教育和康复是相辅相成，而非对立。”一位康复领域资深工作人员告诉记者，根据世界卫生组织WHO提出的“全人康复”ICF框架模式，孩子生命体征稳定后应尽早采取教育康复模式，而实践也证明，在0~6岁阶段采取引导式教育调动孩子自主运动等各方面潜力，可有效促进功能障碍改善，有效的教育本应是康复不可或缺的一环。

“而且教育康复不是说到了6岁就不用了。”该资深工作者表示，只有将教育与康复治疗结合起来，帮助儿童克服躯体和适应上的困难，才能在改善功能障碍的同时，充分发掘出他们的各种潜能，促进其身心最大限度地发展，但很多孩子即便此前接受了教育康复的支持，在6岁之后，有可能会遇到很难继续获得合适的教育康复的问题。

“一些地方目前的特教资源还很难延展到一个脑性瘫痪孩子六岁之后的人生，所以有的地方是没有康复实验学校的，有的地方残疾证上标注为肢体功能障碍的学生会因为不对口进不了智力类特殊学校，而进普通学校很难获得完整的无障碍融合教育，送教上门目前也难以达到有效的教育效果。”一位特殊教育工作者坦诚说道。

有专家指出，脑性瘫痪合并智力缺陷的发生率约为50%，大家很容易忽略孩子们面对的普遍挑战是运动、行走乃至具体到没电梯上不了楼、难以蹲厕如厕的困难。如果无法以目标为导向思考需要什么，只是把孩子教条式地套进智力类融合教育的分层次体系里，行就行，不行就不行，不同障碍程度的孩子都会遇到很多细节上的上学难问题。

广州华新骨科医院院长李旭回忆道，“我们之前接触过一个11岁脑性瘫痪孩子，术后行走能力其实得到了提升，不需要搀扶也可以慢慢走路，伴随智力障碍。本该读书了，问过老家好几个区及省内大城市的特校能不能进，结果都被拒了。”长期扎根儿童骨科治疗一线的李旭表示，而这样的故事绝非特例。

李旭临床一线接触到的孩子里，有的伴随重度脑性瘫痪走不出社区，长期依托家庭；也有一些孩子肢体障碍较轻，却也进不了普校或特校。李旭表示，如果一个学校没有无障碍厕所，或没有电梯，或电梯按钮高度超过一个孩子举起手的高度，这时就已经是从硬件上拒绝特需孩子了，但学校本该主动做出改变，有教无类，这是社会可做且应做的。

还有的“拒绝”，是源于政策信息的不对称。李旭说的11岁孩子读书难后来经记者多方咨询，发现孩子老家特校只是不接受肢体残疾证，校方提出孩子可评估确认后重办智力残疾证，即可申请入学评估。然而，知道这事时，这个孩子的父母已经因为各方面压力选择了离开，母亲独自把孩子带回省外的老家，重新再谋出路。

“归根到底还是没有跳出流程，没有以孩子怎么才能读书为终极逻辑来思考问题：你会发现你好像没做错，但你就是没有产生任何价值。”一公益人士补充道，所以一个脑性瘫痪儿童家庭只有进入到综合的社会支持系统，各个相关方换位思考，才不会让家庭陷入政策信息差，或是获得强有力的外力推动，从而避免错失教育康复。

丨突破：在社区里，协作起来

但这个综合的社会支持系统，到底在哪里？李晶晶和季妍所处的社会支持系统如何完善？

每个人又可以发挥什么作用？

 社区可以整合的资源，其实很多 

“最大的突破口其实还是在社区。”一位康复领域的一线工作者表示，一个孩子的成长所需要的支持往往是复合的，涉及不同学科领域，涵盖家庭康复教育，社区的融合，学校的朋辈支持及学校教育等等，这些都是重要的板块且相互关联，这时候，社区作为最贴合孩子的核心场景，其实可以上下联通，构建全人康复的模式。

该工作者解释道，社区既有串联作用，又最了解孩子日常真实情况，才能聚合政策信息、康复、特教、社工、公益组织志愿者资源回应现实问题，像康复师能指导父母居家康复，特教工作者分享引导式教育方法，公益组织链接爱心资源，社工协作多方分工，志愿者开展具体服务……有时资源不一定是钱物，却更能解决问题。

但现实中，一线的行动者往往缺乏足够的动力与外部专业力量协作，有时就算协作起来也像“挤牙膏”——大家有时很容易掉到自己的“中心”里，没有意识到问题的解法不在自己的“小圈子”里，也没意识到有的问题是可以解的。

“很多人觉得社区资源不足，也缺强有力的统筹者。”上述工作者说，送上门的资源肯定缺，但城市里不缺跨专业的行业资源，关键是得愿意跳出圈子向外求，把个案当学问，跨专业协作硬磕难题，比如都说送教上门差，但行业不缺教师，那组织志愿行动照样解决问题；有的学校缺无障碍，那链接资源推动无障碍改造也能解决问题。

关键，是大家可以组成协作式的团队“硬磕”问题答案，而不是在各自的圈子“点到即止”。

广州市政协委员、广东诺臣律师事务所高级合伙人郑子殷则指出，残障儿童的社会支持既是未保工作的重要一环，也是这个领域的实务难题。近年来广州未保工作构建了完整的基层力量架构以及浓厚的社会关爱氛围，接下来恰恰可以在这基础上探索社区力量如何在残障儿童领域从兜底救助进一步迈向常态化的发展性支持。

他认为，要让多方专业力量在复杂个案中汇集成社区共同体，过程中其实需要多方转化策略思维，形成一线可以直接用的行动机制。

郑子殷认为，现在恰恰是在细分领域做精做细未保工作的发展阶段。

 让跨专业协作从可选项变成必选项 

 • 线索发现者，本身也是组局者

一个重度脑性瘫痪儿童的社会支持系统里，第一个环节是预防，紧接着是发现。郑子殷指出，而在发现这个环节，其实越来越多人会在发现一个残障儿童迫切需要支持时，通过各自的方式传递善意，或是直接帮扶送物资，或是以自媒体传播让爱心裂变。这座城市其实有互助的基础，而接下来可以，也应该更高效地整合善意。

“我们目前特别需要在社会面普及专业共识——既要鼓励每个人在发现一个残障儿童需要更多支持保障生存和发展时予以善意；也要向公众普及专业理念，包括保护隐私信息，以专业系统视角替代个体视角，联系未保工作者提出系统支持需求。”郑子殷说，普通人发现线索该找谁，怎么沟通，这些都是需要普及的素养细节。

“像爱心人士发现李晶晶和豆豆的困境时，第一时间通过热线联系社工，清晰提出教育康复的专业支持需求，与社工持续沟通——这是成功的，但也是偶然的。”郑子殷建议，接下来的未保素养普及要跳出概念的宣讲，普及具体的报告联系渠道，告诉大家怎么找社工和未保相关主体，介绍具体沟通方法，普及技巧性知识。

实际上，不仅公众，未保相关行动者或多或少也需要这种普及，有时某种程度上，因为专业的过于强调，有时专业人士更容易“困在自己的认知里”。

在郑子殷看来，这种科普本身其实也是社会文明的进步体现，“过去我们书本上教尊老爱幼，但时代其实不断向前，我们现在不仅要懂得尊老爱幼，更要树立国家亲权的意识，懂得儿童的权利保障，这些都是可以在书本上更新迭代的。”在他看来，只有这种文明观与时俱进时，未成年人保护，才会变成一种基本的社会素养。

在搭建一个孩子的社会支持系统这件事上，尤其需要将未成年人保护相关共识和技巧纳入社会基本素养，就像急救要打120，救火要打119，要细致到每个人看了都可以直接照着学、照着操作的技巧理论。在郑子殷看来，当大家都具备一定的基本素养，才可以在发现儿童困境线索时，更好也更坚定地拉动多方开展未保工作。

 • 要把跨专业协作，列为必选项

当一个爱心人士发现了一个儿童困境线索并反馈给未保工作者，后者能否扮演协作者角色，对后续能否联动多方专业资源，构建跨专业的支持体系，进而为一个面对重度残障的孩子找到适合的基本发展性支持方案，往往起到至关重要的作用。“但这时候你就会发现卡点。”郑子殷说，实务中想要联动专业资源往往并不容易。

实际上，真正的难点在于现在缺少在行政联动之外，对专业联动的“定机制”，一线行动者对联动的空间和边界并不清晰，协作充满偶然性，即便协作起来，缺乏对跨团队节奏的匹配和张力的处理的协作技巧，所以大家每次都像“摸着石头过河”。

“很多地方都有上下信息联通转介的系统，也有跨部门的协作机制，但这是行政联动工具而非专业联动。如果大家以流程或自身专业为中心，跨专业联动就会从可选项变成‘不选项’；如果以儿童为中心，跨专业联动必然是必选项。”郑子殷表示，大家必须意识到复杂个案中，大家要开展的不是流程工作而是创造性工作。

重残儿童的社区支持在研究领域里也是充满挑战的议题，而未保工作也需要从兜底向发展，从大而全向精准支持转型。郑子殷认为，这时其实可以在行政联动之外，从机制和共识上将跨专业协作纳入重度残障儿童支持的重点，并针对资源链接的创造性、协作意识和能力进行实务性培训，以儿童为中心跳出圈子外求专业的协作。

“大家不一定了解特教康复，帮扶就会停留在物资慰问。但一旦可以去中心化地联动多专业探讨支持方案，慰问可以变成辅具支持，微心愿可以做成康复训练，帮扶也会更有效。”郑子殷建议，这时其实也需要优化基层未保工作的指标要求，让大家不怕“多管闲事”，同时整理社会专业资源清单，让协作者知道可以找谁。

“就像公众需要知道转介报告应该找谁一样，一线未保工作者也需要了解不同专业领域可以找谁，并获得联动的空间和自由度。而这个清单也应该是灵活而详尽的。”郑子殷说，在此基础上，这个协作的共同体需要以陪伴儿童解决问题为共识，而李晶晶后面所需要的支持恰恰就是这样更紧密、更跨专业的协作团队支持。

当大家都上心“多管闲事”了，豆豆才会获得更有保障的未来。郑子殷说，“至于谁来解决协作背后的人力等方面成本，大家其实要意识到，缺资金不是因为没有资金，而是大家有没有解决问题。这个过程中，当一个团队能解决实际问题，资源也会自然汇聚而来。”

广州日报新花城民生频道出品 
文/广州日报新花城记者：苏赞、林琳 实习生：何永睿、周瑞晔
图/广州日报新花城记者：陈忧子
图表/邓莉珍
广州日报新花城编辑：丁雄