5月22日，“耀残特奥 出彩人生路”——追梦助梦故事会暨广州地区第三十五次全国助残日活动在广州图书馆1号报告厅成功举办。当天也是中华人民共和国第十二届残疾人运动会暨第九届特殊奥林匹克运动会（下简称“残特奥会”）开幕倒计时200天。此次活动以故事分享会的形式开展，呈现残障人士的追梦历程，见证助梦行动的温暖力量。

分享现场大屏幕上展示夏京画的猫猫。

当天的活动邀请200个故事主人公中的代表人物，通过四个篇章的分享，讲好自强不息故事和扶残助残故事。在故事会的第二篇章：星星相伴・温暖守护，可以听到孤独症者的支持者们讲述“不孤独”的故事。

故事一：艺术让他走向自食其力

夏京今年31岁了，从9岁开始画画，到现在已经画了2000多幅作品。4年来，他白天在广州市残疾人体育运动中心担任保洁员，周末参加广州市残联百企百艺公益项目的艺术培训课程，绘画技术大大提升。他的IP形象TIGAR猫被制作成许多文创产品进行销售，他也从其中获得了一些收入，有机会走向自食其力。

父亲分享的时候，夏京一直在低头画画。

其实小时候，他几乎不说话，一天24小时至少有10个小时都在不停地跳动。后来，我发现他画漫画有天赋，只要一看到漫画，他就会立刻找来黑板把看到的画面“复制”下来。慢慢地，他开始尝试用几张画来讲述一个故事，通过漫画表达自己的想法。这种方式让他变得安静下来。

因为他的性格比较孤僻，所以一直没能上学，后来连进入了一所特殊学校，读了九年。在这所学校里，一个偶然的机会，他参加了广州市特殊儿童的一个美术比赛，获得了三等奖。这个奖项对他来说意义重大，因为他获得很多肯定，而且我下定决心给他请老师，教他画画。这样一画就画了20年。

夏京展示自己在不到20分钟的分享中画下的会场速写。

他非常喜欢画猫，是因为他有一个大猫朋友叫“Tigar”，当他画画的时候、看书的时候，猫总是待在他身边。于是，他开始把这个朋友画下来，慢慢地，猫成了他作品中的一个重要元素，他画了很多不同场景，跟猫一起去森林、露营、跳舞……这些画面反映了他丰富的内心世界。虽然他比较沉默寡言，但他内心向往大自然、向往音乐、向往各种美好的事物，所以这些作品充满了温暖和想象力。

夏京和父亲展示夏京的画作。

故事二：倡导在日常实践中使用残障包容性语言

分享者：中山大学附属第三医院儿童发育行为中心副研究员朱绘霖博士

作为一名科研工作者，尤其是研究孤独症领域的科研工作者，我们自己现在面对的困境是什么？近几年，我们做了大量的科学研究，涉及孤独症是怎么发生的、怎么发展的，以及如何早期预测和发现它。然而，当我们试图向孤独症社群传播这些研究成果时，我们感受到的并不是他们的欢喜和接纳，而是他们觉得我们的研究和他们不相关，甚至会提出很多反对意见和批评。

我们也试图从这种矛盾和对立中找到原因，并努力去沟通。在这个过程中，我和社群的小伙伴们建立了许多沟通和对话。我发现其中一个很重要的问题是语言的包容性。我们发现，科研工作者、科普工作者，甚至更广泛的社会群体，比如媒体、自媒体、行业公众号，以及我们每个人的日常交流中，都存在无形中冒犯残障社群或孤独症人士的语言。我们使用的语言可能包含过度的病理化或健全中心主义，而他们对这样的语言本身是反感的。

朱绘霖分享自己的研究现状。

为此，我们也做了很多调研，希望用实际数据来说明在中文语境中，孤独症相关术语的公众感知。我们调查了1000多人，研究对象包括孤独症人士、专业人员、家长和公众。在调查过程中，我们得到了一些结果，也希望能分享给大家。

第一个重要的结果是关于专业术语的使用。目前正式的诊断术语是“孤独症谱系障碍”，虽然“谱系障碍”这几个字在大众传播中比较少见，但它是一个科学术语，也能代表这个群体的多样性。我们提倡大家更多地使用这个专业术语，尽量少用或避免使用“自闭症”，因为“自闭症”这个术语常常遭到研究对象的反感，并且已经和很多负面联想或不良行为关联在一起，甚至被污名化了。所以，它不再是我们提倡的专业术语，希望大家尽量少用。

第二个问题是关于何时提到诊断。我们发现，只有当涉及对这个群体的支持和需求时，才需要提到医学诊断。比如去年年底出现的《自闭症少年伤人事件》，在没有严谨证据表明其行为和自闭症密切关联的情况下，我们应尽量谨慎地将诊断和事件关联。只有当我们讨论这个群体的需求时，才使用诊断标签，避免过度使用。

第三个问题是关于如何开展科学研究以获得社群的支持。从去年开始，我们推行了一种“社群合作框架”的范式。去年年底，我们在第一个神经多样性与神经发育障碍专刊中发表了来自社群的第一篇有关社群合作框架的观点。我们希望永远把社群的利益和他们关心的部分放在第一位，尊重他们的第一人称视角。在这样的框架下，我们希望科研工作者在制定科研问题时，更多地了解社群的需求，了解他们关心的问题。同时，我们也希望更多的残障伙伴能够成为科研的赋能者，成为知识生产的共同合作者。因为目前科学对孤独症的认识还非常有限，而孤独症人士不仅是我们的研究对象，也是帮助我们真正了解如何改变他们的生活、提升他们福祉的重要信息来源。我们希望有更多的残障伙伴或孤独症人士加入科研工作，为我们的科研工作赋能。

故事三：以爱育爱 绽放光彩

分享者：全国残疾人工作先进集体、广州市康纳学校副校长贾红桃

康纳学校从2005年办校至今，已经在孤独症康复教育领域探索了20年。我们看到的团队一直秉持着“有爱就有希望”的信念。我们相信，每一个孤独症孩子都是一个独特的小宇宙。我们不仅要发现他们的差异，更需要用专业去引导。

在探索的过程中，我们逐步凝练出了“以爱育爱，绽放光彩”的育人理念。也就是说，我们要用老师的爱去培育学生的爱，让他们能够成为爱自己、爱他人、爱自然、爱社会的人。然而，特殊教育的工作仅仅有爱心是远远不够的。因此，我们特别强调“专业的爱”，即有方法的爱。

在教师层面，我们通过梯队培养、高频次培训、科研赋能以及赛训结合等方式，帮助老师具备方法和专业能力。在学生层面，我们通过补短板，运用综合性的康复教育方法，即经过行政研究支持的康复教育方法，通过课程育人、通过“三全育人”（全员、全程、全方位育人）来帮助我们的孩子实现不同程度的成长，逐步融入社会。

贾红桃分享教育理念。

我们一定要相信，谱系障碍的孩子是有能力去爱的，也可以回馈社会。在康纳培养的学生中，有一批孩子在各类比赛中屡获佳绩。比如一位同学创作的广州地铁Q版模型被运用到了公益项目的推广当中，再比如另一位同学，绘制的画作登上了“学习强国”，给我们的生活、给大众带来温暖和力量。

还有一名同学，毕业后进入了荔湾高级职业学校，中学毕业后顺利留校任教，成为了一名办事员。还有同学在广州亚帝实业有限公司的爱心工厂工作，多位同学进入了肯德基工作。

以这些同学为代表，康纳的学生通过自己的实际行动，实现了从受助者到社会贡献者的积极转变。我想，这就是我们康复教育工作者、特殊教育教师存在的价值和意义——帮助以孤独症、谱系障碍为代表的特殊孩子实现成长，帮助他们提升生命的品质，绽放生命的光彩。 

故事四：从“救济帮扶”到“赋能创业”

分享者：广州市花都区残联理事长祝武峰

家庭、专业机构、学校，是孤独症谱系障碍者支持系统的一部分，残联的力量更不可或缺。

“星星幸福舱”是一个专为解决孤独症儿童家庭困境而设计的灵活就业公益项目，支持孤独症孩子的妈妈们灵活就业，同时通过就业平台，帮助她们更加自信地融入社会。

项目特点一是纯粹的公益性，致力于支持孤独症孩子的家庭，改善他们的生活质量，助力孩子的康复。其次是灵活性。我们打造了一个按小时计费（30元/小时）的就业平台，妈妈们可以根据自己的时间安排工作，目前已有18位妈妈在此就业，收入最高可达6000元/月，平均收入约3000元/月。

祝武峰分享公益项目的几个特点。

三是融合性。该项目不仅是教育平台，也是妈妈们融入社会的社交平台。上班时有专职人员陪伴，帮助她们交流并提供个性化的心理疏导，增强自信心，更好地融入社会。

四是互助性。  项目形成了一个“幸福共同体”，妈妈们互相帮助，比如轮流照顾孩子以便对方上班，这种互助模式对共同面对困难有很大帮助。

五是宣传性。项目还作为残联面向公众的扶残助残公益宣传平台，通过多种宣传途径，包括标语、广告等，传播孤独症相关知识，吸引更多爱心力量关注和支持这一群体。

项目面临的挑战是如何保证其可持续稳定运行。为此，我们从本月20日起与广州市残疾人福利基金会合作，成立了“孤独症儿童家庭关爱基金”，目前，已有许多爱心企业为项目捐款，所有捐赠均进入该专项基金，作为项目的“蓄水池”。项目主要依靠自身造血功能，即妈妈们的商业收益来维持，当收益不足时，专项基金将提供支持，确保项目可持续发展。

现场嘉宾合影。

文/广州日报新花城记者：林琳  通讯员：穗残宣

图/广州日报新花城记者：庄小龙

广州日报新花城编辑：苏赞