从烈士陵园地铁站出来，走一小段路就可以到达诗雅的家。晓云对这条线路已经烂熟于心，如果天不下雨，她就会从学校乘4号线至车陂南，转5号线到杨箕换乘1号线，穿越20公里城市地下脉络抵达烈士陵园站。

诗雅是百企百艺公益项目的学员之一。这是由广州市残联2021年发起的项目，通过整合社会资源为有艺术潜力的“心青年”（主要指孤独症、智力障碍、脑瘫、唐氏综合征等有特殊需求的青年）提供文创设计课程，至今已在广州图书馆产出近千幅画作。每周日的创作工作坊里，像诗雅这样的心青年们能获得专业的艺术指导。

心青年上课现场。

最开始加入“百企百艺”志愿者团队的时候，晓云才刚刚上大一，在朋友的推荐下点开了百企百艺公益项目与广州美术学院联合招募志愿者的推文，报了名。在接受项目老师的培训前，晓云和大部分人一样，不知道什么是“孤独症”，后来才知道，它更多被人熟知的名称是“自闭症”。

孤独症，又称孤独症或孤独症谱系障碍，属于神经发育障碍，是广泛性发育障碍中最常见、最具代表性的一类。

2022年国家卫健委办公厅印发的《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》显示，我国儿童孤独症诊断率约为7‰。从性别比例来看，男孩的诊断率约是女孩的3-4倍。

随着医学的发展，孤独症的诊断标准逐渐完善和细化，孤独症人群的数量在以每年十几万的速度递增。据统计，全球孤独症人群约有7800万，我国目前孤独症人群多达1400多万，相当于每100人中就有1位。他们，就在我们的身边。

天才病、社交冷漠、白目、行为怪异、长不大的孩子……从"冰箱母亲"理论到神经多样性运动，医学认知的演进始终滞后于现实困境。第五版精神疾病诊断和统计手册（DSM-5，2013）将诊断标准细化为"社交沟通障碍”和“重复刻板行为"的严重程度，但社会认知仍陷入"天才病"与"低能儿"的二元对立。他们的真实生活状态是怎样的？他们有什么独特的心理需求？他们在融入社会时，会遇到什么问题？

生活、求学、工作，这些对于普通人显得自然的节点和生活阶段，在“心青年”那里，每一步都是“惊险的跳跃”。他们的心声，也需要被听见、理解和接纳。

“欢迎光临心青年文创店，我是心青年杨尚羲，需要我为您介绍吗？”

每个周日的早上和下午上课前，尚羲都会出现在广州图书馆负一层的广州工美文创店，开启他的工作。作为“百企百艺”项目文创创收的重要一环，这个小巧的文创店，也是心青年们融入社会、模拟工作的场所，并被冠上“心青年实训基地”的名号。

28 岁的尚羲身高 1.7米，乍一看，与普通青年并没有太大的区别。在店里上班时，他会规规矩矩地穿着带有“广州工美”字眼的黑色围裙。每当有客人进店，他会主动上前询问他们是否需要介绍商品。商品卖出后，他会细心地在黑色笔记本上记录好，商品名称、数量和金额排列得整整齐齐。

如果进一步跟尚羲沟通，就会发现他的不同之处。在与客人互动的时候，他大部分情况只能按照培训老师“输入”的问答模板，公式化地进行回答。他也很难回答开放式问题，当被问到“你和舅舅舅母的关系怎么样”时，他回答“洗完澡之后要洗衣服晒衣服”；被问到“你喜欢什么运动”时，他的回应却是“跑步的话已经胜利了”，然后提到他的伙伴癸汶会跑马拉松。

由于很难理解社交礼仪，他在接待客人的时候，总是会不自觉地跟客人贴得很近，需要陪伴志愿者不断提醒他注意。

纪录片《遥远星球的孩子》对孤独症人士的表现状态有这样生动的形容：“他们就像驾驶着一部不受自己控制的机器人在生活着，他想举起右脚却挥出左手，隔着驾驶舱的玻璃，他所看到的和听到的世界，和我们有很大的不同……”

尚羲小时候一直是由妈妈独立照顾，并四处求医进行持续干预。后来，妈妈让他学习画画，期盼孩子能够以此为生。尚羲舅舅回忆起来，光是干预训练和培训的费用，估计就高达100多万元。在妈妈突然病逝后，舅舅和舅妈接过了照顾尚羲的责任，继续支持尚羲学画画。他们心里明白，对于尚羲而言，成为美术天才的希望十分渺茫，“这个概率在普通人里面都非常低，何况是孤独症的孩子呢。”

不过，尚羲是真的喜欢画画，每周日文创设计课程布置的作业，他都会积极完成。文创店里面，也摆放着由他的画作转化而成的文创商品。

“不过，通过画画来养活自己就不太现实了。”尚羲舅舅的期待值很低，并不期待尚羲能够出人头地，只是希望他能够独立生活。

经过常年的重复训练，尚羲已经掌握了不少生活技能，能够自己做家务，能用手机上网，能独自去找“陈医生”看病，晚上出去散步也能自己找到回家的路……舅舅舅妈知道，在明确清晰的指令、模式化的任务导向下，尚羲可以完成独立完成很多事情，但如果碰到突发性的、需要灵活应对的任务时，就没辙了。

有一次，舅舅带尚羲去抽血，排在前面的人因为害怕抽血而哭闹不止，尚羲还表现成熟地压住他完成抽血，轮到他自己的时候，他却也开始大声哭闹，抗拒抽血。舅舅无奈地说，他是一个很敏感的人，特别容易环境影响，也很难控制自己的情绪。

有时候尚羲在画画的时候会突然开始情绪激动，大声喊叫，并拍打自己的脑袋，但是他未曾伤害过别人，只是无法控制自己，尽管他嘴里会不断提醒自己“冷静”“深呼吸”“不能打自己”。这个时候，往往有有经验的志愿者前去安抚他，帮助他调整情绪。

其实在成为文创店的“一号员工”之前，尚羲就有过销售的经验。因为他热情开朗，喜欢和别人沟通，在“南国书香节暨羊城书展”的文创展上，他还是“销售冠军”，其他公益项目也常邀请他做志愿者。

“现在羲仔特别希望能够工作赚钱，”舅舅觉得这是尚羲很大的进步，“这不仅是喜欢工资，还是希望获得自我肯定。社会各方愿意为他提供更多实习的机会，羲仔的情绪也会更加稳定。”

比起性格外向的尚羲，31岁的夏京则更加符合大众对孤独症的刻板印象：社交障碍、缺乏生活自理能力、沉浸于自己的世界。

夏京小时候的照片。

在夏京爸爸的记忆里，1岁的夏京和其他小孩没什么区别，他会哭会闹，一喊他的名字他也会过来拥抱。

“直到两岁的时候，我才发现有点不对劲，他的眼睛不爱看人了，也一直不太会开口说话。”医生告诉夏京爸爸，孩子得的是孤独症，没办法根治。夏京爸爸形容当时感觉“五雷轰顶”。

上幼儿园的时候，夏京非常“闹腾”，不跟别的小朋友一起玩，喜欢一个人手舞足蹈，也不爱说话。没上几天，幼儿园就以“没有办法教”为由，劝退了夏京。后来，夏京去了培智学校，老师也拿他没有办法，要求夏京爸爸过去陪读两个月。

为了“治好”夏京，夏京爸爸四处寻求方法，滚筒训练、针灸、电疗……很多孤独症小孩的家长跟他说，这些训练没有用，但是他始终不愿意放弃，想尽了一切办法，哪怕有一丝希望，他都愿意去尝试。

在给夏京做电疗和针灸的时候，孩子疼得大哭不止，夏京爸爸心疼地抱着他，有时候哭着哭着，夏京就睡着了。

幸运的是，在经过电针灸治疗后，夏京闹腾的毛病改善了许多，用夏京爸爸的话来说，现在的夏京和小时候相比，简直就是一个天一个地。

有一次，在培智学校上美术课的时候，老师发现夏京在画画上有天分，就推荐他参加了一个面向广东省孤独症儿童的绘画大赛，他拿了三等奖。

在那之后，夏京爸爸开始专门请老师来教他画画，从他十岁开始，一直坚持画到现在。“他画画的时候很专注，不喜欢有人打扰他。”夏京爸爸说，如果有人在他画画的时候跟他说话，他还会生闷气。但只要是老师让他画画，他一句怨言也不会有，“有时候画到晚上十二点，第二天早上六点他就会起床，尽快画完”。

对比之下，面对他不喜欢的跑步，反而需要夏京爸爸用巧克力跟他“讨价还价”，他才愿意听话。

提到夏京现在的状态，今年66岁的夏京爸爸脸上露出了欣慰的笑容，表示十分满意，尤其是对他在画画方面的表现。“夏京生活常识方面比较差，但是他画画还是很有天赋的，很多老师都说他画得好。”

几年前，经老师推荐，夏京加入了 “百企百艺” 公益项目，希望能够将自己的绘画 “天赋” 转化为可以创收的文创作品。通过这个项目，夏京爸爸看到了夏京的价值获得社会认可的希望，也让他对夏京的未来多了一份信心。

就像浩瀚宇宙中每一颗稳定运转的星星，心青年并不是需要矫正的偏离轨道者，而是尚未破译光谱类型的特殊恒星。“我们其实一直在关注、发掘这些心青年的优势，并且希望能够通过训练，将这些优势更好地发挥出来。”百企百艺公益项目核心志愿者高敏丹说，羲仔非常“社牛”，于是团队给他匹配了销售的工作；而不善言辞的夏京，就更适合成为一位“幕后创作者”。

癸汶长到4岁，却不会说一句话，而且经常喜欢拍打头部，哭闹个不停，只在学校待了短短两天，就因为无法适应学校生活，被学校劝退拒收。

直到癸汶妈妈拿到医院开具的“孤独症谱系障碍”诊断结论，孩子这些“不正常” 行为背后的谜团才得以解开。

癸汶家境普通，妈妈为了照顾癸汶，选择全职在家。由于经济条件限制，癸汶没有办法接受专业的康复训练。在没上学的日子里，家里的电视机成了他观察这个世界的窗口——他默默记下电视里诱人的美食、新奇的景点和有趣的新闻，却找不到表达的出口。

转机出现在2013年，广州职业教育改革为特需群体打开新通道，市教育局在市政职业学校试点"启能班"，15岁的癸汶通过面试，幸运地成为了全市首批中职启能班“烹饪班”的学生，这也是他第一次接受正规的学校教育。

刚到学校时，癸汶是班上著名“难搞”的学生——因为从来没有受过系统治疗和教育，他难以控制自己的情绪，也找不着合适的表达方式，兴奋时会大力敲着桌子，愤怒时会把头撞向墙壁，听到特定的歌曲会大叫甚至哭泣……

“一切都要重头开始学。”癸汶妈妈既心疼又无奈，但让她感到欣慰的是，虽然耽误了幼年的黄金康复期，癸汶还是逐渐摆脱了坏习惯，建立起了新的行为规范。脱离了相对隔离的生活环境后，在职业学校的这三年，癸汶第一次有了“工作”这个概念。

癸汶妈妈发现，他很喜欢画各国各省的地标与建筑，有时，他会在自己画的景点上写下 “到此一游”，仿佛真的去过一般。癸汶妈妈便抓住这些机会，耐心地告诉癸汶，想要去旅游，就得自己努力挣钱。癸汶妈妈还留意到，癸汶很喜欢上网，每次网络中断时，他都会问是不是没钱交网费了。妈妈顺势回应 “是的，得上班才能有钱”。就这样，通过这些生活中的点滴引导，癸汶逐渐认识到钱的重要性，也明白了要靠自己工作，才能获得报酬。

2019 年，怀揣着对工作的渴望，癸汶走进广州市心友心智障碍者服务协会（“心友会”）打造的社区饭堂，从帮工开始实习，并接受相关就业技能培训，不断打磨自己的职业技能。癸汶妈妈说，有了一份相对稳定的工作之后，癸汶的情绪问题也得到了很大的改善，“原来一不小心出错的时候他还会发脾气，现在他开始学会慢慢控制自己的情绪了，因为他特别想要获得‘三好员工’的奖励。”

然而，谈到癸汶的未来，妈妈的眼神中还是透出一点担忧。“家里没钱，虽然癸汶顺利找到工作，但他的工资只有1000多元左右，几乎是最低的工作水平。”在工作之余，癸汶每周日也会参加“百企百艺”的课程，希望能够通过绘画获得更多的收入。

同样在努力的还有宇琦，他是目前“百企百艺”公益项目中唯一一名孤独症谱系中的阿斯伯格人士。他和其他孤独症伙伴一样，存在一定的社会交往障碍，有重复、刻板的活动方式。但不同的是，他没有明显的语言和智能障碍。

和癸汶找工作的路径类似，加入心友会后，他进入到心职教班级。宇琦说，心职教给他提供了很多实习机会，在寒暑假及周末，会安排他到华润万家、胜佳超市、公益活动义卖场等岗位实习。

2022年，宇琦凭借自己的努力，成功入职一家媒体公司，负责为客户办理报税和注册工作。有一次，他在心友会接受视频剪辑的培训时，发现自己对剪辑视频很感兴趣，常年接触网络的他，也有敏锐的“网感”。在兴趣驱使下，他开始运营自己的自媒体账号“神奇星阿琦”，在上面分享心友会、“百企百艺”的日常活动，以及他的绘画日常，现在他的视频号已经发布了超过1200条短视频。

在“你好啊，神经多样性”2024世界孤独症日倡导活动圆桌讨论上，宇琦自信地提到：“人家会吹拉弹唱，我会做视频以示宣传；我虽然不能像有些名人那样，用他的知识改变社会，但我做视频的能力却能给社会带来一些很好的关注……”

视频越剪越多，他的剪辑水平也受到了公司的认可，很快他开始接触公司的媒体传播工作。不过，对他来说，这份工作在更加匹配他的能力的同时，工作难度和工作量也是骤然增加了不少。宇琦提到，原本他能拿到完整的薪水，不过考虑到工作量和保险等因素，为了确保能够正常完成工作，他选择减少一半的工作量，相应地也只拿一半的薪水。

然而，像癸汶和宇琦这样能找到工作的孤独症青年只是极少数。即便是广州这样的一线城市，有公益组织调研发现，心智障碍青年就业率不过4%。

在就业市场中，孤独症青年面临诸多困境。受自身能力限制，他们可从事的工作种类极为有限，大多集中在简单的重复性劳动岗位，如保洁、包装等。即便如此，愿意雇佣他们的企业也寥寥无几。部分企业即便录用，给予的薪资水平往往较低，很多都达不到当地最低工资标准，甚至存在不缴纳五险一金的情况。而且，由于沟通和社交障碍，他们在工作中难以与同事正常交流协作，容易被孤立，这也进一步限制了他们在工作中的发展空间。

在解决孤独症青年的就业问题上，像广州心友会这样的社会组织发挥着关键作用。2024年，广州市心友会启动“心职培”项目，目前已经帮助20名心智障碍者实现了持续就业。

志愿者能给到心青年一定的支持。

“百企百艺”项目的长期志愿者俊迪，也曾在也广州心友会服务过。他提到，目前国家针对 18 岁以下孤独症人群，已构建起相对完善的政策体系，但成年后的支持服务仍需完善。

“当这些孤独症孩子年满 18 岁，他们该何去何从？倘若没有其他合适的机构接纳他们，难道就要一直待在家里吗？”俊迪说，若孤独症青年长期在家，缺乏与外界交流，接触不到新知识，18 岁前努力积累的知识和技能可能会荒废，康复与教育成果也会受损，甚至前功尽弃。

俊迪认为这就是心友会和 “百企百艺” 这类社会组织和项目的意义。“它们承接了心智障碍孤独症群体 18 岁之后全生涯服务周期中的关键一环，帮助他们继续融入社会。”

对于孤独症青年而言，他们生活的每一个环节，无论是日常生活、求学、工作，每一步都依赖周围环境的强力支持。

一年前，诗雅妈妈意外摔伤，需要进行膝盖手术，在医院住了整整一个星期。手术之后，诗雅妈妈的腿恢复得很慢，直到现在，她也没办法长时间走路。而平日里，诗雅上下课一直都是由妈妈接送，现在妈妈受伤，爸爸工作繁忙，抽不开身，“谁来接送诗雅”成了一个问题。

好在后来，志愿者小云主动提出周末可以帮忙接送诗雅上下课，他们的生活才重新回到正轨。

诗雅妈妈的这次 “小意外”，其实深刻地反映了众多大龄孤独症人群和家庭面临的困境。

随着孩子逐渐长大，父母却在岁月的流逝中慢慢老去，孤独症家庭开始承受双重叠加的照护压力。一方面，父母的身体机能不断衰退，精力大不如前，曾经作为孩子坚实依靠的他们，如今自己也成为了需要他人照料的对象。

而另一方面，当父母逐渐失去照料能力后，孤独症子女的照料和安置便成为了更为棘手的问题。诗雅妈妈常常陷入深深的忧虑之中：“我们终究会慢慢变老，真不敢想有一天我们走不动了，诗雅该怎么办。”同样在逐渐老去的孤独症子女，他们未来生活的托底保障又该依靠谁？这些问题，就像一把高悬在家长头顶的利剑，时刻让他们感到焦虑不安。

谈到未来养老的问题，唯一让诗雅妈妈感到些许安慰的是，“诗雅今年才22岁，以后的日子还很长。”而且，经过从小不断地训练，诗雅现在也已经从“小包袱”变成了“小帮手”，已经具备了基本的生活自理能力。

“她只是需要有人给予她正确的指令引导。”诗雅妈妈说，很多孤独症的孩子都是这样，他们不是“无能”，他们只是需要有人告诉他们，现在要做什么，明天起床后，要做什么。

尚羲舅舅则把希望寄托在自己的女儿身上。他的女儿只比尚羲小两岁，在他看来，照顾尚羲更像是一场生命的接力，只能依靠 “两代人的承诺” 来延续。不过，他也明白，这种依靠家庭内部传承的照顾方式，也面临着诸多不确定性，“她也有自己的生活，以后的事情谁也说不定”。

而对于有就业潜能的孤独症青年而言，他们的选择会多一点。癸汶妈妈寄希望于癸汶能够找到稳定的工作，有一份比现在高一点的薪水。但即便像宇琦这样成功进入一般性就业市场工作的孤独症青年，他的生活也充满了不确定性和重重困难。谈到未来，他忍不住重重地叹了一口气：“我们没有未来。”

从更广泛的范围来看，诗雅、尚羲、癸汶、宇琦等人已经算是幸运儿。他们中的大部分人在低龄阶段就接受了干预训练，现在的日常生活相对来说还不需要亲人时刻照料，部分青年还能够在社会的帮助下实现就业。但事实上，还有不少大龄的孤独症青年，由于自身障碍程度严重，或者错过了接受康复训练恢复的最佳时期，完全无法依靠自身的力量融入社会。当亲人逐渐老去，他们未来的生活只能依赖社会的善意。

夏京爸爸将希望寄托在未来能有一位可靠伴侣照顾儿子，这也是许多孤独症家庭共同的心声："看能不能有一个家庭，过上普通人的生活"，而他们也清楚地明白，孤独症青年的婚恋是“奢望”。

由于长期被贴上 "情感绝缘体" 的标签，他们常被认为活在自我世界、缺乏社会意识、对他人毫无兴趣的群体，这种认知偏差直接导致其情感需求被忽视。另外，社会对以孤独症为代表的神经多样性群体的婚恋包容度，往往受限于传统观念的束缚。就像残疾人的婚姻会遭受他人异样的评价一样，孤独症者的情感需求也常被视为“非典型”，进而遭受社会舆论的审视，这无疑给他们的婚恋增添了巨大的外部压力。

或许，宇琦那句 “没有未来” 的断言，带着一些消极的色彩，但这背后，却深刻地折射出了孤独症青年对于未来生活质量的渴望。他们渴望的不仅仅是生存，更是有尊严地生活。

文/广州日报新花城记者：林琳、苏赞  通讯员：邓莉珍、陈进贤

图/广州日报新花城记者：林琳、苏赞  通讯员：邓莉珍、陈进贤

广州日报新花城编辑：赵越