“我希望能有更大的舞台,能够走得更远,不再局限于残疾人这个圈子……”
近期,热映电影《小小的我》让残健共融的议题得到了社会千万量级的关注。而在广州,当银幕上的刘春和一次次打破别人对“脑瘫”的偏见,去咖啡店工作、去读师范、去告诉别人脑瘫不是智障、去证明自己也是个普通人时,银幕前的陈楠也被悄然打动了。这个女孩同样背负着“脑瘫”的障碍和标签,同时,也在努力摘掉这些标签。
很少人知道,陈楠出生起便因为“脑瘫”陷入了“慢半拍的人生”,此后面对各种障碍。但她用20年时间投身文学创作,至今出了两本书,不久后还要出版第三本,已经成为“残障”圈子里颇有名气的作家。但陈楠,从来志不在此。
日前,广州图书馆举办第15期大爱有声进影院系列活动,邀请70名热爱文学的残疾人朋友及朗诵爱好者免费观看《小小的我》,同时,也在大家观影后举办陈楠文学作品分享会。当天,正是和70名热爱文学的残障伙伴及朗诵爱好者一起看完《小小的我》后,陈楠也自信地说出了自己的新年愿望——跳出残障圈,让作品被更多的人看见。
成为一个“普通人”,让社会也摘掉标签,看见自己的价值。
这是刘春和的梦想,但也是600万脑性麻痹群体的新年心声。

陈楠(右一)
丨慢半拍的人生,和她的破茧时刻
“脑性麻痹”在社会上有一个更简单直接的称呼——“脑瘫”。但“脑瘫”面对的障碍是什么,其实并没有多少人知道。电影里,《小小的我》用131分钟讲述了伴随脑性麻痹的刘春和的成长,但现实远远比131分钟漫长。陈楠是因为出生时难产缺氧造成重度窒息,从此伴随脑性麻痹,人生也因此比别人慢半拍,尤其是人生头几年时。
别的孩子七八个月会坐会爬,而陈楠连头都抬不起;别的孩子一两岁能跑来跑去,而陈楠不能站不会走,吃饭只能喂,而且一顿饭要喂一两个小时。那些年,残障群体的社会支持网络并不完备,但正是在亲人的照顾,同时自己努力接收康复训练,陈楠在11岁那年终于能够进入校园。很少人知道,对陈楠而言,这也是更多障挑战的开端。
由于身体原因,陈楠动作相对迟缓,同时缺少配套的支持,在那些年里,陈楠中考和高考都没能按时完成答卷,寒窗苦读了10年,换来的是一张电大大专文凭。有的人觉得,拼搏到一张“电大大专文凭”已经是“到了天花板”,可陈楠没服输,她有个作家的梦想。2004年至今,陈楠一直坚持文学创作,2008年便出版了个人散文专辑。
“梦想在彼岸,在历练之河的彼岸。这里是起点,哪里才是终点……这梦想啊,看似触手可及,有时却相隔千山万水……”她的首部出版书籍名为《路在脚下 梦在远方》。陈楠说,这本书记录了自己的求学经历,“许多残障伙伴其实经历都是相似的,希望让社会多方更重视特殊教育问题”。但陈楠也坚信“只要你努力,梦想就会来找你。”
过去二十年,陈楠逐渐在文学的世界里找到自己的感觉,此后作品散见于各大报刊,曾获得多个征文比赛一等奖和优秀奖。
丨走出那个圈子,走向社会的舞台
其实,陈楠也能察觉到,自己在文学世界创造的许多价值前面,都会被有意无意地加了一个“前缀”——“残疾人”。她因为是一位“残疾人作家”,在残障伙伴的圈子里受到关注和支持。她的作品会被称为“残疾人作家文学作品”。但陈楠想要的并不是通过“残疾”的标签创造价值,而是摘掉标签,在社会的舞台上,创造更多价值。
广州图书馆,恰恰是她举办人生第一场个人作品专场朗诵会的地方。陈楠回忆道,2019年8月4日,广州图书馆会为自己的两本书作举办朗诵会,通过分享会告诉更多人——无论是否身陷障碍,每个人都可以在探索中寻找自己想要的人生。而这场个人专场分享会之所以能成,一方面是因为广州图书馆开放,另一方面也得益于陈楠的进取。
陈楠还记得,自己最初是看到朋友在一个地方开了个人作品朗诵专场,于是转给了认识不久的广州图书馆工作人员芷筠看,没想到芷筠立刻会意,为自己约场地,对接志愿者,开始给她安排属于她自己的作品分享会,甚至还安排了荐书环节,“我在台下听着,有时恍惚间觉得自己好像在听名家作品朗诵会”。那一次,是陈楠的第一次。
“我知道自己的人生不会只有一次专场,但我想,以后每次回忆起这次的专场,都会是美好的记忆!”陈楠后来写下了自己的感想。而更令人触动的是,广州图书馆和陈楠等残障伙伴的连接,从来不是“一次性”的。这些年,广州图书馆一直致力于推进文化共融,一场场残障人士阅读推广活动从未中断,而工作人员心里也总想着陈楠。
作为广州的文化平台之一,广州图书馆一直在创造各种机会,让陈楠等人获得更多的文化交互,让更多人看见其创造的价值。
丨走出那个圈子,走向社会的舞台
实际上,大家最终想要实现的,是“破圈”,“破掉传统定义的‘残障’圈子”。此前,《小小的我》上映,讲述伴随脑性麻痹的少年刘春和在盛夏里为外婆圆梦舞台,同时弥合与妈妈的关系,努力寻求着自己人生的坐标,面对人们的偏见标签、身体的中枢性运动和姿势障碍以及“残疾”观念的束缚,去咖啡店工作,去讲课,去上师范专业的故事。
“这部电影受到了很多的关注,很真实地反映了一部分残障伙伴面对的真实状况,所以我们也计划围绕这部电影办第15期的大爱有声进影院活动,包括了给视障伙伴口述影像,以及给其它残障伙伴免费观影的机会。”一位广图工作人员表示,“我们同步也在这场活动中加上了陈楠文学作品分享环节,希望更多人看到影片外一个残障伙伴在现实中创造的可能性。”
活动举办当天,广州图书馆邀请了70名热爱文学的残疾人朋友及朗诵爱好者免费观看《小小的我》,同时,也在大家观影后举办陈楠文学作品分享会。那天,刘春和的故事让许多观众留下了感动的泪水。而陈楠的好友屈敏君、陈丽萍在现场朗诵陈楠的文学作品《光彩照人的背后》《读者,让我眺望文学创作的一扇窗》,以及分享了她的成长故事,而她的故事,同样打动着在场倾听的人们。
和刘春和一样,陈楠在通过自己的努力成为普通人,包括通过市委宣传部申请到出版资助项目,而这份努力至今一直在进行中。也是那一天,大家得知了一个好消息,陈楠的第三本书——散文集即将出版。陈楠颇为得意地说,“这次不同的是书里包含了六个人物的专访,通过专访可以走进他们的内心,把他们鲜活的生命完整表现出来”。
她的愿望,从来不是成为一名“残疾人作家”。在电影里,给学生试讲课的刘春和面对众多异样的目光,分享了“苔花如米小,也学牡丹开”这句诗。他从来想要的不是怜悯,而是平视。而陈楠也一样,那天,她借着电影的烘托和文学分享的契机,大声说出了自己梦想,“我希望能有更大的舞台,能够走得更远,不再局限于残疾人这个圈子。”
不是成为一个“残疾人作家”,而是一位“作家”,残障只是人生花絮。在陈楠看来,“当某天我们不再需要特别标注‘残疾人’前缀时,或许才是真正实现‘残健融合’的标志。就像我们不会称霍金为‘渐冻症物理学家’,因为他的学术成就与身体局限并无关联——这或许才是融合的终极意义。”
知多啲
脑性麻痹(脑瘫)并不等于智力障碍,而是指患儿脑部产生了非进展性损伤,进而导致持续存在中枢性运动和姿势障碍,并导致活动受限的一种情况。如今,《小小的我》电影团队联合出品以及媒体共同发起了一次面向社会的更名倡议《别叫我脑瘫》,倡议将脑瘫更名为五慢症,进一步改变社会的标签化认知和误解偏见。
文/广州日报新花城记者:苏赞
图/受访者提供
广州日报新花城编辑:林琳