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深一度·对话丨严宇桥:打破障碍,唯有行动
2024-12-03 20:56:17
广州日报新花城

无障碍是一项庞大而复杂的事业,当生活中处处都有障碍,亟需无障碍更新时,严宇桥感受到了,且想要改变。 

打破障碍,唯有行动。

日前,在中国助残志愿者协会、广东省残疾人联合会、广州市残疾人联合会指导下,广州日报报业集团(广州日报社)民生工作室联合广州图书馆、移山工作室发起“民生深一度”之城市无障碍沙龙,邀请全国多地专家学者、社群代表以及行动者在广州图书馆讨论普通人推动无障碍的有机范式。

在这场研讨会上,人们要讨论的不是概念口号,也不是愤懑不满,而是将目光从宏大叙事回归到具体个体的无障碍需求上,去探讨一个人可以做什么,回应眼前的障碍。主持各界大咖一起探寻答案的正是严宇桥。 


2024年11月,严宇桥主持“社会共治•善美湾区”民生深一度沙龙。

这位从北京赶来的清华轮椅博士,身上有着许多的标签和身份。

尽管如今的他,在旁人眼中仿佛已经摘掉“残”的身份,在旁人眼中已经成功融入到社会的主流话语体系中。但这位兼具“学者”“实务”“有障”等标签的研究者依旧能感受到,在无障碍推进过程中,每一个人可能遇到的重重障碍。他深知,人们不可能等来完美的无障碍解决方案,但是,个体可以、也应当行动起来。

带着这样的强烈意识,在接受民生频道专访的时候,他深刻而真诚地谈及自己的故事,以及他所理解的“障碍”根源以及应对之策。


2024年11月,严宇桥在广州日报社。

丨“不能一直当一个被服务者的角色” 

民生频道:被贴上“残障”这个标签后,您这一路走过是怎么样的?如何在障碍和“正常的”生活中找到一个平衡?

严宇桥:我的人生观和世界观的形成,要归功于父母对我的教育。

因为先天性多关节挛缩,我从小就没办法独立行走。在小学一年级的时候,因为跟别人不一样,我经常成为同学之间讨论的对象。“为什么大家都在讨论我?”那时候,我母亲告诉我,其实每一个人都是不一样的,你的不一样体现在你的肢体上,他们的不一样体现在他们的其他部分。我们要做的,是承认自己的不一样。 这是我母亲给我的开学的最重要的一课。

但光是承认不一样,是不够的。20多年前的小学是很少无障碍设施的。无论是在学校上卫生间,还是去食堂吃饭,都需要被人帮忙。我至今还记得,那时老师引导同学们结成了帮扶小组,在我需要帮助的时候提供帮助。

20多年后,我在清华大学组建助残志愿服务队伍,回应有障人士的临时出行需求。这个想法就源于当时的帮扶小组。

我经常回想起,小学时候开始,我得到了很多同学和老师的帮助。我的父亲告诉我,我不能只等着他人的帮助,不能一直当一个被服务者的角色。也应该要去想一下怎么样回馈给同学们。

于是从小学二年级开始,我就开始管班里的钥匙。那时我父亲每天早上送我上学,他凌晨五点多就起床,帮我穿上肢具,六点多的时候就从家往学校赶,第一个进教室,第一个开门。我就这样从给同学们开门做起。

我意识到,原来我也可以做一些事情服务同学。

所以后来,我又在他们的鼓励下在早读给同学们领读,还在少先队里做一些事情来帮助大家。我可以通过我自己的力量去帮助到我的同学——我觉得这是我父母给我的教育当中最宝贵的一课。


2024年9月,严宇桥在联合国人口基金活动上发言。

民生频道:您的父母在是如何影响塑造您的性格的呢? 

严宇桥:在20多年后,我母亲讲了一句话,她说她认为孩子完整和独立的性格养成,其实要比充裕的物质财富更重要。尤其是对于像我这样一个有特殊情况的孩子来说,一个比较完整的性格的养成是很重要的。

其实在我成长的过程中也遇到很多问题。比如班里面不懂我身体情况的孩子,会主动问我的情况,或者是在我不了解的情况下,莫名其妙地做出一些让我不舒服的事情。每当这个时候,我的父母就会告诉我如何用一些正当的方式去对待,比如教会我有时要用比较严肃的态度。

父母对我的这些教育,对我的性格塑造是有一定帮助的。

包括从我2021年在清华读博到现在做无障碍工作的这些年,其实也都没有一帆风顺。在这些年出现问题的时候,一直支撑我的就是我父母从小培养我的意识——我需要给大家做点什么。

民生频道:在成长的过程中还有什么让您觉得很有感触的?

严宇桥:我认为是社会的变化。如果没有社会的关怀,我是走不到今天的。

可能在四五十年之前,我们的学校根本就没有招收残障学生的先例。但在2000年之后,在我上学的时候,我们的学校里面一个年级可能有好几个班都会有残障的同学,我就是其中一员。这个时候我就觉得,我们这一批孩子就是在社会的进步中长大的。

包括在我出门的时候,有时候遇到了不方便的地方,比如台阶,我就会主动去问身边的路人能不能帮我推一下。90%的人都会力所能及地帮助我。其实就是这些事情,这些一点一点的细节组成的社会结构,托着我走到今天。

丨“残障的帽子是社会偏见带来的”

民生频道:在您这样的一个求学或者说你的成长这个过程中,是如何聚焦到关注无障碍的一个问题上呢?

严宇桥: 这个其实要从我本科的时候说起。我觉得我是经历了一个从看山是山,到看山不是山,到看山还是山的一个过程。这也是每一个有障碍的人士都需要经历一个过程。

首先就是看山是山的时候。

上大学时,我从家乡来到了北京,这是我第一次独立地生活。我离开了家人的照料,自己独立地照顾自己。这个时候,我就发现我会面临各种各样的障碍,会面临各种各样的问题。

但好在我是一个比较喜欢折腾的人,我会联系各个方面来解决一些问题。比如学校的问题,我就会跟学校里面相关的老师和相关的部门反映。那时北师大招的有障碍的学生并不多,他们对我反映的问题的回应都很积极。比如我跟他们说有一些教室没有坡道,他们就会临时搭起一个木坡道,立马就解决了无障碍设施“有没有”的问题。


2024年10月20日,严宇桥主持无障碍创新训练营活动。

这是我看山是山的阶段,也是我最开始的一个探索。这个时候的探索让我意识到一个问题——我是跟别人不一样的。虽然我在学业上或者我在科研上跟大家是一样的,但是我在面对这些障碍的时候,我会有自己的独特的体验。我意识到自己是有障碍的。

第二个阶段,是看山不是山的阶段,大概发生在我读研究生的时候。有一段时间我自己经历了一个对于自我身份产生怀疑的阶段。我曾经看过一部电影叫《绿皮书》,这是我讨论到有障碍群体的社会身份很重要的一个基础。我之前还看过一篇论文,讲的是高校障碍大学生的自我身份认同的问题。

从这些探讨社会身份的作品中,我们会发现一个特点——我们周围的朋友都不会把我们看作所谓的残疾人。如此就产生了一个问题——什么是残疾人

我的大学室友曾经针对这个问题讨论过一整晚——严宇桥到底能不能划入到所谓的残疾人的行列?

最后的结论是——如果是作为一个社会身份的残疾人,他们认为我并不能被划进去。我问他们为什么,他们认为社会身份上的残疾人在传统意义上一些等待被救济、等待被公益帮扶的对象,而我有自己的学业,有自己的社会交往,甚至我已经融入了所谓的社会主流话语体系中。

我融入正常人的这个过程在很多残障人士看来就叫“摘帽“,摘掉了一个所谓的残障的帽子。这个帽子其实是社会偏见带来的。我当时觉得,有很多人对于残疾人还是存在偏见的。

而我们在主流社会上好好过、做好我们自己的事情,就是消除偏见的一个过程。在这个过程中告诉大家,我们就是在你们当中的。

所以我当时就很期待做一些不一样的事情,让更多残障人士融入社会中去。

丨“不是我一个人实现了‘摘帽’就可以”

民生频道:你的本科、硕士跟博士的研读方向不一样,是有怎么样的契机让你把研究方向转向无障碍呢?

严宇桥:打心眼里说是我到了清华之后开始聚焦无障碍的。清华的邵磊教授和清华新闻学院的蒋俏蕾教授跟我的交流,对我启示非常大。

其实我最开始的研究方向是舆情。但是当时因为我有过做无障碍的经验,两位教授就鼓励我多多参与到社会工作当中。

其实我当时觉得没有太大必要。因为我当时的想法是,我们这个有障碍的群体只要像我一样,在主流社会当中跟普通人有一样的需求,有一样的社会成就可以了。

但是我记得非常清楚,那个时候邵院长跟我讲过一句话说——其实在现在的社会当中,并没有多少有障碍的朋友能够像我一样接受到高等教育,也并没有多少有障碍的朋友像我一样能够融入主流社会,获取到很好的信息资源和更多的学业和发展资源。

既然我处在这样的位置上,同时我又在这样一个群体当中,我就自然而然成为了有障碍群体的一个代表,无论是我想成为或者被迫成为代表都行。但是当我不得不处在这样一个位置上时,我就应该使用这样一个平台,利用好这样的机会,去为更多的、还没有得到好机会的人去做事情。

邵院长也告诉我说,这不只是公益,而是我自身作为一个在清华读博士的有障碍人士的使命和责任。他说这件事情不应该是我可以挑着说做或者不做的,因为这件事是我应该做的。

首先我是一名有障人士,更重要的是我能够在无障碍协会做无障碍的工作当中,为更多的有障碍的群体发声,能够帮助他们获得更多的机会。与此同时,这也是清华大学对于一个合格的博士生的要求——不是我一个人实现了“摘帽”就可以了,而是要看到在我身后的这一大群人。

这些话对我影响非常大,后来我回去思考了很久,最后答应了邵院长我去试试。

在我做这几年学生协会的过程中,包括在国际媒体与传播协会做残障研究的过程中,我一直都觉得我虽然没有做到最好,但是我更好地理解了什么是无障碍,理解了每一个有独特经验的个体他们想说的话,明白了不同个体之间的人是如何体验生活的——比如说视障群体是如何理解世界的,听障群体是如何理解信息的。 

我觉得这些对我的成长,对于我未来的一些工作、使命和责任是有极大的帮助的。


2023年,严宇桥接受中央电视台采访(受访者提供)。

民生频道:那您对怎么推动实现无障碍有什么样的看法呢?

严宇桥:在我看来,我们不管是在高校还是在小区里面推荐的经验都是:先解决有没有的问题,再解决好不好的问题。

其实包括我见到的一些高校无障碍,有一些他的无障碍设计,或者说是无障碍设施都是从无到有的。从无到有的一个过程,可能只是源于有一个学生受伤了,需要坐轮椅,或者是来了一个身体有障碍的有长期性障碍的学生,那么学校就可能意识到,会做出一些改变。所以说我们经常讲到的一句话叫做,“有时候不是不人道,而是不知道,有时候不是不理解,而是不了解”。所以这就是我们为什么说理念宣传和设施的协调提升是相辅相成的。

首先我们有障碍的群体以及无障碍的理念要让大伙儿知道。比如说我们家里面的老人就会有不方便的时候,这个时候我们是不是需要无障碍设施呢?包括我们自己身边的人,有时候会有受伤的时候,那这个时候我们是不是需要的?大家只有意识到了才能够做第一步。

有没有的问题,比如说如果在一个有着历史特色的一个地点,它可能是带有门槛的,或者是有台阶的,那它在保留历史原貌的基础上,如何能够促进或者让更多的比如说轮椅人士和使用盲杖的人士进入。在这个时候,如果我们严格按照必须得符合多少多少的坡度,多少多少的夹角,去抹一个很平的或者是永久性的坡道,在现在的情况来看是不现实的。 

那么如果有临时加装的设施可不可以?如果没有临时加装的设施,有人来进行助残志愿可不可以?如果有人有设备,我们先纳入到一些群体,先让他进入到这个场所。我觉得这是最重要的,哪怕是现在设施还处于一个有待完善的阶段。但是只要我们有这样一个群体进入到这个场所了,那么这个场所的管理者们就会发现,原来我这个场所是需要有人进来的。


2023年12月,严宇桥培训志愿队。

民生频道:在这些场景里“人”就特别重要了,比如志愿者。

严宇桥:是的。比如共享单车或者有一些地方的马路不文明的停放行为,可能会影响到盲道,或者是轮椅坡道,或者是占用了公共交通。那么我们的工作除了去把它挪走之外,是不是还可以去帮助市政府,或者帮助交通管理部门想想办法。

我觉得这是高校学生可以去做的,而且这也是最有活力的一群人,他可以去至少去提供一些智力的价值。还有比如盲道的问题,如果说盲道很难覆盖到所有地方,那至少对于我们的市场人士当中提示性的盲道,或者说是比如说在转弯处在它需要提示的地方,我们是不是能够给予恰当的提示? 

另外一个就是我们刚刚讲到,我们现在还没有完善的东西,可以通过人的力量或者是社会志愿的力量给补上。而补上的同时我们也希望能够让社会上看到这是补的,而不是说这么做就应该是常态。

比如我举一个很简单的例子。有一个地方它没有坡道,但是他有志愿者,每一次都有三四个志愿者把轮椅抬上去。我们的目标不是让大家司空见惯有人就能抬轮椅这么一件事情,而是让大家看到现在这个地方没有坡道,只能通过人去抬轮椅。所以这我觉得这才是一个目的。

丨“我们最终服务的是每一个的个体”

民生频道:其实现在是存在残健身份认同和身份对立问题的,对于这个方面您有什么样的看法呢? 

严宇桥:我们在做一些工作当中也会接触到一些有过障碍经历的伙伴,会对一些无障碍设施,或者对于社会的无障碍的事情,表现出比较激烈的情绪。我觉得其实主要有两个方面。

第一个是因为在之前的某些不管是设施还是社会群体,还是说他所在的处境的文化氛围里,是有意识的把他排除在外的。这种把它排除在外的意识他可以体会到,但是他再去跟别人诉说的时候,别人并不一定能够体会到,因为别人没有介入。

第二个是在一个所有的人都是健全人的氛围当中,在一个长期的健全中心主义的氛围当中,我们有障碍经历的伙伴自然是边缘化的。我发现一个特点,有一些障碍伙伴,他自身一旦完成了社会经济地位的一些跨越,或者说是完成了进入主流社会,扮演主流社会当中的一些社会工作或者角色的时候,身边的一些人并不会把他当做一个残障人来对待,而是把它当做所谓的正常人来对待。但是我们现在来看不应该有所谓的“残疾人”和“正常人”的对立概念,大家都是正常人,只是说健全人或者是有障碍的人。

但是我们为什么会有这样的对立?是因为我们的之前的一些社会意识不正确的把健全看作正常,把障碍看作不正常。所以说你正常,或者说你完成了社会的某些地位,你就不再是一个有残障身份的人了。但是在这个时候,这个残障就不只是身体的一个身份,而是在他所经历的过往当中强加给他的一个社会身份,而这个社会身份会导致这样的伙伴有对于自己过往经历非常激烈的情绪。

这个我是可以理解的。甚至于说我们在促进残健融合的时候,有一些有障碍的群体会认为健全人士天生带有一些歧视,但是平常可能很多健全的朋友不会觉得自己歧视残疾人,就只是觉得残障人士就不应该怎么怎么样。但是他想不到有障碍的人士可以去做一些运动,甚至可以做极限运动,也可以去做一些“冷门绝学”。


2024年11月,严宇桥在广州日报社。

他可能是“想不到”,他不一定是“不希望”。但是这样的氛围体验,最敏感的是我们的障碍人士。

第二个反应激烈的原因是我们需要听他们的声音,就是尤其是残障群体,他会聊一些自身的比较特殊的经验,因为每一个人都是不一样的。这也是我们做工作当中的一个急需改进的问题。

我举例子,比如说轮椅人士,我的情况和一些脊髓损伤的朋友的情况就不一样,那我们可能日常行进,包括我们去购物的经验都是不一样的。在视障群体当中,低视力和全盲的朋友也是不一样的。对于听障群体来说,有耳蜗的听障伙伴和手语的听障伙伴可能也是不一样的。

但是在我们刚刚讲的社会分工当中,我们被划为了一个统一的社会身份,叫“残疾人”,或者叫“残障人士”。那么我们很多的主流话语,或者之前的一些话语,经常会讲到残障人士如何如何,残障人的一天是如何如何的。那么这些个体它独特的经历,独特的问题,甚至他独特的困境,他期待跟人去讲。哪怕这个困境他知道可能有一些是社会需要克服的,有一些是自己在慢慢适应的,但是他期待这些想说的这些话、想表达的一些问题,有人倾听。

我们最终服务的是每一个的个体。当每一个的个体他自己去沟通、去表达、去阐述自己的想法被忽视或者说是被简单地对待的时候,他就非常有可能会产生一些比较激烈的情绪。

民生频道:基于目前我们国家的无障碍建设的发展现状,您有什么样的展望与期待吗? 

严宇桥:在我看来,在现在的这个现状当中,我是一个“中间派”。

一方面有一些人认为矫枉必须过正,必须要以一种比较激烈的方式,或者比较激动的方式去实现一些看似不太好实现的目标。另外一个方面,大家比较保守或者说是更加实际一些,觉得做一步算一步。

但是我认为这两派没有本质矛盾,因为我觉得从理论上说,现在的无障碍环境发展还远远没有到两派之间需要选择哪一个的阶段。如果要我讲,说实话,我们现在这个社会,这两派全都需要。 

因为我们现在不管是无障碍的经济也好,是银发经济还是无障碍经济也好,我们都处于一个刚起步的阶段,我们还处于一个需要把蛋糕做大的阶段。

有一些人,他通过可能比较激烈的方式,通过矫枉过正的方式,让社会一些比较顽固的人士看到了其中的问题,那这就是功劳。有一些人可能认为你们太激烈了,但是我有我自己的去协调去折中的方式,那他协调折中。只要能让他往前走一步,也是进步。 


2024年3月,严宇桥带领清华大学伴行志愿队参加志愿组织交流。

所以在当下的阶段,这两派我认为在推进无障碍方面并不打架。因为这个存量还没有到两派必须有你没有我的一个阶段,而是这两块可以在各自的方面,或者在各个领域以自己的方式去完成。 

对于我个人来说也是这样。在有一些方面可能我也很积极,在有些方面就尤其是在社会文化这个方面,比如说一些非常顽固或者传统的人会认为残障群体就没有结婚生育的权利,没有获取一些体育运动的权利。

我觉得这个就是一个变化,但是涉及到具体的事儿,涉及到多方利益的权衡,涉及到多方考量的时候,有时候我们不得不去做一些看似保守的行动。

实则我们只能做到100步当中的前20步的时候,我们这20步就必须得迈,而不是说我们要做100步就必须100步做完了再来。

在这个时候,比如有几个部门一时无法完成协调,那我们能不能看看新的部门,或者这几个部门之间有没有唯一的共同点,我们至少在这一个方面改进一点点。这个时候可能在激进派看来我就很保守。

但是如果说是对于社会文化,尤其是有一些有障碍群体在就业当中,尤其是跟自己的家庭沟通当中,遭遇了家庭的歧视的时候,可能在一些比较保守的人看来,我也很激进。

我会认为有一些传统的很顽固的传统价值观,或者封建的价值观是不可取的。那在这个时候我到底属于哪派我不知道。

但是我觉得,如果我们站在现在这个地方,跟我们站在今天说的“改革开放”的时间,回顾历史看现在,其实无障碍还是一个新的起点。在这个起点上,只要能推动无障碍的设施、服务、意识向前走,就是有意义的。

文/广州日报新花城记者:苏赞 、林琳  实习生:谭旭君

图/广州日报新花城记者:陈忧子

视频/广州日报新花城记者:陈忧子

广州日报新花城编辑:杨欣

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