帕金森病患者安装了脑起搏器,是不是可以停药了?脑中有电极,平时应该注意些什么?康复训练又该怎么做?如今,随着深部脑刺激(DBS)手术和相关耗材纳入医保,这项帕金森病的治疗项目已经被越来越多的患者和家属所熟知,它也被形象地称为有效缓解症状的“电子药”。日前,在南方医科大学珠江医院功能神经外科的一场“帕友”交流活动中,珠江医院帕金森病治疗多学科协作组还为接受DBS治疗的病友开展了一场特别的“开机”仪式,分享了“服用”DBS“电子药”的详细攻略。
帕金森“电子药”并非人人适用
南方医科大学珠江医院功能神经外科张世忠教授介绍,帕金森病需要终身管理,在早期诊断之后就要服药治疗,可能在3至5年后会出现药物副作用,例如异动、开关现象等,这时就可以考虑将深度脑刺激(DBS,被称为“电子药”)加入治疗方案。术前必须进行严格评估,例如服药前后的运动状态、睡眠状态,是否存在嗓音障碍、吞咽障碍,以及是否存在DBS的禁忌症等。
张世忠教授还表示,术前医生会对病人开展一系列严格的评估,对于评估通过的患者,手术需要精心严密设计,而且医生还得规划好植入的路径和目标靶点定位,以此确保手术安全。术后需要一个月的恢复时间方可开机程控,大约半年左右患者才能真正获益。
现场开机:新模式下迅速准确找好靶点 数分钟完成开机
在活动中,一个月前接受了DBS脑起搏器植入手术的两位患者——病程11年的李先生和病程10年的王先生来到现场,准备接受开机。根据术前评估,手术对他们的症状改善率可以达到60%以上。
“手术后患者会出现一过性的运动症状改善,现在术后一个月,我们观察到,在未开机且不用药的状态下,两位患者的运动症状已基本恢复到了术前到水平,这就到了适合开机的时机。”珠江医院功能神经外科外科薛杉教授现场解说。薛杉教授为两位患者测试机器连通性及运行模式正常、调试好设备参数,轻轻一按,正式一键开机。几分钟后,患者缓慢站起,轻松地来回迈步走动。“感觉良好,轻松多了!”李先生高兴地说。

薛杉正在为病人进行远程随访。
DBS疗法的主要原理是将电极植入到患者脑内,通过脉冲发生器放电刺激大脑深部的某些神经核,纠正异常的大脑电环路,从而减轻震颤、行动缓慢、僵硬等神经症状。薛杉介绍说,DBS常用的电极有四个接触点,可以形成无数组合,以往开机过程要对每个接触点逐一测试,寻找最合适的调控靶点,这通常耗时较长,有的甚至要调试一整天,负担不小。为此,珠江医院功能神经外科神经调控团队探索了一种创新的“精准开机模式”,通过术后扫描薄层CT与术前3T MRI影像融合三维重建出脑深部电极与核团的精细结构,并结合术中的电生理异常信号最强区域,以解剖位置和电生理功能位置为基础,充分考虑临床症状,设计出每位帕金森病患者的个性化刺激模式,直接确定最佳刺激靶点,从而缩短启动时间,改善患者体验。
李先生和王先生开机过程,仅尝试了一两次刺激强度改变,用时约2分钟。薛杉教授表示,调整药物并让身体与设备适应后,就能体验到症状的较大改善,通常在半年至一年内达到稳定状态。
提醒:帕友调整药物不可太“佛系”
使用了方便的“电子药”,以往的药物是不是可以停掉呢?珠江医院神经内科谢惠芳教授提醒,即使接受了脑深部刺激治疗术,术后的药物调整也是要严格遵从医嘱的。医生会尽可能结合患者的个体特点,帮助患者以小剂量达到满意的临床疗效,患者不可盲目加药或突然停药。实际上,术后也同样需要终身服药,多学科综合治疗,共同发挥作用,才能更好地控制病情的进展,提高患者的生活质量。
帕友日常用药有什么注意事项?
谢惠芳教授说,许多抗帕金森药物都是半片服用的,这就要求正确使用切药器,以保证服药剂量完整,避免少服药的现象。为了避免漏服,老年朋友可以将药物分装在分类药盒里,按时按顿服用,也可以设置闹钟提醒服药时间。
DBS术后什么情况下可以减药呢?
调药需要缓慢、逐渐、分次、小量减,避免一次性停用多种药物;医生会根据症状体征进行个体化调整,建议使用患者日记协助药物调整;一般来说,可能减少的药物以针对运动症状的药物为主,非运动症状的药物多需要维持术前的用药。另外,减药时间从术后1个月开机后至术后3个月开始,在术后3个月至半年内完成磨合,形成比较稳定的新的服药方案。
相关链接:“帕友”能够得到哪些医疗保障和救助?
以广州医保政策为例,目前帕金森病已在2019年被纳入一类门诊特定病种,享有相关医保待遇;DBS手术的相关耗材也已在2021年纳入广东医保医用耗材目录;DBS手术“脑深部电极置入术”也为纳入医保的医疗服务项目。
在广州,符合条件通过认定为困难人员的帕金森病友,通过申请基本医保门诊特定病种待遇认定业务,还可获得对应的一类门诊特定病种相应医疗救助待遇:起付标准费用由医疗救助金支付100%;基本医疗费用共付段个人自付部分由医疗救助金支付90%至100%;个人负担的其他医疗费用由医疗救助金支付100%;一类门诊特定病种最高支付限额为每人每季度每病种300元,最高支付限额当季有效,不滚存、不累计。
广州户籍居民因治疗疾病造成家庭经济困难、影响基本生活的,符合条件经医保部门认定救助身份后,期间产生的含“帕金森病”在内的合规一类门诊特定病种,医疗救助金按以下规定支付:起付标准费用,由医疗救助金支付80%;基本医疗费用共付段个人自付部分累计按比例分段给予救助:5万元以下(含5万元)的部分,由医疗救助金支付80%;5万元以上的部分,由医疗救助金支付70%。
文/广州日报新花城记者:周洁莹
广州日报新花城编辑:李津