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坚持循证干预,重视潜能开发!国内外孤独症最新研究实践成果在穗交流
2024-10-25 09:08:17
广州日报新花城

近日,由广东省孤独症康复教育协会主办的“2024广东国际孤独症论坛暨广东省孤独症康复教育协会年会”在广州举行。会议以“坚持循证干预,重视潜能开发”为主题,邀请了国内外知名专家学者共进行了十一场专题报告和一场专题工作坊,分享他们在孤独症研究和实践中的最新成果和成功经验,吸引了来自中国内地15个省份及中国香港逾300位参会人员汇聚一堂,奔赴这一场关于孤独症研究与实践的头脑风暴。

孤独症是人类神经多样性体现

大会主席、广东省孤独症康复教育协会樊越波会长援引国际权威孤独症专家观点指出,孤独症是人类神经多样性的表现,强调对他们的教育干预应建立在科学循证的基础上,充分发挥他们的优势和潜力。樊越波团队翻译整理中文版循证实践(Evidence-based Practices,EBPs)资料,包括28种EBPs的核心含义等。EBPs的个性化组合使用,能为每一位独特的孤独症个体提供独特的有效的支持。

当天的会议上还探讨了如何识别、培养并促进孤独症人群的兴趣、优势和才能向职业技能的转变。专家强调,提升孤独症人群在家庭、学校和职场的生活质量,关键在于发掘和培养他们的兴趣、优势和特殊技能。据介绍,孤独症儿童和青少年普遍具有对细节的高度关注、深厚的专业知识、出色的记忆力和对特定主题的强烈兴趣等,他们具有“双重特殊性(twice-exceptionality, 2e)”即(既有天赋,又有"障碍")。发现和评估这些优势和特殊技能需采用综合方法,如观察、问卷、标准化评估、作品等,并倡导在学校、家庭和工作环境中实施个性化的“天赋发展和学习支持”项目。

与会的国际权威孤独症专家强调,对于孤独症应记住三个要点:孤独症人士的天赋可能只展现在狭窄的特定的领域,且容易被其他障碍掩盖;既要支持天赋的发展也要支持他们应对挑战/困难;每次用3种策略,定期根据效果调整策略。

邹小兵:社会接纳、科学干预为孤独症人士创造美好社会生态系统

中山大学附属第三医院儿童发育行为中心学科带头人、中山大学名医、广东省孤独症康复教育协会名誉会长邹小兵教授分享了当前孤独症干预的最新思考。

邹小兵教授指出,尽管目前国际上对于孤独症的干预仍存在争议,循证研究的开展在多方面存在困难,但关于孤独症的干预我们仍然可以达成部分共识:孤独症的“障碍”是遗传与(社会)环境相互作用的结果,恰当的社会环境因素(如,早期亲子互动、基于自然情境的家庭干预、尊重神经多样性的孤独症友好环境等)可以让孤独症儿童的“障碍”不存在或减轻。因此,邹小兵教授倡导通过社会接纳、科学干预为孤独症谱系障碍人士创建美好的社会生态系统,让孤独症人士能适应社会、免受痛苦、有尊严地快乐生活、发挥才能。

广东省孤独症康复教育协会会长、广州星之光盐首席专家樊越波分享了“基于神经多样性的孤独症循证干预实践”,首先厘清了关于神经多样性、神经多样性范式、神经多样性运动的相关概念;然后分享了基于神经多样性的新型研究范式——参与式研究(由孤独症群体共同参与研究议题选择、研究设计和开展),及三项前沿的重要的孤独症研究者的研究发现(研究者本身就是孤独症者),包括,单向性理论(monotropism)、双重共情问题(the double empathy problem)、孤独症惯性(autistic inertia),通过第一视角的独特观点呈现了孤独症群体的感受和经验。最后,樊越波分析了神经多样性运动中保守派和激进派的不同观点,并基于平衡的观点提出了基于神经多样性的循证干预“五要、五不要”原则:

1. 不要以正常化为目标,要让孤独症个体成为更好的自己,提升生活质量

2. 不要只关注行为,要注重身心健康

3. 不要只关注不足,要注重发挥优势

4. 不要使用伪科学方法,要使用循证干预方法

5. 不要只关注个体的干预,要重视环境的改变和支持

支持孤独症儿童和青少年 学者医生社工齐发声

此外,国内孤独症研究和社会支持服务领域的专家、资深义工也分享了观点和实践经验。深圳大学心理学院院长陈琦教授发表了题为“人类认知的计算建模”的演讲,他深入浅出地介绍了计算建模在理解人类认知过程中的重要作用及其在孤独症研究中的应用前景。中山大学附属第三医院助理研究员朱绘霖老师分享了“支持孤独症儿童和青少年需求的社交技能团体”(PEERS和KONTAKT)的研究与实践。ALSOLIFE创始人张之光老师介绍了孤独症社交数字疗法的创新理念和实践成果,展示了数字技术在孤独症干预中的巨大潜力。南粟科技研发团队任子君则聚焦“数字疗法在孤独症干预中的应用”,分享了数字疗法如何为孤独症儿童提供个性化、高效的干预方案。

广州市心友心智障碍者服务协会创始人兼负责人区泳强探讨了“从教育到就业,如何探索有方向、常态化的孤独症青年系统支持”,提出了针对孤独症青年从教育过渡到就业的系统性支持策略,分享了“心职培”“心职教”的项目经验。广东工业大学社会工作系梁露尹老师提出了孤独症家庭需要增加对孤独症儿童的手足的关注,分享了从幼儿园到成人阶段孤独症手足可能面临的困难,如对手足的行为表现的困惑、被忽略、朋辈的看法、照顾手足的责任等,并提出了支持孤独症手足的有效策略。

文/广州日报新花城记者任珊珊 通讯员何昕劼

图片由受访对象提供

广州日报新花城编辑:何雪华

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