孤独症谱系儿童常常被称作“来自星星的孩子”，他们生活在自己的世界里，犹如身居遥远的星系。然而，这个带有童话色彩的名字背后，却隐藏着无数家庭的心酸与挣扎。

社会如何接纳孤独症谱系儿童？又该从哪些方面为这些家庭提供帮助和支持？近日，作家、文学翻译家、孤独症题材小说《有且仅有》的作者于是，大米和小米康复机构的发展行为督导李晓燕，做客上海书城福州路店，围绕新书《寻找库珀的声音：一位妈妈关于自闭症儿子的回忆》展开探讨，分享这本书里的感动与反思，邀请读者一起拥抱“来自星星的孩子”。

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拥抱“来自星星的孩子” 爱能创造奇迹

据悉，新书由译林出版社在2024年5月出版。凯特·斯温森，一位勇敢的母亲，亲述了她与孤独症儿子库珀共同成长的故事。多年来，凯特通过她广受欢迎的博客“寻找库珀的声音”，为成千上万世界各地的孤独症家庭提供了指引与安慰。她积极与其他孤独症儿童的父母联结，经历了一个个感人的故事。

除了博客，凯特也用令人心碎的笔触坦诚记录下了那段灰暗的日子：失眠、哭泣、短暂地逃避、尝试失败之后的无力感……但她从未言放弃，在每一次挫折后及时振作，全身心投入库珀的治疗与护理之中。因为凯特的这份坚持，最终奇迹发生了。8岁那年，库珀第一次叫了“妈妈”。

作家于是感叹凯特在自己的“妈妈日记”中注入的丰沛情感，“凯特流了很多眼泪，次数多到读者都数不清”，直观、细致、坦荡的描写非常真实地传达了凯特的成长和变化的心境，很容易引发读者共情。李晓燕也表示在阅读本书的过程中数次动容，但也从专业的角度提醒父母：“如果出现需要治疗的情况就需要配合医生的治疗，帮助孩子解决生理或者情绪方面的一些问题。否则我们的生理情绪总是在不太舒适的环境中，孩子就会错过很多学习的机会，整体的发育也会受到影响。”

拒绝疾病的污名化 鼓励困境中的家庭

虽然随着医学知识的普及，公众对孤独症的了解越来越多，仍然有许多人对这一病症存在误解。凯特坦言，她最初一直很抵触“孤独症”的字眼，因此走过一些治疗的弯路，她勇敢地站出来，分享库珀的故事，也是想要帮助那些孤军奋战的孤独症家庭，拒绝疾病的污名化，以积极的态度、科学的方式守护自己的孩子。“如果我能教育到一个不知情的人，消除诊断的耻辱，或者减轻父母听到‘你的孩子有孤独症’这句话时的恐惧，那么我就做了正确的事”。

作家于是分享了《有且仅有》中提及的孤独症案例，指出对于有特殊需要的孩子不能采取传统的、教条的教育方式。有时环境的改变、因地制宜的教学措施、扬长避短的职业选择不仅不会让孤独症患者处于痛苦之中，反而有助于他们找到自我，以更加从容和受到尊重的方式平稳地度过一生。

从事特教服务多年的李晓燕老师曾为数百名儿童与家庭提供康复服务，她从社会和医疗发展的角度给大家带来了希望，“现在的特殊小朋友被诊断得越来越早，都是我们国家在做的一些支持给到了父母们相关知识的普及，提高了大家在这方面的警惕和重视度。干预的资源越来越丰富，几乎各种先进的干预技术我们国家也都有了”。

于是认为，“从普通读者的视角来看，这类孤独症孩子的故事，能让我们了解世界到底是什么样的，我们能从这样的故事中跳出舒适圈去看问题，以此反思自己的生活与价值观”。自诩正常人的我们，同样会有陷入逆境的崩溃时刻，也会面临突如其来的挑战，库珀和凯特的故事超越了孤独症本身，给予我们关于接纳、理解与希望的生活智慧，点亮通往幸福的道路。

文/广州日报新花城记者：李晓璐

广州日报新花城编辑：贺涵甫