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特写丨在这部安宁疗护电影的超前点映上,这群聚到一起的广州公益人可以探寻更多可能吗……
2024-06-12 21:37:04
广州日报新花城

广州日报民生频道出品

我们如何面对生命的变化和无常,当离别到来又该如何好好告别?如今,国内对安宁疗护的关注度越来越高,在医疗卫生系统,越来越多关于安宁疗护的政策和实践在落地。

但与此同时,安宁疗护关注的不仅仅是疼痛的缓和。在此基础上,它还包括了人们对生命的理解和尊重;在告别之际,关于人与人之间的关系,以及关于爱的延续。从这个角度看,安宁疗护其实已上升为跨学科跨领域的社会议题,它告诉我们的是——死亡从不是关系的终结。

如何学会告别,如何好好告别,是这个议题背后的核心问题。今年,广州日报新花城民生频道推出了【学会告别,从来不易】系列报道(详见文末),从殡葬、医疗、社工等领域进行探讨,但我们也意识到,对安宁疗护的讨论和推动还远远不够。它需要在实务和学术领域形成更多具体的探讨。


“生命会结束,爱不会。”6月7日,广州图书馆。当电影《来日皆方长》在广州展开的超前点映以一句旁白结束,九十多分钟关于音乐治疗和安宁疗护的叙述里,音乐治疗师刘小天和成都一个家庭关于告别的故事也随之戛然而止。

但现实中,关于安宁疗护和音乐治疗的故事仍在漫长的探索之路上。在现场观影的两三百人里,有人悄然落泪,有人陷入沉思,大多都是在广州关注安宁疗护和音乐治疗的人们。作为国内首部记录音乐治疗在安宁疗护应用的电影,《来日皆方长》在结尾处滚动播放了他们的名字和照片——


广州安宁疗护、音乐治疗团队分享的团队照

这些名字和照片中,有关注和推动安宁疗护的医护,有支持临终长者和重症病童的公益人和志愿者,还有持续走进病房服务重症病童的音乐治疗师……光影中滚动的每一个名字背后,都藏着从一个人到一群人,直到现在,一起回应那些临终、疼痛和悲伤的故事,悄然勾勒出一座城市柔软的人文精神。

但无论是电影,还是现实中的行动者们,想要实现的并不止于此。这场在广州展开的《来日皆方长》超前点映,俨然成为广州地区安宁疗护和音乐治疗行动者的线下“约会”。在现实和电影的交织中,不少人都在想,围绕“安宁疗护”,或更准确地说,围绕“一个人生命终末期及其身边人的真实需求”——

“我们可以跨界协作,推动更多的支持吗”

一场观影会,成了广州相关领域公益人和行动者的线下“约会”。

一部虚实结合的电影,和那些隐匿的悲伤

在电影《来日皆方长》的广州超前点映现场前,这场安宁疗护领域行动者的“约会”实际上筹备已久。

安宁疗护的探索最早或可追溯到1967年世界上第一家安宁病房的成立,从那时开始,治疗痛苦和缓解悲伤,成为了医学的一部分。国内在2017年印发的《安宁疗护实践指南(试行)》,将安宁疗护定义为:以终末期患者和家属为中心,以多学科协作模式进行实践,主要内容包括疼痛及其他症状控制、舒适照护、心理、精神及社会支持等

此后,随着人口老龄化以及对人文医疗的重视,人们对生命的终点、关系的延续以及生死两安有了越来越多的思考和实践。但即便是今天,这种关注往往还是停留在了政策、医疗和公益领域。有人说,安宁疗护看似有着明显的专业门槛,但实际上,它回应的是关于生命和爱的终极命题。而回应这个命题,不应只成为某一群专业人士要做的事。

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广州日报曾推出相关报道,了解广州一社区医院在安宁疗护方面的探索,在这个社区的实践中,每个人对生命的理解对安宁疗护的推进同样重要。

在公众层面,每个人都会面对生命的离去,如何回应那份隐匿的悲伤,以及延续那份爱,是每个人都必须回答的问题

电影《来日皆方长》导演郭柯表达了同样的看法。

这是国内首部记录音乐治疗在安宁疗护应用的电影,影片由剧情和纪录两部分组成,剧情部分构建了一个生活在成都的普通家庭,在外公离世前后五年的时间内产生的变化;纪录部分是一位在临终关怀领域工作的音乐治疗师刘小天的工作日常

郭柯在一封关于这部电影的公开信提到,自己是在2018年初看到了一篇关于音乐治疗和临终关怀的文章,描述了音乐治疗师与临终老人之间的故事,而在影片完成,也就是五年后,自己从最初看到文章时的感动之上,又有了更深的理解,关于那些离去的人、留下的念、未竟的事、未了的愿

安宁疗护离不开专业支持,同时,也不能仅靠专业人士推动。在最终实现的生命的和解中,主角始终是病患以及家人、朋友和所有爱他/她的人

在广州的超前点映分享中,郭柯说,希望通过影片让大众知晓、了解“安宁疗护”这个方兴未艾的领域,通过捕捉真实的记录手法,为观众呈现这个所有人终将面对的人生课题,提醒人们认真过好当下,善待眼前人。

电影主角之一刘小天现场交流。此前,广州日报也多次报道音乐治疗师在疼痛缓和、心理支持方面的探索和实践(点击可了解具体报道内容《音乐治疗走进儿童重症病房》)。

现场的观影人士也有不少共鸣。

《来日皆方长》交流互动中,一名多年参与安宁疗护的志愿者黄女士分享了自己和外婆的故事。从出生到16岁,外婆一直陪伴着她。在她16岁读高一的那年,外婆因病住院,一住就是8年,直到今年五月永远离开了她。电影里有一段,让你闭上眼睛想想一位生命中重要的人,闭上眼我看到的都是外婆的身影,所以忍不住一直掉眼泪。”当黄女士说完,现场不由自主响起掌声,鼓励她。

一名年轻观众分享自己观察到的细节时说道,“最让我感动的是,当大屏幕上出现音乐治疗师带着长者病患哼唱《You Are My Sunshine》时,观影席上,有的观众跟着轻唱,有的观众跟着音乐律动,我想他们也跟我一样有所触动。”值得关注的是,实际上,在不少安宁疗护事业发达的地区,包括音乐治疗师在内的跨领域专业人员都成为了跨学科协作的成员。

对于这方面的可能性,一群广州公益人聚集于观影现场,也带着推动多学科协作的期盼


来自相关专业领域的观众正在认真聆听分享。

一场广州公益人的线下“约会”,公益的推动恰恰需要因议题而聚

学会告别是属于每个人的人生课题。但一座城市是否有足够的社会支持,如何延申这种支持,则是一座城市重要的人文议题。如何回应一个个体复杂的疼痛、情绪和遗憾,并不是某个项目和流程就能回答的问题

在2010年之前,广州已有不少人开始了关于安宁疗护的探索。但直到今天,安宁疗护在国内还是一个尚算“新鲜”的事物,支持方法、理论研究、机制建设、协作模式都需要探索。这些年,不少一线行动者都有在推进行业交流,同时也期待更多的跨界交流,从而进一步讨论关于“安宁疗护”的实际推动。

而这场超前点映现场成为了广州安宁疗护、音乐治疗等领域行动者又一次“约会”交流的契机

更早前,《来日皆方长》主创团队在全国征集关于安宁疗护和音乐治疗团队名称和照片,希望在电影结尾一一展现。

彼时,广东省护理学会儿童音乐治疗专业委员会、特需人群音乐治疗团队、广州图书馆、碧心公益服务中心、无界艺术公益创新发展中心和广州日报新花城民生频道联动了各界公益人和相关行动者,汇总了广州的行动者名单发给主创团队。

接着,大家不约而同冒出了一个更大的想法——要不请《来日皆方长》前往广州超前点映,以此为契机,邀约广州的行动者一起线下交流?

令大家触动的是,在成功争取广州的超前点映机会后,接着,关注以及参与推动安宁疗护的医院医护、社工、志愿者、公益组织从业者、媒体欣然以团队名义报名——最终,一场观影会,聚来了广州上百位行动者。

倒不是为了项目的推广,也不是为了机构的宣传。在观影当天,走进广州图书馆的医护、社工、志愿者、公益组织从业者相互认识,相互招呼,围绕议题见面交流,即便安宁疗护还只是小而美的社会探索,但那一刻,这个公益领域让人感觉到了朴实的公益活力

四位嘉宾(从左至右:安心、凌玲、李智英、温蕴)各自分享自己的体会。

一个崭新的社会领域,需要多方自发的探索、联动,最终促成系统性的突破。这个过程关键不在于筹款数额,也不在于机构体量,而是以“人”为中心推动一次次更深的改变,而这种改变又需要多方的经验汇集。有公益人士说,这种公益形成的链接恰恰有可能推动社会服务的升级和突破

因议题而聚,这是一座城市人文情怀的体现。

那么,安宁疗护的挑战在哪里,真正的问题是什么?

恰恰观影会结束后,音乐治疗师温蕴、中山大学附属第一医院儿科护长李智英、益先社会工作研究院项目主管凌玲以及广州十方缘老人心灵呵护中心负责人安心分享了自己在安宁疗护工作过程的经验和体会。电影主创之一、音乐治疗师刘小天则在互动环节提问道:

“在各自当下的工作中,觉得最困难的是什么?最需要的是什么?”

对于这一问题,长期支持重症病童的温蕴和李智英认为,最具挑战的是如何与患儿的家长探讨死亡的议题。其中,李智英说,对于医护人员、医疗机构、安宁疗护志愿者来说,最重要的是如何让家长认识生命的意义并不在于长度,而是在于它的宽度与深度:“希望他们能更多一点关注如何让孩子们生活得开心。”但区别于老年安宁疗护,儿童安宁疗护的确在家长支持方面依旧需要更多的探索。

凌玲则说:“(在安宁疗护方面)我们承认差异化、也承认需要一个本土化的过程,我们需要打开自己,探索如何做好桥梁的角色,赋能处于不同环境、资源下的不同领域的工作者、服务者更好工作。”颇有意思的是,现场也有公益人聊到,“一些传统殡葬民俗其实蕴含了如何告别的智慧,但大家很容易忽视民俗背后的现实意义,当成一个流程,怎么因地制宜地提供人文关怀的确是个学问。”

安心更想告诉大家,安宁照护虽然看起来是很简单的工作,实际上一点也不简单,对陪伴者的能力、品质要求很高,培训周期很长,而如何让他们能够持续从事这类工作,是一个需要继续探讨的话题。实际上,在这方面,谁来做社工、医护、志愿者的心里支持者和赋能者,提供为这些助人的人提供动力和情绪的调整,依旧等待回答。

《来日皆方长》导演郭柯、与执行制片人吴丹珍及主创团队专程赶到现场,与观众分享拍摄影片的初衷和拍摄过程的思考。

这个领域,大家都期待更多小而美的联动、探讨和推动

颇有意思的是,现场的交流也给不少刚踏入公益的行动者带来了一些新的启发。“今天的分享真的令我受益良多。”现场,一名刚刚成为志愿者的美术专业人士感叹道,“在最前沿一线实践的专业人士们身怀绝技,不强调技术,轻描淡写成果部份,却倡导爱和行动。”而另一位公益人士则说,技术或许是公益的外壳,对人的关注、对改变的执念才是公益的核心,后者是推动社会议题的关键所在。

一个人可能会因为专业、技术的局限,而停步不前;但当一个人想要回应一个个体的需求,就会不断地联动他人,寻求答案。

而在安宁疗护和音乐治疗领域,不少一线行动者也表达了关于讨论、协作、探索的期待。

在广州图书馆,不乏《见证生命,见证爱》《最后瞬间的美好》《生命与尊严》《生命的最后一公里》《亲爱的生命》《好好告别》等相关领域书籍,或是通过临床经历的讲述、安宁疗护的真实案例,或是学术研讨,分享安宁疗护的重要以及动人的生命故事。有公益人士表示,期待广图的资源也可以进一步发挥,让更多读者看见、了解安宁疗护。

此外,“我们希望通过这个活动,让更多⼈了解⾳乐治疗和安宁疗护;促成⼀次⼴州音乐治疗、安宁疗护领域从业⼈员、志愿者交流的机会;并共同努⼒在后续搭建起音乐治疗、安宁疗护的交流和资源共享平台,⼀起推动安宁疗护在⼴州的发展。”活动主要策划人之一、音乐治疗师时静洁说。提到未来音乐治疗与安宁疗护在广州的发展方向,温蕴透露:“未来我们希望带着安宁治疗的理念继续在病房里工作,和更多的医护团队以多学科的形式去服务重症的患者。”

在不少一线公益人看来,问题是在多方的讨论中推动解决的。

在第十一届广州市社会组织公益创投资助下,益先社会工作研究院联合广州及伙伴城市安宁疗护协作网络成员单位、「照护有光」安宁疗护与光同行专业发展智库首批成员单位面向医护社多学科综合团队提供提供个案赋能支持、系统学习交流、品牌传播支持、社群陪伴成长、服务资源对接、临床实践基地发展等方面的赋能支持

此外,广州也不乏行业交流会议,越来越多学科参与其中,形成跨学科的交流和探讨。其中,在今年10月25日~27日,广州将举办2024年第二届广州音乐治疗团队会议,主题之一便是安宁疗护,会议将邀请安宁疗护的国际专家分享音乐治疗和安宁疗护领域的经验

有业内人士表示,希望不同的学科领域基于专业背景,形成更多的跨界交流和协作,可以在实践和研究中一同推动广州本土老年乃至儿童安宁疗护支持。


【电影花絮交流】 

记者:创作过程中最大的感受是什么?

郭柯:感受就是拍摄这种片子比较难的,尤其是片子拍摄时间跨度比较大,而且分纪录片和故事片两种方式组合而成。纪录片是2018年拍摄的,故事片是2022年拍摄的。拍摄故事片的时候,还要常常想着怎么平衡纪录片中的内容,避免两个片种对比太强。

记者:根据您了解到的情况,国内这几年在音乐治疗方面有什么新的进展?

郭柯:2018年拍摄小天工作的情况时,我觉得国内在音乐治疗方面还不太普及,但几年过去了,从影片片尾罗列的名单可以看到,介绍了国内音乐治疗专业的学校,有更多的音乐治疗师学成毕业从事着这样工作的朋友,这些都让我们看到音乐治疗不断发展、完善的过程。

记者:拍摄这个片子的初心是什么?

郭柯:希望用电影这种比较庄重、正式的方式,把音乐治疗、安宁疗护(临终关怀)介绍给人们。我觉得这可能是电影最重要的一种表达方式。也因为这样的“企图心”,所以我尽量靠近纪录片的方式,虽然这样会让影片的节奏变慢,但我觉得这样也能更好表达我们对理想的中国家庭的期待:和谐、团结和平静

 广州日报新花城民生频道 出品 

文/广州日报新花城记者:林琳    实习生:郑伊纯、卢婉盈、江欣怡

图/广州日报新花城记者:陈忧子  实习生:郑伊纯、王冰欣、卢婉盈 通讯员:宣黎、柯华原

广州日报新花城编辑:苏赞

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