反复腹泻、腹痛、血便，得了炎症性肠病（IBD）怎么规范治疗？孩子偶然肚子不舒服，伴随生长发育迟缓，反复求诊竟确诊IBD？IBD患者要不要手术？万一要做造口难以接受怎么办？

5月19日是“世界炎症性肠病日”，为了给IBD患者排忧解难，同时也提醒公众能够科学地了解这一疾病，当日，广州日报健康有约连续第四年携手中山六院IBD名医团、成立十周年的炎症性肠病公益组织“常在心”，举办以“爱与希望‘肠’在，拥抱健康未来”——中山六院IBD名医团“世界炎症性肠病（IBD）日”名医大讲堂患教活动。

在这场名医大讲堂科普课堂上，来自中山六院的IBD名医团给予了干货满满的科普，内外科医生的组合更是从不同专业视角开展疾病治疗知识普及。

关注IBD患者中的特殊人群——儿童

广东实力中青年医生、中山大学附属第六医院消化内科一区副主任，副主任医师张敏介绍，炎症性肠病包括克罗恩病和溃疡性结肠炎，克罗恩病患者的高发年龄就是15岁到35岁。

张敏提醒，IBD患者群中，要关注一个比较特殊的人群，那就是年龄很小的患者。对于成年人患者，往往可以准确描述自己的症状，但是对于儿童，在描述症状或者自己疼痛程度时时常有难度，这就需要家长作出特别关注。例如有的IBD孩子没有典型的腹痛、腹泻症状，有的孩子描述为偶尔肚子不舒服，家长以为是厌学、不想考试或者是最近肠胃不好，然后忽视了IBD这一疾病释放的“信号”。

张敏提醒，要关注孩子的生长发育情况，如果腹痛、腹泻症状轻微，但是孩子生长发育延迟，身高、体重比同龄人发育慢，要警惕是否为IBD这种疾病引起的。

对于已经确诊IBD的患儿，对于整个家庭来说，除了积极治疗外，还需要额外注意心理方面的疏导，这方面包括了孩子心理也包括家长心理，“成长过程中孩子要面临家长、同学的额外关注，有时候面临很大的心理压力，另一方面，有的家长过于焦虑，反过来也影响了孩子的心理。”因此，张敏提醒，无论是患儿还是家长，要重视心理方面的建设。

对于儿童IBD的用药治疗领域，中山大学附属第六医院消化内科副主任医师姚嘉茵表示，IBD患儿的用药，要看他当时发病的状态，有没有发生肠瘘、肠梗阻等并发症的高危因素，如果有，在用药方面会更为积极一些。

很多IBD儿童发病有出现营养吸收的问题，伴随着生长发育的迟缓，甚至有些青少年的第二性征会延迟出现，这些情况是需要注意从营养方面去加强治疗。尤其对于儿童，重视营养方面的加强，对于疾病的好转是非常有帮助的。

姚嘉茵提醒，因为有些药物治疗时会带有一定的不良反应的，例如免疫抑制剂可能会引起骨髓抑制、白细胞下降，一些激素药物可能会导致痤疮出现。因此，用药治疗时，需要家长带患儿定期查血常规进行监测，医生密切随访，及时针对患儿情况调整方案。

对于IBD患者来说，目前用药主要有几大类，一类是生物制剂，现在有很多新型的生物制剂效果都很好，而且安全性高。另外还有激素、免疫抑制剂、5氨基水杨酸、小分子口服药物等，IBD治疗用药是越来越多的，选择的治疗策略也可以更加多元化，“不管是哪一种治疗方案，对于具体的患者都可能会出现应答不良的情况，出现这种情况需要药物方案调整，优化方案，选择提高药物浓度、或者更换其他药物方案。”姚嘉茵提醒。

是否需要外科手术？

需看患者具体病情

临床中，有些IBD患者尤其是年轻的克罗恩病患者会害怕手术，实际上，什么情况下需要做手术呢？

中山大学附属第六医院小肠外科主任柯嘉主任医师表示，克罗恩病是否需要做外科手术，主要考虑患者是否已经进入内科药物控制不佳的状态。这些状况中，梗阻是最主要的手术原因。基于克罗恩病肠道炎症、瘢痕纤维化的变化轨迹，当瘢痕缩窄进展到影响食物通过的地步时，就需要手术干预，重新建立肠道的通畅性，进而保证后续进食。其次是并发肠瘘和穿孔时，此时患者的症状往往比较严重，药物治疗难以获益，需要手术切除病变肠管。同时，当出现明肠道大出血、肿瘤以及生长发育迟缓时，都需要考虑手术的介入。

柯嘉提醒，克罗恩病患者如果在术前没有把炎症先压下来，切除后用于吻合的肠管往往处于炎症状态，这是导致克罗恩病手术容易出现吻合口瘘等严重并发症的关键原因，术前要注意将炎症控制好。

造口做不做？

“造口治疗是有效治疗手段之一”

中山六院医政处副处长、结直肠外科副主任医师陈钰锋介绍，有的克罗恩病患者需要做肠造口，这是用于暂时或永久解决排泄功能障碍的一种手术方式。

“在治疗过程中，肠造口是相对必要的一个选择。”陈钰锋表示，是否要做肠造口主要看患者状态，看病情控制得如何，如果肠道炎症控制得不好，尤其是突然出现梗阻、穿孔等症状行急诊手术，这时候患者肠管状态不好，连接起来发生并发症风险较大，做肠造口就显得很有必要了。造口是一个过渡性的治疗手段，为下一步治疗提供桥梁作用。

做了造口能否顺利回纳？陈钰锋表示，如果病情控制得好，造口是可以做完全回纳的，因为患者对于做造口不必过于担心。需要提醒的是，造口护理非常重要，对于本身肠道有炎症的患者，造口炎症相关并发症发生的几率比一般人要高，要重视做好护理，目前中山六院也开设了造口专科门诊，一旦出现问题或者有疑问可随时沟通。

提醒：

警惕肛周病变是IBD信号

中山大学附属第六医院肛肠外科副主任医师张恒介绍，克罗恩病（IBD）常见的症状有腹痛、腹泻、消瘦等，很少提及肛周症状。但从全球数据来看，有接近40%的IBD肛周病变患者在确诊克罗恩病前就已经存在肛周症状。

张恒表示，IBD肛周病变早期误诊误治和延期治疗的情况并不少见。例如把肛周炎性皮赘当作普通痔疮，没有意识到是IBD导致的，按常规治疗常常导致病变经久不愈。对此，张恒提醒，对于IBD伴随肛周病变的患者，早期规范治疗非常重要。首要是内科药物治疗，控制好肠道整体炎症；其次是针对活动期肛周病变的治疗，例如对于脓肿和复杂性肛瘘要做引流挂线处理；等诱导期药物治疗起效、肠道炎症好转、营养好转后，再考虑是否需要进一步根治性手术。肛周病变的治疗一定不要抱有“毕其功于一役”的心态。

张恒介绍，临床中大部分难以还纳的造口情况发生在出现顽固性肛周病变的IBD患者。有的患者等到长期药物治疗效果不好、肛周病变多次局部手术效果不好后才不得已接受造口，这种情况下就很难还纳造口。因此提倡有需要的患者在必要时提早造口时机，以便更好控制症状和提高最终还纳造口的几率。

——Q&A热点解答环节：

问：目前病情进入持久战阶段，有时会觉得吃不下、睡不着，看不到希望，心理上扛不住了。该怎么办？

张敏：这是很多病人需要面对经历的一个阶段，尤其是刚确诊的时候更加明显，我们要有一个心理接受的过程，这个过程中伴随着身体生理上的不舒服，所以一时可能会非常煎熬。

首先要去积极面对，主动学习这个疾病。等你足够了解了，就没那么恐惧了，我们看周围有很多高血压、糖尿病的患者，他们在控制好的情况下照样去跳广场舞、去旅游，有自己的生活。对于IBD也是同样的道理，要去接受它，把控它，稳定下来对于平时生活轨迹影响不大，这么多年我身边的患者，有升入清华、北大学习的，有去国外留学的，也有当年十来岁过来看诊现在抱着自己的孩子过来探望我们的。去学习这个疾病，有哪些症状、目前有哪些治疗方案，病人和病人的家属都需要共同学习。另一方面，医保政策也在这一领域逐渐完善，我们可以多跟热心病友一起交流学习，也可以找专业的心理帮助。

问：用药期间若是出现感冒，病毒感染，妊娠等情况该如何处理？怎么备孕？

姚嘉茵：在用生物制剂时，如果出现感冒了是不能打针的，需要把打针的时间延长，要等感冒或者肺炎完全好了再用药。对于备孕期的IBD患者，有一些药物是需要停药或者调整，例如使用甲氨蝶呤的需要停药至少三个月以上再备孕。有些药物是安全的，例如类克这类生物制剂，可以在备孕过程或者妊娠过程使用，但在妊娠后期有一段时间需要停用，生下孩子后继续使用。具体要看患者病程情况，由医生调整用药。

问：克罗恩病手术后是否会超病情再发，如何应对？

柯嘉：克罗恩病手术后的轨迹分两种，一是做手术时只在小肠末尾孤立性病变，切除后吻合上，现有治疗策略包括使用生物制剂、术前治疗都到位的情况下，它的复发率很低。第二种是，除了刚才提到的最末尾一段病变，在上游还有或多或少的病变，如果上游需要处理病变的空间小，术后通过食物调整，它的再发几率在合理范畴；但是有一小类患者，上游病变厉害，临床再发率很高。如果第一次手术时，上游病变很厉害，这意味着后续这些病变再“火烧起来”的几率比较高，对于生物制剂的使用、监测、疾病活动度的监测以及食物的控制需要更严格。对于手术后的患者，做好后续的随访和药物治疗工作也很重要。

问：肠造口能避免克罗恩病再发吗？如果再次出现，会做多一个造口吗？有没有美容手术能让造口不那么丑？

陈钰锋：肠造口是一个治疗手段，能否避免疾病再发需要看治疗的整体效果。对于治疗效果不好，病情反复者，后续有可能需要重新做造口，目前药物治疗效果比较好，多数患者不需要再次造口。

如何避免造口做得隐藏一点？这挺难的。造口有两种，一种是保护性造口，这种肠道状况比较好，一般造口相对美观，且容易护理；另一种是急诊情况下做的造口，由于肠管扩张水肿厉害，造口就相对没那么美观，但是治疗后肠管恢复比较好时，关闭造口的时候也能把伤口控制在比较好的范围里。对于有更高美容要求的病人，需要寻找医学美容科的医生进行处理。

问：复杂肛瘘容易复发吗？生物制剂联合瘘管切除挂线引流能够做到彻底治愈吗？手术后需要注意什么？

张恒：克罗恩病肛瘘是所有不同病因导致的肛瘘中复发率相对较高的，在生物制剂出现之前，克罗恩肛瘘几乎不可治愈，外科医生几乎不敢碰。生物制剂出现之后，克罗恩病肛瘘治愈率开始提高。

克罗恩病肛瘘的手术分两类和两个阶段。第一阶段是控制活动期瘘管症状、回归正常生活，这个阶段的治疗就是生物制剂联合瘘管切除挂线引流手术。这个阶段患者及家属要做好切口护理，按时进行药物治疗，定期随诊。术后护理加上自我管理非常重要。第二阶段就是经过评估，克罗恩病肠道病变愈合，肛瘘引流通畅以后，接受肛瘘根治性手术。需要强调的是，单纯抽除所有挂线在复杂性肛瘘中是很难自愈的。在保持最简单挂线状态下接受根治性手术是治愈率最高的方式。目前数据显示，我们医院中心接近四成克罗恩肛瘘可以做到深度愈合，相较以前全球的报道已经有了显著的提高。后续继续坚持规范随诊和治疗，复发率会比较低。

文/广州日报新花城记者：梁超仪 通讯员：简文杨、戴希安

图/广州日报新花城记者：陈忧子

广州日报新花城编辑：李津