“护士姐姐回信了，5200字长文！”——纸短情长，双向奔赴的爱的信件

故事发生在2023年5月。

5月20日，当大家都在欢天喜地的倾诉爱意时，广州市第一人民医院神经内科三区却转运来了一名特殊的患者。年仅14岁的小阳（化名）上学时突发下肢无力在当地急诊，病情却进行性加重，辗转当地多家医院救治，症状却不见好转，最终因呼吸困难转入ICU进行插管抢救，病情相对稳定后转入普通病房，但是诊断依然不明确，只能对症治疗。虽然保住了生命，但是小阳生活却不能自理，依靠着冰冷的仪器维持着生命。当地医院向广州多家三甲医院发出网上会诊，广州市第一人民医院神经内科伸出了援助之手。于是小阳在120转运下，历时12个多小时从海南转运到广州，至此小阳在神经内科三区进行了一个多月的治疗，也开启了一场和神经三科护士陈智芳的爱的双向奔赴。

相识——你总是说“还好吧”，语气中透着无奈

小阳转运来的当天，身上是心电监护仪器、高流量氧疗仪，插着胃管。

“初见小阳时我感叹一句，哇，好漂亮的小姑娘，白白的皮肤，长长的睫毛，这么小的年级却经历这么多的痛楚。”陈志芳的心里暗暗怜惜这个小姑娘。

经过医生的抽丝剥茧，小阳最终被确诊为一种罕见病——脂质沉积性肌病。国外在1973年首次描述，国内1990年首先报道。

脂质沉积性肌病（LSM）是指在肌肉中有异常含量的脂质沉积。本病为肌肉长链脂肪酸氧化过程缺陷所致的代谢性肌病，是神经系统脂肪代谢遗传性疾病的一种表现形式。常见于儿童。大多缓慢起病主要累及骨骼肌。四肢呈对称性肌无力，以肢带肌受累严重少数可有程度较轻的肌萎缩。此外颈肌、咀嚼肌、吞咽肌及舌肌均可受累。肌肉运动稍久，无力现象明显加重并伴肌肉胀痛。一般病程为数月至数年之久。

因为小阳的病情复杂，而且存在着诸多护理问题，为了让她早日康复，科室安排将小阳作为陈智芳的护理个案对象。为了给小阳一个最优护理方案，科室还专门对她进行了护理多学科会诊。

考虑到小阳还只是个14岁的孩子，当时MDT还邀请了心理科的老师。心理科的老师和小阳沟通后，觉得她的内心很积极乐观，很相信这里的医护，愿意配合治疗，但可能是进入了青春期，她和父母之间存在着一些沟通无效的问题。

第二天陈智芳和小阳聊天时，特地支开了妈妈，想着可能有些事她不一定想让妈妈知道。“当我问她想不想拔掉胃管时，她的回答竟然是‘还好吧，我觉得留着也挺好的’。我当时惊呆了，甚至觉得难以置信，心理科老师嘴里积极乐观的她怎么会有这样的想法？从来没有一个留置胃管的患者对我说不想拔管，他们从来都是无所不用其极去偷偷拔胃管。”陈智芳很想知道小阳内心的真正想法。而且在和她聊天的过程中，她的回答很多次都是“还好吧”，语气中充斥着无奈和无助。

经过多次的聊天，陈智芳终于知道小阳为什么会这样，原来连她自己也不确定最后自己的疾病治疗效果会到哪一步，辗转了那么多家医院，每一次都以为会是新的希望，可最终都是失望。在ICU治疗的时候，她曾亲眼目睹隔壁床80多岁的爷爷因为抢救无效而死亡，所以她害怕希望越大，失望越大，还不如从一开始就降低自己的期望值，这样才不会那么失望。

“了解到小阳的真实想法后，我有点失落，也不确定我们的团队是不是能真正治好她的病，可我还是想要给她希望，毕竟在我人生最黑暗的时候，我也曾遇到过别人拉我一把，我一直很感激在我的生命中遇到这么一个人，所以我也想给小阳带去一束光。”从那个时候开始，陈智芳就在心里做了决定——“小阳还这么小，我一定要帮助她，绝不能让病魔困住她！”

相知——“我让她看到了一束光”

“有时候小阳是个‘小懒妞’，刚开始每次和她说，她应该怎么去做康复锻炼，小家伙每次都是嘴巴答应的好好的，执行力却不高。护士姐姐们都说小阳躺在床上都不怎么活动。”每天上班时，因为还需要处理其他病人，所以陈智芳只能利用下班的时间陪她做康复，但是这样的锻炼时间是远远不够的。“尽管我反复和她还有爸爸妈妈强调了康复的重要性，但是最终的效果却不理想。那时候我在想，可能她是独生女，从小受宠没吃过什么苦，而爸爸妈妈又觉得小阳生病了，对她有所亏欠，所以虽然明知道康复对小阳来说很重要，但也不敢强迫她去做。我觉得这样不行，必须想办法让小阳动起来。经过思考，我觉得小阳首先是一个孩子，才是一个病人。孩子喜欢什么？孩子喜欢鼓励，喜欢赞美，喜欢陪伴，喜欢礼物……所以我决定投其所好，首先和她成为朋友。”

儿童节给了陈智芳一次契机，“我想就是那个时候我才真正走进小阳的心里吧”。

那一天，陈智芳在询问了医生的意见后，果断带着小阳“逃离”了病房。“我想带她去看看外面的阳光，让她能像正常孩子一样过个节日。”

“那天很热，我很怕虚弱的她受不了，所以我一直盯着时间。我内心很矛盾，想让她多去感受这个有爱的户外活动时刻，但是又怕她身体会出现不适。在送她回去的途中，小阳突然欲言又止。我在心里咯噔了一下，难道是不舒服？她摇摇头，指着天空，微笑着对我说，我觉得那个阳光很好看，想拍张照片记录。”

原来，每天对于我们来说再平常不过的景象，可能对于她来说却是奢望，住院的十几天时间里，小阳看到的永远是白墙，闻到的是消毒水的味道，即使病房外35℃的高温也和她没有关系，她感受的只有病房里25℃的凉爽。她只能通过病房里几盏日光灯来判断此刻是白昼还是黑夜。

那一天，小阳拍了阳光，开心的不得了。

“有时候我们似乎忽略了，那些对于我们来说再平常不过的景象，但对于一直被困在病房的患者来说却是一种奢望，你会厌恶35℃的骄阳，她却渴望它带来的温暖。我撞见了她的渴望，所以我希望能带给她一束光。”

那天，陈智芳送了小阳一束漂亮的向日葵，收到花的那一刻，小阳的眼眶红了。晚上小阳发了一条朋友圈还特地@了陈智芳，她说“愿我们都像这缕阳光，永远光彩照人，闪闪发光”。

“我知道，那束光，让我开始真正走进她的心里。”

相助——相约打卡，她每一天都在进步

那以后的每天，陈智芳会坚持每天和小阳独处，即使下了夜班也会专门进病房用轮椅推着小阳去院子里散散步，聊会儿天。“因为我相信无声的陪伴和真诚才能照亮黑暗、融化寒冰，才能让她勇往直前。”

有天和小阳做康复训练时，她已出现明显气促，且指尖血氧下降至88%，但她表示仅有少许气促，按照量表来看，是可以继续训练，但陈智芳立马要求暂停训练。因为小阳说话都变得很费力，每说一句话都在喘。“我知道她性格要强，一方面不愿意让人觉得自己懦弱，另一方面很不想让我失望，想让我为她感到骄傲，可是我还是告诉她训练时需要真实反馈身体状况，不适时应该及时休息，以免适得其反，加重病情。”后来，每次带着她训练的时候，陈智芳都会反复问她有没有不舒服，并告诉她，有时候承认自己软弱并不是一件坏事。饿了就该吃东西，渴了就该喝水，累了就该适时的休息。

“有时候和她聊天，我在想，我跟她18岁的年龄差距，我要怎么做才能更加深入的了解小阳。所以我总是在回忆14岁的我，那个时候我喜欢什么？我在意什么？我想要做什么？我是否真的能够做到感同身受？成年人尚有不自律的时候，我凭什么用一张纸写出我的康复计划，然后一张嘴轻轻松松就让她配合？”为了真得和小阳感同身受，督促她好好做康复，陈智芳也在逼着自己去运动。两个人互相约定打卡，小阳每天坚持康复锻炼，而陈智芳坚持每天跳绳半小时。

在那以后的日子，小阳会主动发信息告诉陈智芳每天的进步，“亲眼看到她从最初卧位到坐位，再到站立，以及到最后独立的行走，我知道她的人生即将重新书写。”

陈智芳（左）和小阳（右）