病房里的癌症儿童，都需要哪些支持度过漫长的抗癌之路？动辄万元的医疗费用缺口往往可以压垮一个家庭；但每一个病房里的孩子和家长要面对的，又不仅仅是钱的挑战。

日前，在广州市海珠区碧心公益服务中心（下文简称“碧心公益”）举办的“看见‘生命力’”慈善答谢会上，记者了解到，在病童救助领域，这座城市从来不乏爱心。过去十多年间，越来越多公益慈善组织聚焦重症儿童需求，在医保、政府救助之外，为重症儿童提供多一重的治疗希望。

仅碧心公益，这个因“全城义剪”救理发师女童而衍生的慈善组织已累计投入1163万元，资助1125人次经济困难重症患儿。而随着资助和支持的深入，包括碧心公益在内的众多本地公益慈善组织逾发发现——如何在抗癌之路上为孩子重构完整的社区系统，让孩子感受到希望和善意，同样重要。

| 当年患癌的8岁女孩，如今要考高中了

过去很长一段时间，癌症被等同于“绝症”。

后来，儿童白血病目前总体的治愈率已可达80%以上，但患病没钱治，依然成为了不少家庭治病过程中的拦路虎。碧心公益相关负责人告诉记者，碧心公益成立于2014年，缘于2012年广州全民参与的“全城义剪”救助白血病女孩小碧心的公益行动，如今致力于大病儿童及家庭救助和服务。

他们知道，首先，就要为重症患儿家庭解决钱的问题。

碧心公益理事长郑子殷与碧心爸爸刘任能一起重温14年前“全城义剪救助小碧心”的感人故事（点击可阅读当年的故事）。

在“看见‘生命力’”慈善答谢会上，人们迎来了一个惊喜——曾经接受资助的小孩，也带着自己的人生新目标来到了现场，和妈妈一起分享战胜病魔和重获新生的故事。

原来，患上白血病时小媛刚8岁，如今已读初三，正积极准备中考。“我已经得过一次大病，我会比别人更坚强。”小媛真诚地分享道，“我希望能够考上一所好高中，将来成为一名中医，未来做对社会有价值的人。”

据统计，截至2023年，碧心公益已累计资助1125人次经济困难重症患儿，为他们提供了高达1163万元的资助。

听到小媛朴实的愿望，参加答谢会的人们都用掌声向她和妈妈传达了祝福。

此外，碧心公益与广州市慈善会更是联合发起了珠珠慈善医疗救助平台，对接更多公益慈善资源，探索慈善资源转介机制，以为更多的患者提供了帮助，如今这个平台已经累计服务了3.5万余人次的患者，链接了8000余万元的救助资金。

| 当病房成为童年的一切，如何重寻生命力

对碧心公益的一线公益人而言，从病房走出来的孩子不仅仅是冰冷的数字，更像是一场关于生命的深刻教育课，每一个孩子的故事都成为了大家心中难以忘怀的记忆。

值得关注的是，随着支持和服务的深入，一线公益人逾发发现，如何帮助孩子从病房走出来，也是一场巨大的挑战。当癌症袭来，一个孩子便脱离了原有的社区生态，更多的身心挑战随之而至。

在碧心公益发起的一项的血液肿瘤儿童心理状况问卷调查中，85%以上的患儿家长表示，孩子会出现不同程度的抗拒治疗、社交回避、焦虑、暴躁、情绪低落、甚至抑郁等心理问题。而患儿这些心理情绪，不仅在临床治疗上影响诊断和康复效果，同时也让照顾者家长们身心疲惫。

为了在病痛中重新寻找希望和勇气，社会组织必须探寻有效的服务以直面这些挑战。

因此，碧心公益开始探索重症患儿心理、家庭和社交层面的专业支持，包括持续开展“病房音乐治疗”“病房艺术课堂”“心理辅导”等项目，帮助孩子们在病痛中释放自我、表达心声。

音乐治疗师温蕴在分享了她与一位病重的孩子之间珍贵而短暂的故事。在孩子离开世界前，她用音乐陪伴着他和家人，在流动的歌声中，一家人暂忘病痛，一同感受悲伤、遗憾和感动、珍惜。

碧心公益负责人表示，在病房的宁静角落，音乐治疗以其独特的方式，成为孩子们和家长们的强大支撑。它不仅是一种补充治疗，更是一种心灵的抚慰，让孩子们在病痛中找到了适应和康复的力量。

在这些特殊的治疗时刻，孩子们或独自或与音乐治疗师并肩，用音乐表达内心的想法和感受。他们创作或改编歌曲，通过歌词传递心声，让音乐成为他们自我释放和表达的途径。音乐创作成为他们掌控自己命运的一种方式，每一个音符都象征着他们对未来的希望和勇气。

这里垂挂的是孩子们与音乐治疗师一起创作的歌词、志愿者们在医院陪伴孩子时留下的合照。

而病房艺术课堂则是另一个神奇的天地。在艺术老师的精心指导下，孩子们沉浸在创作的乐趣中，忘却了病痛带来的痛苦。志愿者们用心陪伴，让每一个作品都充满了童真与想象。鲜艳的色彩、稚嫩的画笔、丰富的想象力，共同绘制出一幅幅动人的画作，见证了孩子们内心的坚韧与力量。

此外，白血病孩子在化疗期间会面临头发掉光的改变，因此，碧心公益也会定期组织志愿者手绘一顶彩帽送给患儿，给予他们温暖和抚慰。

在本次答谢会，知名艺术家鸥洋便将其木棉花作品制作成“英雄花开”的爱心帽子，鼓励患儿。

相关负责人表示，如今，碧心公益已通过病房艺术课堂、音乐治疗、心理辅导等项目，累计开展了1624场次的服务，惠及了20余家医院的24057人次患儿家庭，“但这些专业服务和支持需要跨领域的专业人士参与进来，同时，也需要不同的慈善组织和慈善资源共同推动，以实现这些专业服务的常态化和可持续。”

文/广州日报新花城记者：苏赞 实习生：王冰欣

图/广州日报新花城记者：莫伟浓

广州日报新花城编辑：刘春林