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倒计时的人生,我想有尊严地走完
2024-04-20 23:25:52
广州日报新花城

医院的走廊,病床被匆匆推走。深灰色的袋子扎紧,里面的人看不清面貌,在旁观者眼里,死亡是模糊的,只有行走交错的这一刻;死亡也是具象的,家属紧随的脚步、“一路走好”的哭诉,让死亡的样子定格。床车被推着拐了弯,转向一条下坡路,通往临时太平间。

不久前,记者第一次来到这里时,关怀室的门敞开着,抬眼间,一位老人安详地半卧着。再次探访这个病房,不过时隔几日,关怀室里已经空无一人,她永远地走了。

这些画面,不时在广州市海珠区沙园街卫生服务中心上演。这里,是广州安宁疗护服务试点单位,从2021年创办安宁疗护病房至今,已经有多位患者这里离开。

让每一个生命有尊严地谢幕,成为这里最重要的一场治愈。

 01 |社区医院里的三间房 

广州市海珠区沙园街卫生服务中心的一楼,阳光最好的位置给了“安宁疗护区”。2021年,该社区医院的康复医科设置了安宁疗护病区,共有包括韩国雄医生在内的17名医护人员。后来,这个团队加入了田甜等社工以及志愿者,给患者提供“身心社灵”的照顾。让原本普通的社区医院,从此多了温和的三间房。

走进去,第一间房是谈心室,家属在这里签署安宁病房协议书。“我们这里一般只接收生存期在六个月以内的患者。”韩国雄医生介绍说,进入安宁病区是有相应的标准,医院需要评估患者的生存期,以及他们能否自理、是否需要住院医疗服务等。

再走几步,是一间活动室,社工和志愿者会定期在这里举行活动,给这些即将面临死亡的患者,带来一些心灵的慰藉。拐角处设置了许愿墙,上面贴满了他们可能永远不能完成的心愿以及对身边人的祝福,一张署名殷姨的便签条上写着“余生很短,珍惜现在的每分每秒,愿我身边的人都开心。”

这两个房间中间,是关怀室,也是患者生前在医院的最后一站。“这里环境比较好,有些患者家属以后会主动要求过去。有些还清醒的患者,看到这么好的环境就感觉有仪式感、有尊严。”韩国雄介绍道。


带记者参观安宁病房的韩国雄医生,是广州市海珠区沙园街卫生服务中心住院部康复一科主任,从事全科医疗工作的17年,一直为社区居民提供全生命周期的医疗照顾。他见证了无数人在生命的终末期,因绝症带来的疼痛、恐惧。他愈发感到,在生命的末尾,人们真正需要的,是一个妥善的过渡过程。

人对死亡的恐惧,是与生俱来的。人们害怕疾病、恐惧衰老,把希望都寄托于现代医学,但医学的边界是有限的。在医学和生命的终点,人们如何寻找一个个体最大的尊严和安详?安宁疗护就是答案。

安宁疗护是缓和医疗措施及护理方法,尽可能缓解病患的身心痛苦,并提高病患的生存质量。在这里,医生不再是挡在死亡面前的一面墙,而是成为由生到死的摆渡人。

过去两年,数十个家庭选择了在沙园街卫生服务中心以安宁疗护的方式与亲人永别。越来越多人发现,在生命最后一程,这个方式能最大程度寻回个体的尊严。在沙园街卫生服务中心,安宁疗护已经成为一个不被忌讳的话题。

 02|不挽留生命,只治愈疼痛 

“为避免增加患者临终时的折磨及痛苦,因此您和家人一致要求放弃以下治疗,包括胸外心脏按压、气管插管、电除颤等”;

“放弃或拒绝以上治疗是患者本人和家属自己的真实意愿”。

以上就是安宁疗护协议书上的内容,一个人签下安宁疗护协议后,就意味着在生命终末期放弃抢救和延续生命的手段。所以,韩国雄带领的安宁疗护团队要对抗的不是疾病,而是疾病带来的疼痛。

2024年3月19日,赵飞(化名)的岳母刚从这里离世,带走老人的,是肺癌晚期的脑转移。五个月前,老人只是脚痛,到了医院检查却一下子查出肺癌晚期脑转移,生命即将走到尽头。老人退休前也是一名医生,对自己的情况很清楚。在生命进入最后阶段,她更希望保留尊严,体面地离开。

有调查显示,高达80%中晚期癌症患者深受癌痛的折磨,这种疼痛可与分娩疼痛(疼痛分数达到7)相当,且持续、不间断。在这样的疼痛折磨下,没有人能一直保持体面。赵飞依旧记得,老人最初还能说、能走,但随着疼痛加重,老人就只能坐轮椅了,并出现了躯体症状,逐渐影响睡眠,语言沟通能力越来越弱,到最后完全不能说话,只能靠眼神来沟通。


“老人是一个很能忍的人,但疼痛的剧烈,有时令她就像孩子一样,不自觉地哭闹起来”。赵飞说,最后的尊严要建立在疼痛缓和的基础上。

所幸,医护团队一直为老人进行症状控制和镇痛。沙园街卫生服务中心通过一系列治疗,减轻老人的颅内水肿和颅内压。放弃工作选择照顾老人的赵飞,每天都来到舒缓疗护病区,煲汤喂饭,为老人按摩手脚放松肌肉,和老人分享生活日常。在他的照顾压力不断累积时,也有医护和社工给他打气鼓励。

“医护和社工都鼓励我们多给予老人关心和爱,其实,我们也能感觉到,老人一直在我们面前特别平和,她也在照顾我们的情绪。”赵飞说,老人一直能感受到他们的关心。在老人即将离开的晚上,赵飞收到医护的通知,赶到医院陪伴老人。“那一天,你能感受到格外的安详和宁静,慢慢地,老人就平和地走完人生最后一段路”,赵飞说,这份平和也传递给了他自己。


既然死亡无可避免,能少一点痛苦应该就是对生命最大的尊重了。

在母亲被确诊胰腺癌晚期并且扩散的时候,吴嫣(化名)想到了多年前离开的父亲,“我爸也是癌症,当时走得很痛苦。所以当母亲也面临这样的状况时,我们就第一时间选择了安宁疗护”。

此前,吴嫣的母亲被确诊为胰腺癌晚期,并且已经扩散,她最大的诉求就是姑息治疗、减少痛苦。安宁病区的医护人员针对老人的病情制定了止痛方案,在可行范围内让她感到更舒适,吴嫣和家人也常常陪伴母亲。在安宁病房待了16天后,老人离世。

回想起母亲生命中的最后一程,令吴嫣感到释然的是,曾经因为疼痛烦躁和不适的母亲,走的时候,安详平和,没有带着太多的痛苦。

 03|好好说再见 

患者身体的疼痛可以通过药物缓解,但家属们心中因为痛失亲人而形成的伤痕却难以消解。这件事情,对于田甜来说,是一辈子也难以释怀的遗憾。

她曾陪伴罹患癌症的父亲经历了二十几次化疗,见证化疗给父亲带来的痛苦和无助,同时,整个家庭都被死亡的阴霾笼罩。“虽然大家很清楚知道死亡在不远处,但是不清楚死亡会在哪个时间点来到。我也不知道如何与我的父亲开启这个话题。我们是否需要讨论他后续是否有想做的事情或者计划,是否有什么要嘱咐我?我还来不及询问,他没有来得及提起,这一切很快就结束了——因为脑转移,他很快陷入昏迷。”

来不及,是许多失去亲人的人心中的伤痕。田甜也曾想过,如果那个时候,有自己可以寻求支持的对象;如果那个时候,有临终关怀的服务,也许自己有勇气和父亲讨论生死的问题可以勇敢询问他是不是害怕,有什么牵挂,给他勇气,让他放心。也许在父亲陷入昏迷的前一刻,家人们已经有了提前的准备,有一个认真告别的过程,帮助父亲的一生画下圆满的句点。也许正因为自己心中不可抹去的遗憾,她希望能帮助别人不再承受这种遗憾。


于是在2023年,沙园街社区卫生服务中心开始联合广州市海珠区益先社会工作研究院开展“医疗+护理+社会工作+志愿服务”整合式安宁疗护试点工作,与作为益先社会工作研究院执行院长的田甜及其社工伙伴组成协作小组,推动对生命终末期患者的全人照顾。

谁来帮助处于生存期终末端的人们和家属好好告别?田甜和韩国雄找到了答案。

至今,韩国雄还记得88岁,确诊胰腺癌等多种疾病的老人秦笑笑(化名)。在生命的终末端,老人每天要面对持续疼痛、进食困难。作为签约家庭医生,他要定期为老人开镇痛药物处方,但他看到,老人面对的不仅仅是疼痛——住院期间,秦笑笑总是侧躺着、闭着眼睛、沉默不语,只有儿子来到的时候才有所动静。也许与疼痛相比,孤独更难忍受。韩国雄知道,那一刻秦笑笑需要的不仅是症状的控制,还有社会关系的修复。

那时,韩国雄把老人的情况转介给了社工,联合介入。田甜则回忆道,“我们和秦婆婆建立起了关系,那时,我们聊起她喜欢的粤语歌,放起音乐,找到她和儿子的关系缺口,促成彼此的交流和和解。”那些天,大家制作歌词集,听《顺流逆流》,在生命的最后,平和和善意不断释出。田甜还记得,有一次,秦笑笑笑着对大家说,“你们来时我在,要开心。如果哪天我不在了,你们也要开心,因为我已经上天堂了。”

两个多月后的一天,老人平静地告别人世。“我们接触到的老人大多生存期很短,因此也加大了开展社会工作的难度,但这个个案,让我们看到了意义和价值。”田甜说,实际上,每一个人都需要这样的支持。

 04|我们距离好好告别,还有多远的路 

安宁疗护可复制吗?

实际上,安宁疗护并非一件新生事物。1967年,医学界面对死亡的态度第一次发生了转变,世界上第一家安宁病房在英国成立,从此医学的目的不再只有治愈疾病,而多了治疗痛苦和缓解悲伤。

在国内,2012年、2014年,上海曾将安宁疗护服务列为市政府实事项目。2017年,第一批全国安宁疗护试点在北京市海淀区等5个市(区)启动;2019年,在上海市和北京市西城区等71个市(区),又启动了第二批试点工作。2023年7月,广州成为第三批国家安宁疗护试点市。同年9月,广州成立安宁疗护质量控制中心。

截至目前,广州在11个区设立了13个安宁疗护服务试点单位,其中,社区医院占了其中的一半。以社区医院为阵地开展安宁疗护,是广州乃至国内的一个探索方向。2024年,广州安宁疗护质量控制中心将在现有基础上,出台适合广州情况的安宁疗护质控标准,让所有开设安宁疗护服务的社区医院有标准可参考。同时,要做好安宁疗护相关人才的培训,尤其是对护士的培训。

但这个模式还能不能继续深化下去,如何突破瓶颈,让更多生命得以泊于安宁,依旧等待一个更为清晰的答案。

安宁疗护的概念中,提到了多学科协作的模式。有业内人士指出,成熟的安宁疗护多学科协作团队中,包括了医生、护士、社工、心理咨询师、营养师和志愿者等,然而,目前大多数安宁疗护团队,主要还在维持医生、护士团队稳定性下功夫。

记者了解到,目前社会上已有完善安宁疗护相关服务项目医保配套的呼声,也有地方开始落实安宁疗护医保支付方式改革,并核算安宁疗护病床的成本,纳入基本公共服务保障体系。但一位业内人士透露,“目前社工、心理咨询师等成本并未被计算在内,也就是说,医疗体系和社会服务体系仍未在安宁疗护领域有机融合,而公办机构很难有额外设置收费项目的权限,这时,如何可持续构建跨学科团队和服务也成问题。”

沙园街卫生服务中心的社工服务,主要得益于试点项目的支持,以及社工机构通过社会面筹款来覆盖成本,但这种不稳定性也导致社工很难长期驻院开展专项服务。田甜告诉记者,长期驻院开展服务对于做好安宁疗护十分必要,“生命终末期患者的离世往往不确定,有的时候是晚上,不能在岗有时会导致社工错过最后一刻,无法为有需要的家属提供及时的支持。”


实际上,社会服务的那笔账并非难以核算,社工也有成本可核。

深圳于2020年出台了《深圳市关于提升社会工作服务水平的若干措施》,在提及社会工作薪酬指导价时指出,“一般领域整体薪酬指导价平均值为8891元,特殊领域为9255元”。有业内人士认为,推动安宁疗护领域的社会服务常态化,或可参考医务社工的薪酬指导价,探索多方购买的模式。

而除了社工,心理咨询师、营养师的不足也导致安宁疗护“共照团队”的完整度提不上去,从而影响了安宁疗护的效果。有心理咨询工作者指出,目前安宁疗护在对病患家属的哀伤辅导方面的重视度仍有待提升,目前亟须填补心理咨询师和营养师等领域的空白。

上述心理咨询工作者表示,安宁疗护另一个重要面向是关注家属,让他们能在最后的时光常见面,说出埋在心底的话,做一些期待的事情,以防在错过中叹息和遗憾;注重对家属的心理疏导、随访关心等,引导他们慢慢地接受现实,但目前看来,因为资源的匮乏,安宁疗护领域内关于哀伤辅导的服务往往是欠缺,或是不可持续的。

亦有观点认为,安宁疗护服务的完整度如果要进一步提升,就需要专业人士提前介入——在学生时代进行生命教育非常重要。

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出品:广州日报媒重点实验室、全媒体视觉部,广州日报新花城民生频道
统筹/申卉、王菁
策划/吴一钒
文/广州日报新花城记者:苏赞、林琳、陈湫林、张青梅
图/广州日报新花城记者:王维宣
视频/广州日报新花城记者:甄志良、王钰舜
配音/广州日报新花城编辑 陈旻玥
广州日报新花城编辑:陈湫林

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