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孤独症儿童家长心声:“不放弃,就有希望”
2024-04-10 22:08:07
广州日报新花城

4月2日,正值第十七届“世界孤独症关注日”,“点亮星星 爱不孤单”——广东省关爱孤独症儿童家庭行动发布活动在广州长隆国际会展中心举行,发动社会各界力量共同关注和支持孤独症群体家庭。香江社会救助基金会为此次广东省关爱孤独症儿童家庭行动捐赠100万元。部分孤独症儿童家长自述自家小朋友经历,希望大家能用爱温暖“来自星星的孩子”。

 六大行动关爱孤独症家庭 

今年,广东省妇联、广东省卫生健康委、广东省残联联合开展“点亮星星 爱不孤单”关爱孤独症儿童家庭行动,计划筹集1000万元善款,联动21个地市,会同相关基金会和社会组织,关爱1000个孤独症儿童困难家庭。“点亮星星 爱不孤单”关爱孤独症儿童家庭行动包括:为孤独症儿童家庭提供经济帮扶、专业指导、康复补助、心理辅导,开展孤独症儿童家庭自助互助活动、为孤独症儿童家长提供喘息服务等六大行动。

孤独症的治疗需要长期的康复训练和特殊教育支持,是一个漫长且复杂的过程,需要家庭、康复机构、学校、社区、企业等各方的长期努力。为向公众传递孤独症知识,构建起相对完善的社会支持,此次发布活动还举行爱心资金捐赠仪式,成立孤独症儿童家庭关爱联盟,发动社会各界力量共同关注和支持孤独症群体家庭。

活动中,香江集团旗下的香江社会救助基金会为此次关爱孤独症儿童家庭行动捐赠100万元。截至4月1日,广东募集爱心企业、个人捐款共1339.3万元,超过6.6万人次捐款。携手53个专家团队,1254家社会组织、爱心团队、康复经办及服务机构等成为孤独症儿童家庭关爱联盟成员,征集到可向孤独症儿童家庭提供的“妈妈岗”7282个。

一直以来,香江集团秉持“奉献爱心,回报社会”的宗旨,主动承担社会责任,积极参与公益慈善活动,聚焦“教育、扶贫、救助、赈灾”四大领域,直接帮扶超400万人次,爱心足迹踏遍全国28个省份,覆盖超150个区县,累计向社会捐赠20亿元。

在关爱儿童健康成长方面,香江集团先后投入大量资金和人力,先后发起和参与系列公益项目,包括香江爱心图书室、香江孤儿援助、香江儿童友好社区、香江聋儿救助行动、香江心灵成长计划等。


活动现场

家长心得:要积极主动融入社会

孤独症的治疗需要长期的康复训练和特殊教育支持,是一个漫长且复杂的过程,需要家庭、康复机构、学校、社区、企业等各方的长期努力。在当天的发布活动现场,部分孤独症患者的家长也和记者分享了自己帮助孩子成长的故事。

刘女士的儿子是一名重度孤独患儿。如今儿子已经上小学六年级。过去几年间,为了陪孩子成长,让孩子养成良好的生活习惯,刘女士选择陪读。在她的陪伴下,孩子的生活习惯逐渐养成,自律能力大大提高。

在儿子出生之前,丈夫当司机,刘女士在工厂上班,一家人的生活平凡而甜蜜。儿子出生时,刘女士并没察觉到他有什么异样。刘女士后来发现儿子有些特别,只要遇到圆形的东西他都要拿来转一转。


儿子两岁时,一位朋友建议她带儿子到医院去做检查。医生告诉她,阿伟是经典的孤独症表现。“我上网一查孤独症,对我来说就像晴天霹雳。可是跑了很多地方,做了各种检查都得出一样的结果。”刘女士从不相信,到崩溃焦虑,再到开始接受残酷的现实。

从那时起,她辞去工作开始陪儿子到康复机构进行康复。康复训练价格不菲,一节康复课30分钟,普通资历老师要100元,主任级别的要200元一节。一个月下来,光上课就要花约5000元。

自从阿伟被诊断为孤独症后,奶奶对孙子的态度发生了逆转。原本逢人就夸孙子乖的奶奶,也放弃带孙子,从家里搬走了。

每天早上6点,刘女士就像小学生的上学节奏一样,准时起床,为儿子做好早餐。然后和儿子一起,步行20分钟到学校上课。在教室里,她和儿子做起了同桌。一开始,班上的学生们还对这位陌生的阿姨感到很新奇,她也有些不好意思。但经过两个月后,刘女士逐渐过了心里这道坎。刘女士说,这些年来,自己最大的心得就是,对待孤独症孩子,一定要用爱心去接纳,积极主动融入社会。“作为大龄孤独症儿童父母,我想说回顾过去十多年经历,困境和挑战几乎是一步一个坎,每一步都不容易。哪怕经历各种曲折,我们始终坚持着,事实证明:只要家长不放弃,孩子就会有希望。”刘女士说。

文/广州日报新花城记者:肖欢欢 通讯员:刘斌

图/广州日报新花城记者:肖欢欢 通讯员:刘斌

视频/广州日报新花城记者:肖欢欢 通讯员:刘斌

广州日报·新花城编辑 程依伦


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