2024年4月2日是第十七个世界孤独症关注日，主题是“全生涯服务 全方位关爱”。从3月30日开始，与孤独症人士相关的活动铺天盖地而来，“孤独症蓝”被广泛传播。在集中爆发式地接受普及教育和倡导的同时，有社会人士提出，“关注不应只在‘关注日’，而关注亦非旁观之意。全生涯服务，需要社会多方关注并行动，把全生涯的支持体系搭建起来”。 

关注的人或许不少，但了解和行动并推动改变的人，还远远不够；讲成果的很多，探讨痛点和难点的还不够。 

“无论是举办融合活动，让不同群体接触到孤独症者，还是举办学术研讨会，推动‘孤独症去污名化’，其实都是社会多方持续在进行的工作，希望通过这样的节点，有机会被更多公众看到。”一名孤独症支持者表示，“有个别站出来作为孤独症者‘代言人’的朋友，或许有些被‘过度关注’，但还有更多没有被关注、被支持的孤独症人士，需要我们通过‘全生涯服务 全方位关爱’，来支持他们走向社会，实现双向奔赴的融合。”

日前，记者采访了来自不同领域的孤独症人士支持者、行动者。他们正用自己的实践证明，大家对孤独症的了解还需要更多，而推动残健共融并非靠口号，而是靠行动。

在广州图书馆的活动上，来自广州慧灵的特需学员正在表演粤剧《帝女花》

【 故事一】

广州图书馆馆员蔡东恺：从关注、了解走向包容、支持

3月31日下午，一场“关注心青年”艺术融合倡导活动在广州图书馆负一层举行，粤剧《帝女花》表演、融合鼓圈互动、绘画共创的环节紧凑丰富，近30名孤独症青年快乐地打招呼、交换电话号码、互加微信，用演奏乐器相互呼应，用画笔画下广州的文化地标、花花草草和饮饮食食，与志愿者和应招募而来的读者互动。

这些孤独症青年来自广州市少年宫、广州市心友心智障碍者服务协会、广州慧灵智障人士服务机构、广州市残联百企百艺公益项目，不少在成长的过程中有所交集，是同学、朋友、伙伴。在这个活动现场，他们相聚，展示与很多人印象里不一样的样子。

作为统筹者的“95后馆员”蔡东恺在活动中全程露出欣慰的“姨父笑”。这些孤独症青年，不少在他过去2年多的常规服务中成为他的朋友：“好多青年见到我都喊我‘蔡老师’，我很开心。”

在活动上，蔡东恺为大家推荐孤独症相关书籍

蔡东恺第一次认识孤独症，是上高中的时候。前往福利院探访时，他见到一些孩子喜欢持续发出奇怪的声响，沟通上也有明显障碍。那时他认为，孤独症就是这样的。上大学时，学社工专业的他接触到一些能力很突出的孤独症孩子，这让他以为，孤独症人士应该都是天才。两年前，百企百艺和广图共同推出服务孤独症青年的公益文创课程后，他持续学习孤独症相关知识，并多次配合项目的活动，为读者推荐相关书籍：“我觉得我以前对孤独症的认识，代表大多数普通人。现在，我觉得只有自己了解得够多，才能引人入胜，吸引读者去了解这个群体。”

在百企百艺为青年们授课的两年时间里，眼看青年们持续进步、项目不断推出文创新版本，蔡东恺感到越来越期待。而与此同时，参与到孤独症课程服务的馆员团队以广图为平台，链接更多资源，在提供常态化服务的同时，合力向公众倡导关注孤独症人士。

在服务过程，蔡东恺发现身边越来越多同事、志愿者、读者对“孤独症”从关注、了解走向包容、支持，也发现图书馆里关于孤独症的书籍明显增加，尤其是故事类、文学类等受众群体更广泛的图书。他希望公众对于孤独症能有全面的认识，这样也能有助于早日发现孤独症孩童、早日为他们提供社会化训练，让他们能够通过训练更好发展能力，为融入社会做好准备。

【故事二】

广州市少年宫特殊教育美术老师陈君君：残健融合是“双向奔赴”

“热爱”是陈君君16年来坚持陪伴特需儿童成长的动力。即使今日，作为广州市少年宫融合教育部副负责人和多个项目的负责人，她依然坚持不放下为包括孤独症在内的特需学员授课的热情。

陈君君还记得作为美术教育学研究生到广州市少年宫实习时的第一堂课：“那是我第一次见到孤独症孩子，他们完全不受控制，满教室跑，身后是疲惫不堪、焦虑不已的家长。”那个场景令她震惊了——原来有这样需要特殊需求的孩子，他们的需求应该得到回应。带着一种使命感，陈君君加入了少年宫特殊教育部。

在活动上，陈君君（中）正和美术老师们一起带领共绘活动

16年来，她持续进修特殊教育、艺术治疗、教育康复等学科，坚持以特需孩子的需要为中心来设计教学和活动，用艺术来疗愈孩子们的心灵、调整他们的情绪问题和行为问题。在教学上积累了大量经验后，她希望有更多专业老师可以支持特需孩子，积极开展特需少年儿童融合教育种子艺术教师培训，至今已有超过600名融合教育相关教师受训。

曾在少年宫学习的特需孩子，无论过了多久，都记得大家的“君君老师”，因为他们曾在这里被呵护成长，获得开发、提升个人艺术潜能的机会。而在陈君君眼中，即使他们成长为“心青年”（即心智障碍青年，主要包括孤独症、心智障碍青年），也是自己持续支持的对象：“社会多方连接起来，发挥各自优势，就有可能为他们提供全生涯服务、全方位关爱的服务。”

“心青年是比较有自己独特个性的群体，他们大多不太善于表达、单纯如同孩子，对周围的人也充满善意。大众对他们的关注度、包容度确实不断提升，这让我们支持者十分感激。”陈君君说，之前更多人关注学龄期特需孩子的教育，随着这方面得到一定的改善和社会效益后，越来越多的社会人士开始关注“心青年”的就业、生活品质、托养问题等，是社会更加开放、多元的表现。

孤独症青年癸汶正在和志愿者、参与共绘的亲子讲解自己的创作思路

对于有的社会人士担心“关注过度”的问题，陈君君发现在不同场合的宣讲中，仍有许多人不知道“孤独症”是什么：“被‘过度关注’的只是极少数持续站出来讲自己故事的孤独症者，他们其实是为那些没有办法站出来的同伴‘代言’，还有很多是没有被关注到的人士，他们获得的支持力度还很小很小，比如在庇护工场、职业培训、心理健康、社交交友、独立生活等方面远远不够。”

在她看来，残健融合是“双向奔赴”，需要更多的社会倡导、普及和无障碍的支持：“希望社会各支持方能携手合作，为特需人士创建一个有效的支持体系。”

【故事三】

广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部总干事梁志图：要有公益世界的大局观

2006年，尚是大一“萌新”的梁志图就开始支持孤独症家庭的志愿服务。2009年大学未毕业，他便全职投入孤独症家庭服务支持工作。10余年来，他重视对社会进行倡导的同时，持续推动孤独症人士的“全生涯服务”。

“全生涯服务环环相扣，错综复杂，我们不可能面面俱到，但我们会更加关注到整个服务链条上仍比较缺失的部分。”梁志图说，此前广州扬爱比较关注艺术疗愈孤独症者的服务，但是有越来越多的服务机构和支持者关注和跟进这部分服务，他们就会“后退”，去关注大家仍未太多关注到的问题，比如孤独症孩子康复阶段对家长的陪伴和支持、普校融合教育的支持、老养残家庭生命教育等。

寻找全生涯服务细微处的痛点，并寻找解决方案，并不是要凸显广州扬爱的与众不同。在梁志图看来，来自社会多方的支持者，本来就有相互补充、共同发力的默契，或者从另一方面讲，许多成熟的支持者都有这样清醒的意识。“我可以称之为‘公益世界的大局观’。”梁志图笑称，没有一个机构足以引领整个支持系统，但对于广州扬爱来说，因为是一个特需孩子家长组织，所以更加了解和贴近家长的需求，因此能较好地从他们的需求出发，设计回应需求的服务。

活动现场正看着其他伙伴作品明信片的孤独症青年

今年“世界孤独症关注日”前后，广州扬爱也主办、参与了多场活动。“其实没有这个节点，行业和其他支持者，包括企业和各种利益方，都在持续关注、倡导、服务，这个节点的意义在于成为一个普及教育的契机。”梁志图说，以4月1日下午在星级酒店举办的支持心青年就业及实习计划的活动为例，这个活动已经持续一年，但尚有许多企业的员工还没能近距离接触到孤独症青年，通过这一次既是呈现、又是检验的活动，可以让更多酒店内部的员工对孤独症有系统的认识，也能了解到自己的同事在过去一年中，通过一点一滴的付出，支持孤独症青年实习和就业，这种教育和影响有助于融合气氛的达成，也有助于未来更多孤独症青年进入酒店实习和就业：“更多人关注，才更有机会激发更多支持者发挥自己的资源和职能作用。”

【故事四】

音乐治疗师时静洁：“神经多样性”的提法很友好

在广州图书馆的“关注心青年”艺术融合倡导活动中，时静洁带领近30名孤独症青年体验了鼓圈。在活动中用打击乐器相互应和的青年们，随着节奏律动，感受到音乐的美妙，也感觉到融合的魅力。

这是时静洁第一次为孤独症青年做单纯鼓圈的体验。自2014年从德国海德堡SRH应用科技大学音乐治疗专业学成归国后，她就一直致力于推动音乐治疗在不同人群的应用，其中包含孤独症谱系、白血病患儿、情绪障碍的青少年、认知障碍的长者等。

因为职业原因，她很早接触到孤独症人士，为他们提供个案与团体的支持，理解他们面对的困境，一直希望创造更多机会让大众了解到这个群体，因此多次开展融合教育的工作坊，以表达性艺术为主，包含音乐游戏、乐器演奏、绘画以及身体律动等，通过融合的方式来促进体验、共情：“音乐是我们共同的语言。”

时静洁（中）正在带领孤独症青年体验鼓圈

“我不觉得大众过度关注孤独症，在我看来，公众对于这个群体的了解还是很有限的。”虽然有机会和孤独症人士接触和工作，时静洁还是感觉到自己在某种意义上无法真正地理解和贴近他们的世界，需要更多时间继续努力。对于更多的公众来说，可能没有真实接触到孤独症人士的机会，也可能觉得自己没有必要了解。“很多人对于不同的第一反应就不是开放地想要了解更多，我能理解当然会因为有所恐惧和担心，但是没有关注、认识，就先用头脑去评判，进而躲避，我觉得这对于孤独症或其他特需群体来说是很不友好的。”

对于有的专家学者提出孤独症是“神经多样性”的说法，她表示非常认同：“强调多样性，而不是强调疾病，我觉得这很客观，也很友好。”

广州日报新花城 民生频道出品 

文/广州日报新花城记者：林琳 通讯员：穗残宣

图/广州日报新花城记者：陈忧子

编辑/广州日报新花城编辑：苏赞