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正视孩子的这个问题,到底有多难?
2024-03-28 20:21:51
广东省康复医学会

在尘尘很小的时候,父母就发现了他“与众不同”。尘尘的眼睛从来不看人,只会看自己感兴趣的事情。

后来,尘尘的情况越来越严重。父母通过上网查资料,才发现尘尘的表现和孤独症有关。

可是,家里老人却说“尘尘挺聪明的,长大就好了”,不许尘尘的父母带孩子去看病。

于是,为了帮助孩子接受治疗,父母开启了“抗争”之路——

孤独症早有端倪,但家人选择“自欺欺人”

早在尘尘只有几个月大的时候,父母就发现他“不一样”。但当时大家从来没听说过孤独症,也就没当一回事。

尘尘一岁多学会说话,但在两岁半之后反而倒退了,退化到话都不会说了。

原来他还会自己坐小马桶上厕所,现在竟然把大小便都拉在身上。

最可怕的是,尘尘不懂什么是危险,看车牌看得着迷,就不顾在马路上飞驰的车就往车上冲;乘车的时候,尘尘还会抢挂挡位,为此还被司机师傅骂了很多次。

尘尘3岁时,症状已经比较明显了,但爷爷还是觉得没问题。老人总觉得,孩子活蹦乱跳的,很聪明。

爷爷不承认孩子有“病”,不允许甚至阻挠父母带孩子看病。

为此,父母和老人之间常常爆发争吵。

“我们家的小孩是什么样就是什么样,你不接受也得接受,你必须要去面对、去选择方法去应对,而不是在这里自欺欺人,以为自己的小孩聪明,这有什么用呢?”

后来,为了让家里老人认清事实,父母还是决定带尘尘去医院看诊。

迂回曲折的求证之路

尘尘前前后后到医院看诊不下4次,有去过县城的医院,也去过一线城市的医院,都是为了反复求证“他不是孤独症孩子”。

妈妈带着尘尘曾飞到武汉挂了个武汉儿童医院的专家号。在医院住院一个星期,把所有检查都做了,被医生确诊为典型的孤独症。

当时,尘尘父母已经接受事实了,但爷爷仍然不相信,坚决把孩子带回老家,不让父母再带孩子去医院。

父母通过网络学习了解到,及时干预才是治疗孤独症的唯一出路。经过朋友推荐,来到广州中山大学孙逸仙纪念医院就医,见到了儿童神经发育疾病方面的专家罗向阳教授。

罗向阳教授看完尘尘的情况后,说:“孩子其实不是太严重,只要及时干预,是能得到很好的康复的。”这无疑是给尘尘全家打了一针“强心剂”。

经过接二连三地看诊,尘尘的爷爷也从一开始的不正视问题,到慢慢反思、最后终于接受了孙子有孤独症的事实。

总说要抓住康复的黄金期,可尘尘一家在求证的路上就浪费了差不多两年的时光。

排除艰辛,我誓要让他“逆天改命”

全家人都接受孩子是孤独症后,尘尘全家带着孩子来到广州接受干预治疗。

经过短短几个月的训练,尘尘取得了肉眼可见的进步。

一是改善多动。过去尘尘有多动的问题,一天到晚都停不下来,现在经过药物调节后,睡眠情况和多动得到了改善。

二是语言变多且有逻辑。过去他的语言很少,或者说话没什么逻辑。但在干预一个多月后,尘尘能听懂别人的话并能一一回应,而且回答都在点子上,有逻辑了。

三是有社交意识。尘尘现在不再是“孤独”的个体,他会主动与人打招呼,有时还会跟妈妈说悄悄话;在课堂上会主动帮老师收拾教具,像一个小组长似的。

四是有规则意识。过去尘尘规则意识很弱,整日沉迷玩手机。经过干预训练和学习了罗向阳教授的“两指法”,懂得“宽到无边,严到无缝”的道理,在家庭干预中,会制定规则,让他在规定时间里玩20分钟或半小时,过后就不能再玩。经过多次训练,尘尘已养成这一规则习惯。

说到未来,尘尘的父母说,有10%的孤独症患者经过干预可以参加工作。他们下定决心,一定要让尘尘成为那10%。

“早发现、早干预”是目前最有效的治疗方案

4月2日,是第十七个“世界孤独症关爱日”。据美国疾控中心(CDC)最新公布的数据,孤独症的患病率已经达到了惊人的1:36,意味着每36名8岁儿童中就有1名患有孤独症谱系障碍。

在我国孤独症群体超过1100万人,其中孤独症儿童有200多万人,大约每10000名儿童中有107名孤独症儿童。孤独症的孩子以不同程度的社会交往障碍及兴趣局限、刻板重复的行为方式为主要表现,多数患儿伴有不同程度的发育落后、注意障碍、过度活动等表现。这些症状都严重影响患儿的社会功能,给家长和社会都带来沉重的负担。

目前,全世界针对孤独症儿童最有效的治疗方案,是“早发现、早干预”。

中山大学孙逸仙纪念医院儿童神经科主任医师罗向阳教授告诉记者,孤独症并不是“绝症”,在一些药物治疗的辅助下,消除患儿在神经发育方面的不良症状,干预治疗就能起到很好的效果。

“曾经有两个孩子在我这里治疗。当他们都只有三岁时,两个人的症状差不多。其中一个经过治疗和干预,现在已经考上大专;而另外一个孩子,由于家长不配合治疗,现在症状依然很严重。”罗向阳教授感慨说,人们往往认为孤独症是“无药可医”的,但大量案例表明,经过治疗和干预,不少孤独症儿童能够摘掉孤独症的帽子,接受义务教育甚至考上大学、融入社会。

研究表明,大脑中神经细胞具有可塑性,两三岁前是大脑细胞高速发展的时期,通过对儿童进行密集、系统的早期干预,不仅可以改善儿童的行为,还会进一步引发脑部的变化;以研究证据为基础的心理社会干预措施,如尽早的行为治疗和父母技能培训计划,可以减少孤独症谱系障碍患者沟通和社会行为方面的困难,对孤独症患者及其照顾者的生活质量产生积极影响。

广东省脑发育与脑病防治学会发育行为学分会联合广东省康复医学会儿童发育与康复分会、广东省内20家医院儿科室100多名医生将在3月30日-4月3日举行第三届“百医义诊·照亮星程”联合大型公益讲座暨义诊活动。

第三届“百医义诊·照亮星程”联合大型公益讲座暨义诊活动内容。
第三届“百医义诊·照亮星程”联合大型公益讲座暨义诊活动内容。

这次活动包含专家科普讲座、公益义诊环节,通过互联网直播、互联网义诊等创新手段,实现线上、线下同步专家科普讲座,整合专家资源进行公益义诊。

据了解,本次活动邀请中山大学孙逸仙纪念医院儿童神经科主任医师罗向阳教授、中山大学儿童发育行为研究中心主任静进教授、佛山市南海妇幼保健院首席专家刘振寰教授、南京医科大学附属脑科医院儿童心理卫生研究中心所长柯晓燕教授、中国儿童保健杂志创刊人及主编杨玉凤教授等儿童神经科专家,为孤独症儿童带来科普讲座和义诊,帮助孤独症儿童家庭尽早选择合适的干预治疗方案,尽可能缩短治疗过程,减轻经济负担,促进孩子恢复健康。


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