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孤独症学子车站喊叫引关注,看似对抗扰乱,实为寻求理解,并非“病发”
2024-01-21 17:14:41
新花城

近日,一段学生在广州地铁员村站大声叫喊,难以与地铁工作人员有效对话,最终被工作人员带出车厢的视频在互联网平台上发布。

有媒体联系学生所在学校了解到,该生为未成年人,是阿斯伯格综合征人士,“学校呼吁,因学生身穿校服,识别度高,为保护未成年人,恳请社会给予特殊儿童更多宽容,也请广大市民停止转发,避免对学生造成二次伤害”。

针对该学生为何会引发冲突这一问题,有说法称:“事发时,由于病发无法控制自己”。

有专家在接受广州日报全媒体记者采访时表示,阿斯伯格综合征属于孤独症谱系障碍的一种,以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为主要特征。该人群在社交上的差异以及带来的表达上的错位不应用“病发”来形容,个别事件也不宜“标签化”解读

助残工作者则建议,学校、家长等支持者有必要做好评估、加强特殊儿童相关训练,在孩子需要支持时陪同支持,帮助其实现独立且守规矩的出行,另外,提议公共交通场景用友好方法帮助大众识别孤独症谱系障碍者,在需要介入时以适合的互动方式干预。

 专家解读 
没有“病发”一说

“阿斯伯格综合征是孤独症谱系障碍的一种,也是一种神经发育障碍。”长期关注孤独症谱系障碍的中山大学附属第三医院儿童发育行为中心专职科研人员朱绘霖向记者指出,孤独症谱系障碍群体在感知外界、信息加工、理解、表达和行为方面会呈现不一样的特点,但不存在“病发”或“病愈”一说

她举例说道,“其实我们每个人都有情绪爆发或和他人起冲突的经历,这种时候的我们往往很激动、大声说话甚至拒绝沟通”,但这并不是问题——问题是能否有效地向外界表达自己的真实的需求和状态、能否意识到自己的行为对环境的影响,以及如何调整行为和情绪。

朱绘霖进一步解释道,“比如,有的孤独症谱系障碍孩子对噪音、身体接触或环境变化敏感,一旦遇到这些情况,就会变得紧张起来;有的孩子由于重复刻板的特点,会对事情的突然调整感到抗拒,比如列车迟到和临时停车,又或者是经常走的路线走不了。”

“当这些发生时,孩子会用行为表现出来,并希望得到回应和满足,但当他们的表达沟通方式不一样,加之他人往往很难解读这些孩子言行背后的需求时,误会往往就来了。很多时候,他们一些看似对抗的行为,其实是想表达难受、矛盾、不知所措,是一种求助的信号。”

也有人问,孤独症谱系障碍者的数量有多大,他们都面临相似的问题吗?

长期开展特殊儿童支持相关工作的广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部总干事梁志图告诉记者,国内目前尚无孤独症谱系障碍人群的准确数据,但国家卫健委发布的《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)》提到,“我国儿童孤独症患病率约为7‰”。

“孤独症谱系障碍伴随一生,但正确的行为干预能不断提升社会适应、情绪管理和表达沟通能力。”梁志图表示,“这个群体不存在‘病发’一说,他们在掌握相关能力后也能独立出行。”

 社会观察 
第一次同一车厢时……

也有不少市民表示,自己似乎有过和孤独症谱系障碍者同坐一辆车的经历。

一位广州的大学生说,“我在我们学校附近坐公交的时候,是一个老爷爷带着一个大概十岁出头的孩子。孩子的眼神、动作和交流的方式让我明显感知到不一样,而且孩子的爷爷也一直在安抚他。当时我就坐他们后面,总是担心他会失控。”

而一位公益人亦透露,“前几年,我已经有参与到一些特殊孩子的活动中,但当我在公交上碰到一个十七八岁大的特殊孩子时,依旧会有些不知所措,怕这个孩子会出现行为失当。”实际上,“联想”和“担心”,是大多数人经历这种“第一次”时的第一反应

这时该怎么办?

令上述公益人印象深刻的是,自己当时立即线上咨询了两位专业伙伴,“得到的回答是——‘他有没有对你做什么,如果没有,把他当一个普通的乘客就好,你也不用对他做什么,他也不用对你做什么,这就是最好的融合的环境了。’”

曾发起孤独症谱系障碍科普倡导活动的友心人心理社区发起人梁嘉歆对此颇为赞同,说,“我看到很多特殊孩子是完全有能力独立出行的。他们有兴趣狭隘的特点,言行也有一定的独特性,有时大家很容易混淆理解为心理问题,实际并不是。在不伤害和妨碍他人的情况下,社会理应主动接纳这个群体的特殊性。”

个别事件不宜标签化解读。

梁志图亦对这一观点表示赞同,“即便特殊孩子出现异常行为,很多时候是由于某些因素导致的情绪失当的状态。这个因素是迟到导致的,还是说改变了活动规划,或是和旁人沟通有冲突,亦或是感知觉处理不舒服,我们不一定能马上获知,但可以肯定的是,这些特殊行为是可以有效干预的。”

此外,他告诉记者,“作为环境支持者,包括家长、公共场合工作人员、一般民众以及社会各界可以做的事情,是要在环境设计中做好准备,预防这些行为的出现。”

 出谋划策 
友好识别,互相迈多一步

在上述专业人士及公益人士看来,个别事件的出现应该令大家更关注这个群体,了解如何识别他们并友好对待,以及特殊群体公共交通场合需要支持时,大家如何伸出援手。

而要实现友好对待,首先要知道谁是支持对象。

广州市越秀区融爱之家特殊儿童服务中心理事长张晓莉认为:“广州可以为有需要的孤独症谱系障碍人士配备统一视觉的友好识别工具,比如做一个徽章(可含设权限的二维码),帮助大家理解、包容这个群体的特别行为,同时,徽章可以提示周边群众注意保护特殊群体的隐私,防止人们随意拍摄视频并传播到网络上;在需要工作人员支持和引导时,也可以通过徽章二维码迅速掌握包括监护人联系方式在内的基础信息以及基础的对话和引导技巧。”

但一位助残工作者透露,实现这一点的难度在于,“目前国内尚缺乏孤独症谱系障碍者的识别、统计和评估专业体系,也并非所有的孤独症谱系障碍者都注册了残疾人证。如果不以残疾人证为标准制作识别徽章,又该以什么为标准?”对此,亦有人认为,“以诊断证明作为标准的话就可以直接解决这个问题了。”

但友好地识别后,如何在必要时提供有效的支持?

广州市心友心智障碍者服务协会负责人区泳强表示,识别建立在融合环境的基础之上,“我们现在常常说包容和接纳,但缺了最基础的了解,先有了了解,才开始有融合。”他建议,“一方面需要支持者评估及持续提升孤独症谱系障碍者的能力,实现在遵循规则、不影响他人的基础上独立出行;另一方面,有必要通过持续的融合志愿服务帮助大家在接触中了解孤独症谱系障碍是什么,切身体会和喊口号是不一样的,在介入特殊情况时,也需要针对性的方法技巧,这些都是要培训的。”

就像一个好的公共服务场所,工作人员应该知道如何引导视障人士一样,梁志图、张晓莉和区泳强均认为,广州可以制作系统性的服务指引,定期培训公共服务人员掌握基本的专业技巧,比如“如何确定对方在听自己的话”“如何柔和而具体的询问需求”“如何以鼓励的方式引导做出更好的行为表达”“如何抽离并将情绪冷静下来”等等。

 后续 
我们可以推动更多改变吗

在发稿前,广州日报新花城民生频道记者已将相关专家、一线助残工作者的建议梳理汇总,并联系了郑子殷委员工作室,广州市政协委员郑子殷将发挥委员工作室平台作用,通过进一步的调研,以及举办公益沙龙,完善相关特殊群体出行建议,呼吁和推动社会多方实践落地相关解决方案,进而助力城市残健共融。

郑子殷亦告诉记者,“在推动特殊群体社会融合能力提升的同时,公共场所的工作人员往往是因为不懂,所以没有采取合适的策略,所以必须要有专业的培训,另外,要有明确路径防止涉未成年人及残障人士视频在网络传播,我们将发挥专业特长和资源优势,探索这些痛点的解决方案。”

此外,广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部、广州市心友心智障碍者服务协会、广州市越秀区融爱之家特殊儿童服务中心则建议,社会多方可以从此刻的小事开始做起,推动改变发生——


广州日报新花城 民生频道出品

文/广州日报·新花城记者:苏赞、林琳 实习生:林根荣、盛清泉

(陈湫林对本文亦有贡献)

图/受访者提供

广州日报·新花城编辑:杨欣

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