何淑娟（左二）积极参加各类公益活动，为公众科普地贫知识。受访者供图
何淑娟和女儿莉莉。受访者供图
“中国好人”“广东省最美志愿者”“广东省十佳义工”……何淑娟身上有许多称号，但她还有一个身份——一名养育患有重症β型地中海贫血症女儿32年的单亲母亲。
面对高昂的治疗费用，何淑娟靠打散工为女儿治病，将女儿抚养长大。同时，她还扛起遗传病防治科普大旗，为地贫科普义务宣讲，帮助和自己境遇相似的家庭走出阴霾。日前，何淑娟获评“广东省道德模范”称号。
不离不弃，羸弱双肩扛起重担
58岁的何淑娟人称“娟姐”，个子不高，留着短发，戴一副半框眼镜。1991年，在番禺一家制衣厂当工人的她生下独生女儿莉莉。从医院回到家后，几乎每个夜晚莉莉都哭闹不停。渐渐地，何淑娟发现情况不对，“她哭闹得越来越厉害，也不吃奶。后来，我发现她的手一点血色也没有。”
在莉莉1岁的时候，何淑娟带她到医院检查。让她难以接受的是，莉莉被确诊为重症β型地中海贫血症。“医生说重症地贫的治疗是个无底洞，孩子每个月都要输血、排铁，即使这样，莉莉可能也活不过20岁。”何淑娟说。
长期的巨额医疗费煎熬着本不宽裕的家庭，女儿7岁时，丈夫选择了离婚。面对破碎的家庭，面对女儿“不可能活过20岁”的“预言”，面对为女儿治病的沉重经济负担，何淑娟一度产生轻生的念头。“无论生活再怎么不济，都不应该剥夺女儿生存的权利。”凭着这样的信念，何淑娟重新振作起来，靠打散工养活女儿，以羸弱的肩膀扛起家庭的重担。
没有父亲，母爱亦如山。日日夜夜，何淑娟守在女儿身边。多年来，莉莉每月都要输血，每日还要打排铁针。“这种针要打在女儿的肚子上，如果是平时上学，女儿就得从晚上睡觉打到第二天天亮，半斤多重的仪器绑在她的肚子上；而如果是住院期间，排铁针几乎要24小时全天地打。”何淑娟心疼地说，“一直到现在她每个月都还要打针，血管都细得找不到了。每次扎针，她的眉头都皱得紧紧的。看着女儿这么痛苦，我都想代她受苦。”
苦中作乐，把坚强传递给女儿
千难万险，何淑娟和女儿都撑下来了。10岁那年，莉莉切除了日益膨胀的脾脏。何淑娟说，切脾手术并不能根治地贫，但可以让症状得到缓解。“她左边肚子有一道十几厘米长的伤口。当时线没缝好，手术后第二天就裂开了，她又被送进治疗室重新缝针，我听到她在治疗室里疼得直喊‘妈妈救我’‘妈妈救命’……听到孩子这样呼救，没有一个母亲能不落泪。”谈及女儿的治病过程，何淑娟潸然泪下。
18岁那年，从医院出院的第二天，莉莉参加了高考。何淑娟说，莉莉如愿考上了大学，但后来因为身体原因不得不放弃。当时莉莉被查出糖尿病，必须每天打胰岛素，体内铁含量的聚积也让她的心脏不堪重负。“参加高考前，莉莉血液中的铁含量严重超标，所以她不得不休息，专心做排铁治疗。”何淑娟说。
逆境并没有打倒何淑娟，她把母爱和坚强一同传递给女儿。每次到医院，何淑娟和莉莉都称之为“去度假”，把输血称之为“加油”。母女俩以乐观的心态走过32年，而莉莉也打破“活不过20岁”的“预言”。如今，阳光开朗的莉莉时常和妈妈一起做公益，做宣讲。她用行动告诉大家，地贫儿童同样能活得很精彩。
投身公益，呼吁社会关注地贫
何淑娟曾经计算过，莉莉40岁时，她的治疗费用已累计至400万元，累计输血约80万毫升。“如果没有爱心人士的帮助，没有社会的关怀，女儿不可能活到现在。”“地贫家庭”的辛酸，何淑娟有切身体会，她希望以自己的力量，帮助更多不幸的家庭。
为回报社会关怀，传递地贫防治知识，多年来，何淑娟穷尽心力，搜集了200多名广州地贫患儿的信息。她把患儿家长组织到一起，大家互助抗击地贫。2008年，何淑娟加入广州地贫援助项目小组和广东地贫防治协会家长会，并担任广州家长会会长。多年来，她深入走访广东和广西的“地贫家庭”，宣传地贫患者的救治知识。每访一户，每见一人，何淑娟有笑也有泪。
在救助的众多孩童中，8岁重症地贫患儿小浩让她尤其难忘。何淑娟说，第一次看到小浩的情景至今仍历历在目。“他的肚子胀得像篮球，像是快要爆炸一样，肚皮上的血管清晰可见，手脚的肌肉已经萎缩。”何淑娟说，第三次到小浩家做回访时，碰巧是孩子的生日。由于事前并不知情，何淑娟和团队没有准备生日蛋糕。为了给小浩过一个快乐的生日，何淑娟和志愿者满大街地找蛋糕。“当晚，我们扶着小浩已经变形的小手切蛋糕。在喂他吃蛋糕的时候，我再也忍不住心里的难过，和孩子一起哭成了泪人……”
据不完全统计，目前，何淑娟组织公益力量进入各大高校开展地贫知识宣讲200多场，个人公益宣讲300多场，越来越多的人因她认识地贫、参与抗击地贫、预防地贫。多年的宣讲成效渐显，广东省每年出生的“地贫宝宝”由原来的2000例降至500例。“我们的目标是‘零地贫’。”何淑娟说。
【信息时报记者 崔小远】
【编辑 方珧】
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