让阳光照进每一位“先心”患儿的心中

11月28日下午,南方医科大学珠江医院心血管外科病房举行了一个特别的生日会。

5岁半的先天性心脏病患儿小钟(化名)人生中第一次成为生日会的“主角”,在自己11岁的姐姐、病房的小病友和医护人员、爱心志愿者的陪伴下,一起庆祝自己术后的“新生”。10万元左右的手术费一度难倒了小钟一家,幸运的是在社会医保、慈善基金、医院减免等多方援助下,他终于顺利接受了手术。

“希望在我们大家的共同努力下,能让阳光照进每一位‘先心’患儿的心中。”一直致力于救助先心患儿的慈善基金负责人招女士说。当天下午,广东省心智家园慈善基金会新的一项护心行动项目在南方医科大学珠江医院启动。爱心企业捐资的50万元作为心脏病相关大病救助项目启动资金,将继续为该院0-16岁患先天性心脏病、心脏瓣膜病等疾病的患儿提供手术费用资助,个人资助金额最高达2万元。


病房里的特殊生日会

11岁的姐姐小琴(化名)和5岁的弟弟小钟(化名)共同在珠江医院的心血管外科病房度过了这次特殊的“生日”,来自低保家庭的姐弟俩,在他们短暂的人生里还从来没有庆祝过一次生日、吃过一次生日蛋糕。

小琴因第四脑室髓母细胞瘤,早在今年3月份在医院小儿神经外科做了手术,目前一直在进行后续治疗。因是低保户家庭,社工在帮助申请资助时,才了解到家里还有个弟弟,从小就诊断有法洛四联症、房间隔缺损、三尖瓣关闭不全、肺动脉瓣狭窄。但因经济困难,一直没有及时治疗。随着病情不断进展,如今已经无法正常生活。社工第一时间想到,珠江医院心血管外科有慈善项目资助,随即帮助联系科室介入。顺利办理入院并完善相关检查后,9月26日,弟弟小钟顺利完成手术,10月25日出院。经过医保报销与慈善项目资助,弟弟此次治疗零自费。

近日,因复查及治疗的需要,姐弟俩再次双双入院。虽然不在一个楼层,但懂事的姐姐,经常到弟弟的病房陪着弟弟。一次与医护人员的聊天中,姐姐提到病房里有个小朋友父母给他过生日时,眼里饱含羡慕。原来,姐弟俩从小就没有庆祝过生日,更没有收到过生日礼物。医护人员与基金会爱心人士商议后,决定在病房里为姐弟俩过一次生日,并为他们准备了的新衣服、新帽子,于是有了温馨的这一幕。

回忆起刚刚接诊小钟的情景,心血管外科主任王晓武也很感慨。“那孩子嘴唇发紫,瘦瘦小小,看上去最多也就三岁多,没想到已经五岁半了。先天性的心脏问题严重影响了他的发育。像他这样的情形,医学上建议6月龄就可以接受手术了。可这个家庭实在太困难了,顾得上姐姐,就不顾上弟弟,这才拖到五岁半。”如今,术后的小钟恢复良好,能跑能跳,脸上有了血色,也有了笑容,声如铜铃,不再羸弱得一动就气喘吁吁,看上去活泼可爱,王晓武感到特别欣慰。小钟的父母脸上终于也不再愁云密布。


王晓武手术中。

每年一百多例困难“先心”患儿得到援助

看到患儿们都能得到援助,顺利康复,所有人都特别开心。“我永远都记得十几年前,在边远山区救助患儿的经历。当年那个小女孩,在紧急发病送往医院的道路上失去了生命,如果她也能像今天的孩子一样幸运、得到及时的援手,该有多好!”出席启动仪式的珠江医院党委副书记杨仁轩回忆起过往,由衷为如今的患儿感到欣慰。

记者了解到,珠江医院心血管外科近年来一直致力于为贫困的“先心”患儿寻求帮助。科主任王晓武介绍,统计数据显示,我国胎儿先心病发病率达10‰至15‰左右,意味着全国每年近十几万先心病新生儿出生。先天性心脏病并非“绝症”,绝大多数患者如及时手术,可以恢复得像正常人一般生活、学习和工作。但由于家庭经济困难、负担不起手术费用,不少患儿错过了最佳治疗时机,甚至失去了生命。基于此,科室长期联合多家基金会机构联合开展“大爱救心”活动。一方面,定期走村访乡到广东省汕尾市、梅州市、韶关市、揭阳市、阳春市、贵州省等地区开展先心病、瓣膜病的义诊活动,截至目前共诊断出疑似心脏病患者近1000人。另一方面,针对确实有需要的困难患儿,通过“科室减免一点、医保报销一点、慈善救助一点、家庭自筹一点”四个“一点”的救助模式,仅今年一年就已帮助了100余名患儿,共资助减免医疗费用200余万。

幸运的是,越来越多的力量加入其中。如今,在王晓武的科室,援助患儿的慈善组织已经有越来越多。28日,自助护心行动的爱心人士也来到了现场,这是一位年轻的企业家,他还带着自己的妻子、父母一起来。“能够有能力照亮别人,这是生命的价值。”

“当然,还有很多孩子需要得到帮助,这件有意义的事还需要更多的社会力量来扶持,只要还有一名患儿没有得到救治,我就会一直努力下去帮助他们,希望大家都能一起来。”王晓武说。


文/广州日报·新花城记者:周洁莹 通讯员:左子菁、伍晓丹
广州日报·新花城编辑:吴婉虹

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