今年2月29日，是第17个国际罕见病日，今年的主题是“点亮你的生命色彩”。

根据世界卫生组织定义，患病人数占总人口0.065％-0.1％的疾病或病变被称为罕见病。绝大部分罕见病属于先天性、慢性病，常常危及生命。截至2022年2月，全球已知的罕见病有7000多种，约占全部人类疾病的10%。

而据权威部门统计，中国有超2000万名罕见病患者，每年新增患者超过20万人。

但“罕见病”，只是2000万人人生中的一个生命状态。

真正的挑战，在于我们是否能在面对罕见病，不断找到更多的问题答案，不断绽放生命的价值。