“现在,我能从轮椅上站起来,走得越来越远,更不需要吃止痛药了!陪我治疗的女儿也能放心回去工作了。”
近日,广州“12345”市民热线收到了一封不同寻常的表扬信。广州一位发生了骨转移、脑转移、肾上腺转移的晚期肺腺癌患者,激动地讲述了医生们以仁心仁术将自己从死亡边缘拉回,让他实现将肿瘤控制在稳定水平的故事。
十月的一个周末,在肺癌科普活动“肺事讲·Lung Talk”中,这封表扬信的作者陈老伯(化名)和女儿陈女士,以及受表扬的广东省人民医院肿瘤医院肺内一科主任杨衿记教授团队,通过各自的讲述,从不同的角度,为这个让人振奋又充满温暖的抗癌故事补齐了“拼图”。
这是“肺事讲·Lung Talk”的第六期活动。和通常的科普讲座不同,“肺事讲·Lung Talk”的讲者阵容由身患中、晚期肺癌患者和多学科医务人员组成:患者讲出自身的抗癌经历和感受,总结抗癌经验;包括肺癌科医生在内的多学科专家、研究护士,从医学科学、医学人文关怀、心理学等层面进行补充、回应和分析。例如陈老伯分享的这一期,坐在讲者席上的有长期关注医学人文教育的白求恩精神研究会医学人文分会副秘书长杨佳鑫,以及心理科专家、广东省人民医院、广东省精神卫生中心办公室主任刘向欣。
在患者与医生的交流和“复盘”中,既有情感的共鸣,观点的碰撞,也有最新的诊疗进展的分享,给肺癌患者多维度的信息参考,也为更多人点燃了延长生存甚至实现缓解的希望之灯。
倡导“中、晚期肺癌是个慢性病”
科普要让普通患者能听得到,听得懂,听得进
“科学普及和科学研究同等重要。我们要把转化研究的学术成果变成科普知识,让普通老百姓,普通的患者和家庭能‘听得到,听得懂,听得进’,再把这些知识变成治病、抗癌的动力。”
作为“肺事讲·Lung Talk”的发起人,资深肿瘤内科专家、广东省人民医院肿瘤医院肺内一科主任杨衿记教授曾经长时间困惑于如何在短短的接诊时间里,将最新最全面的肺癌科普知识尽可能多地告知候诊的患者,而不是坐视他们在网上搜索支离破碎、过时错误的抗癌知识,因受到误导而影响生存。
如何把科普跟临床工作、科研工作、教学工作“三位一体”有机融合,呈现给患者和公众?这个念头直到2022年11月份,才有了落地成真的契机。
杨衿记教授:
去年11月份,我们成立了中国初级卫生保健基金会的肺部肿瘤慢性病专业委员会,大力倡导“中晚期肺癌是个慢性病”的概念。我是内科医生,专注于中、晚期肺癌病人。在患者得不到手术或者根治性治疗的时候,我更多考虑是用药物治疗、多学科综合治疗的方法,让患者能够活得更长久,活得更有生活质量,更有生命尊严。
世界卫生组织认为,不管一个病是良性还是恶性的,只要五年生存率超过50%,就可被视作慢性病。对于肺癌这个“No.1杀手”来讲,相当一部分早期患者能够通过做手术、各种多学科综合治疗,实现总的生存率超过50%了。但是中、晚期肺癌患者,总的五年生存率离50%的还有相当长的距离。
因此,在注重早筛早治、预防肺癌之外,重点是已经得了肺癌后我们怎么办,特别是中、晚期肺癌。我们想倡导“肺癌是个慢性病”的概念,通过学科的进展和患者家庭抗癌故事的分享,让公众知道肺癌可以控制好,可以长期带瘤生存,也能鼓舞肺癌患者和家庭跟疾病做斗争,让患者带瘤生存,活得更好,活得更长久。同时,借助中国初级卫生保健基金会和广东省健康科普促进会肺癌分会的平台,我们希望通过真实故事的讲述,展现中国患者的抗癌精神和中华民族的韧性,最终让我们战胜肺癌。这就是“肺事讲·Lung Talk”的社会意义所在。
以自己的故事鼓舞更多病友
患者的勇气来自对医疗团队的信任
六期“肺事讲·Lung Talk”,六个故事。在医生和家人的陪伴下举起话筒的,有在女儿陪伴下重获生机的老伯,有正当壮年、养育两个孩子的语文老师,有在丈夫坚定支持下奔波于广州和珠海之间抗癌七年的阿姨。
尽管医疗团队一路陪伴、帮助他们度过与肿瘤拼命相搏的关键时刻,但在“肺事讲·Lung Talk”的活动上,亲耳听到他们的故事和他们的心语,还是会让医生受到触动。
杨衿记教授:
有个70多岁的阿姨用了靶向治疗之后,仅仅两年就耐药了。她是从腺癌转化成小细胞肺癌的特殊耐药模式。小细胞肺癌占了肺癌的15%,复发转移很快,所以预后很糟糕。转化成小细胞肺癌之后,大部分患者可能活不过一年,中位生存时间是八个月到十个月。
这位阿姨的丈夫陈先生私下告诉我:“杨医生,我跟我老伴到2023年3月份就是金婚了,我能不能挺过去,一起庆祝金婚呢?那样的话,我的人生,我们两个人的感情就完美了。”我很感动,但必须实事求是地告诉她,我们不能保证百分之百地实现这个梦想,但是我们可以尽百分之百的努力去做这个事情。
后来我们打出了“免疫治疗+化疗+抗血管生成”的“组合拳”,让她的病情控制了17个月,实现了她的愿望,而且目前她的病情依然控制良好。她的故事也分享给了其他病友。
在精神心理科医生的视野中,每一个走到医生面前的肺癌患者,确诊之后都会经历一段从“否认-愤怒-沉默/沮丧”的过程。心灵的创伤伴随着对“生命开始倒计时”的恐惧和无助。广东省人民医院、广东省精神卫生中心办公室主任刘向欣认为,处理这样的心理困境,需要逐步地调整心态,而讲出来,或许是他们突破困境的第一步。
刘向欣主任:
当肺癌患者处于心理困境时,首先,要配合医生的治疗,在治疗的过程当中,不断地去发掘正能量的东西,例如自我鼓励、受到家人的鼓励等,增强战胜癌症的信心,逐步走出困境。
这时候,心理干预人员能用专业的知识,使患者的否定期和愤怒期的时间尽可能的短,平稳地渡过前面接收坏消息之后产生的负性情绪,继而转负为正,能够以更积极的心态去面对接下来的抗癌的一个治疗以及康复。
刚确诊的肺癌患者需要倾诉,无论是医生还是家属,我们都要传递给患者一个消息:如果患者不愿意把心事和情绪表露出来,我们陪伴他,他愿意表露的时候,我们倾听他。那么这两种简单的心理技术可以帮助绝大多数患者家属来陪伴患者一起渡过最煎熬的疾病初期,能够构建很好的家庭关系、社会支持,继而去迎接更大的放化疗等等这方面后期治疗的挑战。
在陌生人面前讲出自己的患病经历和抗癌心路历程,重新触碰刚刚愈合的心灵伤疤,不仅需要勇气,更需要对站在自己身边的医疗团队的无比信任。如何说服他们迈出这一步?
杨衿记教授:
一开始,确实有人会拒绝分享自己的故事,这是人之常情。我的患者们知道,自己病情的变化、长期生存的实现,得益于医疗团队的艰苦努力,在确诊之初,他们也经历过许多彷徨和无助,不知道该如何走下去。在我们详细告知“肺事讲·Lung Talk”的意义后,有些患者愿意站出来鼓舞这些正在患病的、正在挑战肺癌的,或者新诊断、新开始治疗的患者跟家庭,就像当初的他们也曾受到别人的鼓舞一样。
这些动人的场景,常常让我为之感动。我想,这是医患之间互相信赖、信任的结果,这也是医患之间以性命相托付的最美的样子。正因为平时我们相处融洽,建立了深厚的互信关系,这些患者才会主动、热情地答应医生的请求,也将这份珍贵的信任传递给其他的患者。
作为一个医生,被你全力救治的患者所深深信赖、共同努力,这种感觉非常美好。即使最后,我们的努力失败了,也不会让彼此感到遗憾。
科普不是为了吸引患者就诊
为医患之间增温 呼唤医学人文精神
杨衿记教授:
有人问我:“你总是做这么多科普,是不是你缺病人?”对于年轻医生来说,做科普的确可以提升自己在患者群体中的存在感。但对于我们这样的“老医生”来说,在繁忙的临床诊疗、教学、科研工作之余做科普,并不是为了吸引患者就诊。
我们通过“肺事讲·Lung Talk”做科普,是希望能为医患之间增加交流,提升一点温度。如今,医学技术的发展,先进设备的应用,一些医生难免会忽略最基本的东西,没有时间跟患者聊天,无法提升跟患者打交道的能力,也就无法给予患者足够的关心。甚至有人认为“有了CT等影像检查结果、病理结果、基因检测,就可以治病了,不看患者本人都可以。”我认为这失去了临床医学的本意。
临床的基本功,与医学人文精神密不可分。我们肺癌科医生,要通过与患者的交流,表达关心同情,鼓励他们鼓起生活的风帆,让他活得更精彩,更有质量,更有生命的尊严。
杨衿记教授的思考,与长期关注医学人文教育的白求恩精神研究会医学人文分会副秘书长杨佳鑫不谋而合。
杨佳鑫副秘书长:
我从事医学人文教育已经有十几年的时间了,在对过往一些医患纠纷的研究中,我发现,我们往往把注意力聚焦在疾病上,而没有让患者得到足够的关注。
如今,我们从关注疾病转向关注人,从关注疾病的治疗到关注健康,同时我们要重视文化的因素,因为我们中国人非常看重生命情感,中国社会作为礼俗社会,将“情”放在“理法”之先。这意味着,在对患者的治疗中,医务工作者不仅仅关心的是疾病问题,那更应该关注的是他的心理和社会关系。
经历了疾病、回归社会且有强烈意愿助人的患者,以志愿者的身份来激励正在治疗的患者,形成“我为人人,人人为我”的良好的状态。
文/任珊珊
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