面对衰老和死亡,她们这样做……

衰老和死亡不可避免。我们如何面对他人的、至亲的,甚至自己的衰老和离去?在人生最后的路上,我们是否只能深陷丧失之中?老龄化时代将至,我们是否能在直面生命规律的勇气之下,学习先行者和实践者的宝贵经验,获得启迪、甚至“重启生命”的可能?

中国生死教育先行者陆晓娅、直面乳腺癌的安宁疗护志愿者徐舒和认知症照护研究者洪立,三位女性分享了她们的看法。她们在各自领域中学习、积累、思考和实践,释放出惊人的生命力;在面对死亡问题或亲人逐渐失能失智的过程中,她们真实、勇敢又温柔,在生死面前勇敢突围、创造自由。她们的经验和智慧都结晶到本次活动的四本书中:徐舒的《重启生命》、洪立的《就算得了认知症,也能好好生活》,以及陆晓娅的《旅行中的生死课》和《给妈妈当妈妈》。

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因年龄、认知症和三本书而产生的联结

三位作者分别是50+、60+、70+的女性,三人因为年龄和实践领域而共同面对着衰老与死亡的话题,也因为著作产生了更深刻的联结。

陆晓娅说,大约十年前,妈妈的认知症到了中期,那是最煎熬的时候,因为她还能认得家里人,还有非常强的自主的意愿,但是会意外发生很多状况。比如,家里所有的锅都没有锅的把,因为全都烧光了,打开大衣柜的门,掉出来一段段手纸,都是她藏匿的……所以那段时间是最纠结、最痛苦、最无助的时候。后来读到洪立的书,让她对认知症有了更多的认识,学到了很多的照护方法,情绪也得到缓解。她希望洪立的新书能够帮到更多的人。

陆晓娅与徐舒结缘是参加安宁疗护的线上培训,听到徐舒分享她的故事。陆晓娅感受到这个故事是我们特别需要的安宁故事,它非常“中国”,也非常完整。从妈妈去世带来心理创伤,到自己患上癌症面临死亡的威胁,再到用安宁知识和方法送父亲安然地,甚至惬意地离世。从中可以看到安宁疗护事业的发展,是一段中国的安宁疗护史。最重要也最可贵的是徐舒写出了她一路的成长。

在陆晓娅的鼓励下,徐舒写下了人生的第一本书《重启生命》。这本书的写作过程承载着徐舒的胆怯和勇敢,也是一位女性决定重启自己人生的又一例证。

洪立认真读过陆晓娅的《给妈妈当妈妈》,最近也一口气读完了《重启生命》。两本书中都有她所熟悉的认知症的部分。洪立于2008年开始进入认知症领域,是完全的转行跨界。当时国内的认知症家庭处于一种孤立无援的境地,医学和日常照护生活之间有一个很大的鸿沟。洪立希望把认知症照护的知识和方法用朴素、简洁、易懂的文字表达出来。经过15年的积累和认知症照护科普和培训的工作经验,与同事一起完成了《就算得了认知症,也能好好生活》。这不只是一本认知症家庭照护的指南,还加入了她们对现实层面的观察与思考,例如认知症人士的多重用药问题应该得到高度重视,以及对认知症人士情绪和行为变化的重新理解。这些变化很多是跟环境和周围的人在复杂的交互作用下发生的,如果只是贴上一个“精神行为症状”的标签,就与认知症亲人站到了对立面,无法理解他们的世界到底发生了什么。洪立还提示大家,要对家中长辈出现的记忆、思考方面的下降保持敏感,及时寻求医疗帮助;另外一定要关心自己的脑健康,因为认知症说到底就是脑健康遭到摧残的结果。

生活远比认知症更重要

洪立在《就算得了认知症,也能好好生活》中提到,很多认知症人士都会出现语言功能的问题,有些甚至还会出现失语。这时,作为照护伙伴,首先要建立全新的沟通模式,要多使用非语言的沟通技巧,比如微笑、拥抱、牵手等。

此外,还要注重亲人的能力和兴趣,创造一些机会和亲人一起做事情。如果聊天对认知症亲人来说太困难,那可不可以一起做点什么,比如请妈妈帮忙一起备餐,或者一起拼图等,做点对两个人来说都有意义的事情。另外,照顾认知症亲人是耗时耗力的,需要全身心投入,这意味着家庭照护伙伴很难有时间做自己的事情,这是一个明显的冲突。洪立建议每一位照护伙伴,无论如何不要一个人去处理所有事情,一定要找帮手来帮忙,争取一些时间把自己解脱出来去做自己要做的事情。要照顾好亲人,首先要照顾好自己。

认知症照护中最重要的是要看到认知症背后的那个人,看到那个独特个体的存在,要共情他们得了认知症以后的体验和感受,鼓励他们积极地参与生活、享受生活的乐趣,继续他们有意义的生命。因为毕竟,生活远比认知症更重要,有认知症的那个人也远比认知症更重要。

生死是一个永恒的话题,这次对谈和她们的作品,为畏惧死亡和衰老的我们提供了新的视野、新的方法、新的温度。

作品简介:

《重启生命》:这是一本关于生命、成长和死亡的人生回忆录。作者通过回忆童年及亲人的离世的经历,梳理了自己的生命历程,讲述了对死亡的思考,对生命、亲情、自我的追问。后因母亲癌末痛苦且孤独的悲惨离世及自己确诊癌症的消息而经受了身体和精神的双重打击,在不得不面对自己的死亡时,作者开始寻找有质量、有尊严的死亡可能。在寻找的路上,她遇见安宁缓和医疗,并成为一名安宁志愿者,内心的哀伤得到疗愈和救赎,因而得以从母亲去世的阴影中走出,并下定决心要用自己所学帮父亲善终,也有勇气直面自己的癌症,重启自己的生命。


《就算得了认知症,也能好好生活》:这是一本为认知症家庭准备的自助工具书,当认知症可能侵犯到每个人、每个家庭,我们需要做好准备。

本书涵盖认知症全程照护的七大部分内容:

蓝色,认知症的基本知识、诊断和治疗方法

青色,在亲人确诊认知症后,家庭如何为未来做好准备;自我照顾和减压方法

绿色,与认知症共生的饮食、运动、睡眠、减压等“幸福彩虹”七大策略

黄色,从沟通、环境、日常生活功能支持等方面维护认知症亲人的独立与尊严

橙色,运用蒙台梭利理念和方法,与认知症亲人开展有意义的活动

红色,理解亲人的情绪行为变化,分析潜在原因并提供针对性的预防和支持

紫色,支持认知症亲人以舒适和有尊严的方式,走完生命最后一程。


《旅行中的生死课》:这是一本奇特的旅行随笔。六十岁才开始海外旅行的作者,不谈旅途中的美景与美食,不谈旅行中的辛苦与经验,从一页页的文字中跳脱出来的,是她在旅行中那些心跳加快的时刻,是她与一个个灵魂相遇时激活的感受和思考。

当她徜徉在古代文明遗址、浪涛拍岸的悬崖、清晨阳光下的乡间墓地、名人故居、博物馆的时候,她仿佛总有无声的对话在发生。现在,这些对话变成了文字。

在作者丰沛的书写里,生命与死亡是线索,串联了时代、地域、风景、人物、文化、历史、文学、学术等诸多方面和她自己的故事。旅行与写作,让她能不断建构自我的精神世界,更勇敢地面对最后一段生命旅程。


《给妈妈当妈妈》:这本随笔中,作者陆晓娅通过35篇陪伴手记,记录了母亲从初现认知症端倪到离世的这段生命历程中,她身为至亲的整个陪伴过程。在这条用温情守护的时间线上,面对罹患认知症、逐渐失去感知力的母亲,作者凭借自身专业的心理学理论与技术,并更多通过理解、接纳、亲近、呵护与爱,去延缓病魔对母亲的伤害,重建母女间身与心的沟通,修复母女间曾存在的隔阂,抚平母亲童年的创伤。这是一部在女儿与母亲的角色呼唤中,重新诠释“爱”的生命纪实。


文/广州日报·新花城记者:孙珺

图/广州日报·新花城记者:孙珺

视频/广州日报·新花城记者:孙珺

广州日报·新花城编辑:李亚妮


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