照顾好“星星的孩子”,需要掌握哪些技能?这个项目为家长指路

摘要:“孤独症儿童家庭支持计划-照顾者技能培训项目”在穗启动

照顾好“星星的孩子”,需要掌握哪些技能?“孤独症儿童家庭支持计划-照顾者技能培训项目”10月18日在广州启动,计划在一年内为100个发育障碍和孤独症儿童家庭提供支持。

照顾者技能培训项目(WHO-CST)是由世界卫生组织(WHO)联合孤独症之声(Autism Speaks)发起的针对发育落后儿童的全球性项目,目前已在超过40个国家和地区开展临床试验具有良好的可行性、可接受性和有效性。该项目充分调动“专业人员-非专业人员-儿童照顾者”的技能传递链条,在专业资源匮乏的地区向发育障碍儿童的照顾者提供基于循证医学的养育技能培训,从而有效降低儿童发育障碍疾病尤其是孤独症的致残率。

本次在穗启动的项目由深圳壹基金公益基金会和中山大学附属第三医院合作实施,联合广州扬爱特殊孩子家长俱乐部、郑州市皆福特殊儿童家长互助中心、西安市碑林区拉拉手特殊教育中心等机构共同参与,旨在为发育障碍和孤独症儿童的家庭提供科学有效的养育技能培训,改善儿童的生活质量和发展潜能。

“孤独症儿童家庭支持计划-照顾者技能培训项目”对家长授之以渔

   据《神经科学通报》发表的《中国自闭症谱系障碍的患病率:一项针对6-12岁儿童的全国性多中心人群研究》显示,我国孤独症患者超过1500万人,其中0到14岁儿童患者超过200万人,并且近年来的患病率有上升趋势。面对这一严峻的现实,中山大学附属第三医院儿童发育行为中心学科带头人邹小兵教授、儿童发育行为中心主任邓红珠教授表示,作为全球首批参与世界卫生组织临床研究与推广项目“发育障碍儿童家庭干预培训项目(CST)”的研究单位,中山大学附属第三医院儿童发育行为中心全程主导CST项目工具包的翻译与中国本土化修订,并于2016年在全球率先举办了国家级导师培训,在国内积极推动以家庭-社区为基础的孤独症早期干预工作;2020年,在东莞市政府一号文件的支持下,中山三院首次在国内开展CST随机对照试验,现已通过第三方机构的评审并取得理想效果。

   邓红珠(见上图)介绍,目前中山三院儿童发育行为中心有8名CST主培训师资质的医生,团队积极推广CST项目在国内的应用和普及。通过培训引导师、建立家长组织、开展线上线下课程等方式,帮助更多的发育障碍和孤独症儿童及其家庭获得专业和有效的指导和支持。本次双方的合作项目,也是全世界首次有针对性的借由家长组织推广CST项目的尝试。中山大学附属第三医院儿童发育行为中心将为参与CST项目的引导员开展为期四天的培训和指导,介绍CST项目的基本内容、技能和操作方法,为后续在社区的项目实施做好准备。

来自郑州的家长魏飞洋,是本次参与培训的引导师之一。她的孩子正是一名特殊需要儿童。魏飞洋表示,过去在寻找干预资源的过程中经历过很多挑战。CST项目能够让家长学到很多科学有效的养育技能,更好地理解和帮助自己的孩子,也让她有机会与其他家长分享和交流,形成互助守望、彼此支持的社区。她表示将努力学习和实践,尽自己最大的努力,将CST项目传递给身边的特殊需要儿童及其家庭,让他们感受到CST项目带来的改变和希望。

   据悉,“孤独症儿童家庭支持计划-照顾者技能培训项目”将在广州、郑州、西安市范围内开展为期一年的试点,预计将有100个发育障碍和孤独症儿童家庭受益。项目将根据试点效果和家长反馈,不断完善和优化项目模式,以期未来能在全国范围内普及和推广。

 文/广州日报·新花城记者任珊珊 通讯员周晋安、甄晓洲

图片由医院提供

广州日报·新花城编辑翁淑贤


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