一名父亲的心声:“只要儿子能有所缓解,我再辛苦也是值得的。”

要让孤独症孩子融入普通学校,和普通学校的孩子们一起上学,并不是一件容易的事。在广州,不少家长为了自己的孩子,也积极进行这样的尝试,努力做到让孩子随班就读。不过,其中的艰辛却鲜为人知。

今年上五年级的浩轩目前正在妈妈的陪伴下在广州一所小学就读。不过,为了支持浩轩妈妈到学校陪读,浩轩爸爸也付出了巨大的牺牲。他扛起了养活全家的重担,每天早上7点不到,就从家里出发,然后开车两个小时到增城工作,直到晚上9点钟才回到家中。“只要儿子的症状能有所缓解,我再辛苦也是值得的。”浩轩爸爸说。

浩轩爸爸和妈妈在一起

浩轩爸爸告诉记者,儿子浩轩刚出生时,全家人并没有意识到儿子有什么异样。孩子什么事情都自己做,从来不向大人求助,也不和大人说话。每次在外面玩,孩子都是自己一个人在角落里安静地玩玩具。孩子的奶奶当时很高兴,天天说“这孩子太好带了,不哭也不闹”。全家人后来发现儿子有些特别,儿子似乎对可以转的车轮特别感兴趣,只要遇到圆形的东西他都要拿来转一转。有时带他到外面吃饭,他都要拿起桌上的盘子转个不停,盘子经常掉在地上跌得粉碎。如果不给他转盘子,儿子就会显得很焦虑,他会一直哭闹。

儿子1岁9个月时,浩轩爸爸在和一位朋友交流时,这位朋友说,他的儿子也是这种情况。这位朋友建议她带儿子到医院去做筛查。“当时这位朋友比较含蓄,没有直接说我儿子是孤独症,我上网查了一下,我儿子的这种情况就是孤独症。”一家人下带着儿子去广州市妇儿中心做了检查。医生说,浩轩是经典的孤独症表现。最让我全家人绝望的是,医生说,这种病目前没有治疗方法,只能通过康复矫正,经过矫正后有一定概率融入社会。

让孩子进入普通学校就读,是浩轩爸爸最初的打算。因为他知道,不管遇到多大的困难,自己必须做好心理准备,孩子只有在学校经受住了考验,将来才有可能在社会上经受住风浪。

不过,找学校的过程并不顺利。浩轩爸爸找了几家学校,都表示婉拒。学校不许陪读的原因不难理解。一是学校没有经验,不知道要怎么办;二是校方觉得陪读人员并非学校教职工,存在不可控因素;三是教室里突然多出一个“外人”,会让老师上课有压力,老师并不希望一个成年人整天在教室里“听课”。

浩轩爸爸在陪儿子

到最后,终于有一家学校愿意接纳浩轩。在入学之前,浩轩爸爸写了一封信,把浩轩的详细情况讲清楚了,希望学校在了解了孩子的情况之后还愿意接纳。“如果孩子被硬塞给某个班主任,如果孩子硬被塞到某一个班级,那孩子即便将来勉强来上课,那也是不可持续的。”有一天下午,校长通知浩轩爸爸和妈妈到学校谈谈。一开始,夫妻俩都很紧张,以为校长告诉他们不同意浩轩到学校就读。但没想到,校长带来的是好消息,校长说,浩轩可以到学校来上课,也允许家长过来陪读。那一刻,夫妻俩拥抱在一起喜极而泣。

不过,要让浩轩养成好的习惯并不容易。这是一个长期的过程。

由于没有和异性同学相处的距离观念,浩轩的部分举动会被看作“耍流氓”,比如,表达友好的方式是抱住对方,或者毫无防备地拉着对方的手一起跑。因此,很多女同学会向老师投诉。为了这事,浩轩在班上没少吃苦头。有一次,浩轩想和一位女同学一起玩,从后面抱住女同学,结果女同学狠狠地打了她一巴掌。老师赶紧上前制止,纠纷才被化解。

班上有一个叫小雪(化名)的小女孩是唯一愿意和浩轩一起玩耍的同学。当时,浩轩妈妈用请求的语气问小雪:“你能和浩轩一起玩吗?”“当然可以”小雪说。那一刻,浩轩妈妈的眼泪都掉下来了。“你不知道,在班上孩子有一个玩伴是多么重要。如果孩子没有玩伴,所有的同学都孤立他,会导致他更加生活在自己的世界中不愿意走出来。这种绝世独立的意识只会更加强化。”浩轩妈妈说。

课间,小雪带着浩轩一起跳绳,她俩一起比赛跑50米,看着小雪摔倒在地上,浩轩也懂得扶她起来。那一天,浩轩妈妈竟然在儿子的脸上看到了笑容。她抱着儿子的头,喜极而泣。“我的儿子也会笑了。我原本以为他这辈子都不会笑。” 每次看到有同学愿意和浩轩一起玩,泪水都在浩轩妈妈的眼睛里打转。“这些孩子都是我儿子的天使。”浩轩妈妈抹着眼泪说。

浩轩很害怕周围的环境发生变化,比如学校忽然换了一个铃声,他就无法接受,他就要大喊大叫。家人发现孩子从小喜欢画画,就陪着孩子画。为了让浩轩练字,浩轩爸爸给他买描红字帖,陪着他一笔一画地练。浩轩的作业本,书写非常工整,他的画也非常精致。浩轩爸爸说,每天晚上回到家,儿子虽然不和他打招呼。但他和儿子一起玩时,他能明显感觉到,儿子很开心。

浩轩对外界的响声特别敏感,每次遇到节奏很快的音乐,浩轩爸爸会把他搂在怀里,捂着他的耳朵,隔绝那些令他狂躁不安的声响,感受他渐渐平复的心跳。但对于舒缓的音乐,浩轩却特别喜欢。有一次,浩轩到亲友家,看到别人在弹钢琴。没想到他非常感兴趣。回到家后,浩轩说,他也想学钢琴,大人带着他到一个钢琴工作室,钢琴老师吃惊地发现,浩轩的乐感非常好。

因为孤独症患者对外界环境有一种偏执和刻板,这也让大人们有些不习惯。浩轩爸爸就因此吃了不少苦头。“二号线是蓝色的。这不是我的车”浩轩说。浩轩妈妈急了。“再不上车我们就要迟到了”,他对儿子大声吼道,但浩轩似乎没有听到他的话。他下车使劲扯着孩子,但孩子依旧停在原地不动。浩轩妈妈的眼泪都要出来了。“老师上课时间只有半小时,迟到的时间都算我们的。我们每迟到一分钟,浪费的都是钱。”她愤怒地朝着儿子的屁股狠狠打了一巴掌。前后一共等了3趟车,直到遇到一节车厢是标准蓝色的新地铁,浩轩才同意上车。这一次上课,因为浩轩不肯上车,整整浪费了10分钟。当天下课后,浩轩妈妈惩罚好浩轩站在墙角10分钟反思自己的错误。

浩轩的刻板生活模式让浩轩妈妈痛苦不堪。“2号线是蓝色的,3号线是黄色的,5号线是黄色的。”在浩轩眼中,这是不可更改的秩序。后来,原本只有20分钟地铁的路程,浩轩妈妈每次去上康复课,浩轩妈妈都要提前一个半小时出门,因为浩轩经常不上地铁。每次乘坐二号线,他只坐蓝颜色的车厢,如果车厢不是标准的蓝色,或者车厢有些残破,他就不坐,他说:“这不是我的车。”

因为逼着儿子上车的经历,浩轩爸爸和妈妈不止一次被乘客和地铁工作人员当作“人贩子”。有一次,地铁来了,但他就是不上,但因为就要迟到了,大人只好使劲扯着他上车,车门把儿子夹住了,发出拉报警声,后来他只好下车。周围的乘客看到这一幕都问“这是你亲儿子吗?” 夫妻俩回答说“是”。后来乘客找到地铁民警报警,民警通过仔细盘问,搞清了他们和浩轩的真实身份,才让他们离开。“直到现在,他坐地铁还是认颜色,颜色不对的地铁,他坚决不坐。我们也只能顺着他的意思来。所以,每次我和他出门,都要提早一个小时。”浩轩爸爸说。

文/广州日报·新花城记者:肖欢欢 实习生:祝明月

图/广州日报·新花城记者:肖欢欢 实习生:祝明月

视频/广州日报·新花城记者:肖欢欢 实习生:祝明月

广州日报·新花城编辑 蔡凌跃


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