9月21日是“世界阿尔茨海默病日”。当亲人患上阿尔茨海默症是怎么样的体验？在阿尔茨海默症患者家属的故事里，遗忘仅仅是开始。随着亲人病情的发展，他们在面对亲人“时而清醒、时而糊涂”状况的同时，还要承担繁重的护理工作，一不小心就有可能让亲人出现意外……
对这些阿尔茨海默症患者的家属而言，看着亲人饱受病痛折磨，却无能为力，是他们最痛苦的事。
实际上，作为阿尔茨海默病患者的家属，仅仅有爱心和亲情并不足以支撑长时间身体和精神上的损耗，他们更需要学习专业的照护知识，更需要与同道中人一起分享、交流、相互鼓励、共同前行，才能把老人照顾好的同时，也照顾好自己。
（照护专业培训受到很多家庭欢迎）
每天早晨7点多，周鹭红（化名）起床的第一件事，就是先到母亲房间瞧瞧。大多数的时候，母亲还没醒，周鹭红就蹑手蹑脚地退出去，在厨房做好早饭，再过来唤醒母亲起床，帮她穿好衣服……
几年前，周鹭红办理了退休手续，在家里全职照顾母亲。迄今为止六年了，周鹭红仍在适应这个把她养大的“老小孩”……
生病的人每况愈下，照顾的人身心疲惫。每个患病的老人身后，都有一群精疲力尽的家人。庆幸的是，在广州已经有不少专业机构意识到这个问题，并且以照护培训、家属会等方式为这些“家人”们赋能。
这几天，周鹭红参加了由广州市社会福利与养老协会主办的失智老人照护培训班。她希望恶补一下专业知识，更好地去理解和照顾妈妈。
真实生活：真相要比想象更残酷
周鹭红是广州日报花城老友记的忠实粉丝。有几次，她和粉丝们讨论起失智老人的照护，言谈中知道她是一位失智老人的家属，大家不禁佩服她的毅力和耐心。不过，当记者采访她时，她却很坦然。“妈妈的病情这几年逐步发展，我已经慢慢习惯了这种照护”。
几年前，周鹭红发现经历了几次大手术的妈妈性格出现反常，还失忆。经过医院检查之后，确认是中度失智症。“这个病其实发展也很快地，从发现到严重也就两三年的时间”。
和其他家属一样，面对妈妈的异常行为，周鹭红在一开始也经常处于懵懂和焦虑的状态。“一开始妈妈症状算轻，还能走，但是她会半夜突然站起来要自己去厕所，真是吓我一跳”“有行动能力的失智症老人其实更难照顾，因为难保她会做出什么事情来”。
那个时候周鹭红刚好辞掉了一份工作，看到妈妈这样的状况，干脆就在家全职照顾了。按周鹭红的话说，从此她就基本上没有“自由身”了。
每天早上起来，周鹭红就开始了忙碌。尽管到后期妈妈长期处于昏睡状态，但是一天三次喂食、多次的清洗身体和换尿片、时不时要帮助妈妈翻身、经常性地观察妈妈有没有异样……这些基础照护仍然缺不了。
吃饭、翻身、洗澡、大小便、换纸尿片等，哪怕是一些很细小的日常操作，如果成了日复一日、年复一年看不到尽头的生活，就会变得残酷。周鹭红告诉记者，有一段时间，妈妈状况比较差，肌肉无力，身体完全不能自控，给她翻身需要用好大的力气。“妈妈虽然不胖，但是当她完全瘫倒在我怀里的时候 ，就像有千斤重”“那段时间，我的腰肌劳损发作得特别厉害”。
记者在采访中还了解到，不管是在家庭，还是在医院或康复机构护理中，瘫痪、卧床者的大小便问题一直困扰着家属和护理人员。这些人群的大小便只能在床上解决，现在普通的做法是采用尿壶或床用坐便器，但这给护理人员和家人的清洁带来了很多问题，由于难以做到百分百的及时处理，病人得褥疮就成了家庭照护者心中的“痛”。
还有每天晚上都不敢熟睡，生怕妈妈有什么意外……每次外出最多两个小时就要匆匆往家赶……但是这些在周鹭红看来，还算是幸运的。
在周鹭红的朋友里，也有不少失智老人家属。周鹭红听到朋友说过，有失智老人会常常怀疑家里人拿了他的东西而大吵大闹。又或者老人家白天晚上颠倒着过，往往白天催家里人睡觉，半夜喊他们起床。甚至还有老人躁狂症，直接冲出马路的……这些极端的状况，往往让许多家庭照护者身心疲惫、无所适从。
（护理老人的基本技能，家属也需要学习)
老人希望居家养老 家属需要“专业”照护
尽管周鹭红很庆幸妈妈的状况不算太糟糕，漫长的时光里，她还有足够多的时间和母亲相处。但是她心里也明白，总有一天，母亲会彻底叫不出她的名字，认不出她这张和她相似的脸。“现在自己还是力所能及，所以还是希望让妈妈在家里养老，自己来照顾她老人家”“和朋友说起，大多数老人也都希望在家养老”。
于是，作为一位中医爱好者，周鹭红会经常泡在各大中医群里，也学到了不少的照护方法。比如老人家长期卧床而造成的褥疮，是失智照护者最头痛的难题。曾经为这个问题头大的周鹭红，后来在中医网友的帮助下找到了好办法。
“我现在每次用湿巾给妈妈擦干净后，会给她用风筒吹干皮肤，再给她抹点油，这样基本上能防止妈妈的褥疮发作”。
包括吃喝拉撒在内基础的照护也许可以到处咨询、拜师，但如果希望系统地了解阿尔兹海默症，学习到更全面更专业的照护方法，却不是一件太容易的事情。
专业培训为家属赋能
在中国国家卫生健康委员会2022年9月20日举行的新闻发布会上，有关人士曾经表示中国60岁及以上老年人中约有1500万痴呆患者，其中1000万是阿尔茨海默病患者。这些数据表明，失能失智老人数量巨大，而且还在不断增长中。
人手紧缺、经济压力增大、工作受到影响，虽然尽全力照顾，但由于不专业，自己疲累的同时，老人生活质量也不高……失能、失智对于长者和家属们来说，如同一场急速下坠，无一例外地会感受到生活的流失。
但是如果能有各方合力造就的专业照护，他们的生活就有了尊严，有了笑容。而幸运的是，在广州，专业的老年居家照料和失智症照护已经被越加重视。
2023年7月21日，第十届公益创投居家失能失智老年人饮食营养照护服务专业指导人员培育计划拉开序幕。该计划由广州市社会福利与养老服务协会（以下简称福协）和广州市福协养老职业技能培训学校实施。截至9月19日，失能失智老年人饮食营养照护培训班已举办四期，总共227人参加，后续还有两期培训班。
早在2021年，福协已经成功举办了10期失智老年人家庭照护指导培训班；2022年，福协就也成功完成了第九届广州市社会组织公益创投项目——“失智老年人家庭照护指导千人青苗培育计划”。
上述培训的对象不但包括养老服务从业人员；社区、居家失能、失智老人照护者；还有包括周鹭红在内的家庭成员。学员们不但需要掌握失智症的日常基础照护，还要学会助行器或者轮椅的使用方式、老人康复训练、老人营养状态评估、餐食调理、稳定和开导老人情绪等等技巧，将理论知识与实践相结合。
如今，这类培训课程遍地开花，并且多数以公益免费课程的形式开设，受到许多家庭的欢迎。培训中家属能够了解到更多照顾老人的技巧，提高家庭照护能力，也增强了老年人的幸福感。
在培训现场，记者再次见到了周鹭红。她兴奋地告诉记者，在课程上学到了很多实用的技巧。“学了才知道原来给老人翻身也有技巧的，不能用蛮力”。
家住天河区的王阿姨说，和老人沟通这个事情，上了课后她才知道，不同的沟通方法会有不同的沟通效果，有时候老人家需要当小孩一样“哄”着，不能一味地阻止或者否定。“这个培训课程给我们补充了很多知识点，尤其是老人一些异常行为背后的分析，让我们茅塞顿开。”
“家属会”让他们找到组织
随着老龄化程度的加深，很多照顾失能失智老人的护理者，同时也是初老老人。他们没有固定的交流场所，信息传递不及时，在陪伴失能失智老人康复、调养的漫长过程中，生理和心理承受着双重损耗，他们比正常人更渴望一个短暂的休息空间。
于是不少养老机构也在做好专业照护的同时，为失能失智老人家属开设“家属会”，不定期地组织机构或附近社区的家属们在一起分享、交流，甚至引入心理辅导，为家属们带去精神力量。
在每一期的家属会里，养老机构里的专业照护人士会用各种方式，向大家讲解或者展示失智老人的照护，大到老人问题的解答，小到每一个照护措施的演示，全方位地给大家做照护科普，并且力求为家属们带去不一样的体验。
不少家属都在类似的活动中学到了专业的“认可疗法”。认可疗法是一种非药物，与失智长辈沟通的疗愈性方法，使用同理心来建立信任关系，鼓励长辈表达自己的痛苦情绪。还能帮助家属与定向障碍的长辈沟通。
“以后帮家里爷爷洗澡知道怎么洗了，感谢！”“以前遇到事情连个商量的人都没有，现在在家属会里认识了许多一同走在照护路上的伙伴，找到组织的感觉”！
对于周鹭红这样的家属来说，在家属会上除了收获知识、提高技能以外，还有机会认识专业照护人士，以及和自己一样的家庭照护者，大家能够在失智照护的路上相互鼓励、共同前行。
面对艰辛的照护路程，家属们需要的不仅仅是关爱，更需要专业知识和力量，让他们有更多的智慧和勇气。
文/广州日报·新花城记者：杨欣
图/广州日报·新花城记者：莫伟浓
