炎症性肠病曾被认为是“西方人的疾病”，包括克罗恩病和溃疡性结肠炎。此类胃肠道慢性、进行性、致残性、破坏性炎症，以往在我国患病率很低，但近年来呈现增加趋势，据估计，我国克罗恩病的患病率约为2.29/10万人。约十年前，国内选了三个地区进行克罗恩病的流行病学调查，北方城市代表是大庆，中部城市代表是武汉，南方城市代表是中山。随着时间推移，克罗恩病病患的增加和治疗手段的不断完善，有望逐渐从“罕见病”变成“常见病”。
由于克罗恩病好发于15岁～30岁的青年男性，发病时要么是在求学阶段，要么已经是家中的“顶梁柱”，而这往往是他们人生中的“关键时刻”。近日，记者采访了多位患克罗恩病的年轻人，讲述他们的心路历程。
克罗恩病患者发病时往往会腹痛拉肚子。(@视觉中国)
“27床？27床在不在？”在中山市中医院住院部的肛肠科，27床的床头呼叫铃响起值班护士的声音。
此时正值晚上10时30分左右，大部分的病房内都已经熄了灯。值班护士来到病房的，看了眼空空如也的27病床，口中嘟囔着“又跑出去了。”记者了解到，27床的病人（以下简称“27床”）和隔壁28床的病人（以下简称“28床”）一样都是克罗恩病患者，他们来住院的主要“任务”就是每天打一次吊水，其余时间则是正常地忙碌着。除了穿在身上的病号服能够显示出他们是“住院患者”外，基本上没有痛苦的表情出现在他们脸上。
在肛肠科等待看病的病患
老病友“忠告”：
以后可能很多东西都吃不了
“27床”是一位20岁左右的年轻人，他住院的大多数时间都是躺在床上看平板电脑，然后在晚上离开病房“消失”一段时间后，半夜时分才回到病房。
相比较“不安分”的“27床”，“28床”则会更加遵守住院病人的“规则”，他几乎没有离开过病房半步，大部分时间都会用随身携带的笔记本电脑进行绘图工作。
“28床”今年30多岁，从检查发现“可能”患有克罗恩病至今已经有三四年，但始终没有取到确诊克罗恩病的“金标准”样本，在做过多次检查后，医生的诊断书上仍然会打上一个“？”，而他也基本上放弃了非要“确诊”这一个非必需选项。
“我之前也有过忌口，但好像效果并不大。”“28床”说，他是中山本地人，本来口味也比较清淡，在患病后就更加注意起自己的饮食，油腻的、辛辣的都不会吃，不容易消化的糯米、粗粮之类的不吃，膳食纤维含量较高的果蔬也不吃......但是忌口一年多之后，他发现自己跑医院的次数似乎并没有因此而减少。
“我和一个近二十年克罗恩病的老病友聊天，他给我的忠告就是，‘趁着现在还能吃，想吃点什么就吃吧，等到以后什么都不能吃需要忌口，你自然而然就吃不下了。’”“28床”颇为感慨地说道，如今他已经对老病友的“忠告”深有体会。“我现在只要一喝牛奶就会发病，为了减少病痛，牛奶这类食品就肯定不会再吃了。”
发病后腹痛胃口差
有患者体重急降近70斤
今年30岁的林祥（化名）是在比较早期就确诊了克罗恩病，在医生眼中，他已经是比较年轻的“老病友”了。“我在大三时做了一个高位肛瘘手术，之后都没有复发过。不过在工作了两年多后，克罗恩病就病发了。”林祥身高1.9米，如今看起来谈不上“皮包骨头”，但依然有些病态的消瘦。
他回忆，当他被确诊是克罗恩病时始终处于一种“懵”的状态，克罗恩病是什么？为什么会得这个病？而当时他去看病的原因，是在一个半月的时间里每天都会腹痛拉肚子六七次，胃口也不好，体重更是从原来的192斤急剧下降到只有120多斤。
“那时候感觉一来了就要上厕所，连出门都不敢出太远。脑海里想得最多的是如果憋不住了怎么办？”如今的林祥已经比曾经发病时好了许多，体重也从重新增长到135斤左右。
他告诉记者，自己是搞IT工作的，大部分时间还是会加班。“如果一天之内多拉了几次肚子，精力会跟不上，整个人都跟不上工作节奏。”如今尽管他一直在坚持治疗，但每天还是会拉三次肚子左右，好在身体不会感觉像以前那么虚脱了。
“我现在的主要问题还是炎症指数有些飘忽不定，如果碰上感冒发烧，炎症指数一下子又会飙升。”林祥向记者解释，正常人的炎症指数标准在0到10之间，而他就算是在平时抽血检查时也会达到11～12左右，比正常人稍微高一点。
实际上，林祥对自己患克罗恩病这件事还是对周围的人都有所隐瞒，大部分时候解释就是患了比较严重的肠炎。“医生当时也安慰我们说，得了之后就把它当作高血压、糖尿病之类的慢性病就可以了，定期过来打一下针，遇到突发情况就找医生开一些药治疗。”
萧绮莉
发病率呈增长趋势
控制炎症是治疗原则
中山市中医院肛肠科炎症性肠病专科医生萧绮莉介绍，炎症性肠病（IBD）是一种慢性、反复发作、非特异性肠道炎症性疾病，通常由肠道免疫系统异常引起。包括三种不同类型，分别是溃疡性结肠炎（UC）、克罗恩病（CD）和未定型的结肠炎。
根据世界范围内的流行病学调查结果，近几十年来，炎症性肠病已经成为一种全球性的疾病。近20年中，西方发达国家炎症性肠病的发病率和患病率趋于平稳，而非西方国家的发病率和患病率呈明显增长趋势。
“和西方人不同的是，亚洲人患克罗恩病合并肛周病会比较多一些，这也是病人主要会去肛肠科看的原因。” 萧绮莉介绍，克罗恩病属于罕见病的一种，有些病人如果遇到的并非是了解克罗恩病的医生，给不了明确诊断，就会导致病情延误。她举例，有的病人就是这样在医院的各个科室间不断看病、检查，直到两年后才真正确诊是患了克罗恩病。“所以我们现在从一些科普知识传播着手，希望能改变这种情况，促进克罗恩病的病人早诊早治。”
“并不是说肠镜看到肠子烂了就叫克罗恩病，还要排除其他感染性疾病、肿瘤类疾病和自身免疫类疾病等。” 萧绮莉说，病理上的一个“金标准”证据就是能够取到非干酪样的肉芽肿，在100个克罗恩病病人中，可能只有二三十个能够取到。一些长期治疗的克罗恩病病人，每次复查都取活检多次，但一次也没有取到。
在该院肛肠科的克罗恩病宣传图画中，患者肠内似乎布满了密密麻麻的“鹅卵石”。“‘鹅卵石’样的改变已经是非常典型的克罗恩病了。”萧绮莉介绍，而且病情发展到“鹅卵石”状，说明病人发病已经挺长时间了。在发病的早期表现，可能就是看到一些点状的小溃疡，又或者是黏膜上看起来像被咬过一小口的溃疡，稍不注意就会错过了。
“治疗克罗恩病的一个大原则就是把炎症控制下来。”萧绮莉介绍，在以前药物发展还没有那么全面和深入时，治疗最多的是使用一些激素和免疫制剂，其治疗方案主要借鉴的是风湿免疫类疾病的治疗。就目前来看，她认为传统的药物和过去的治疗方案有些还是有作用的，主要要考虑的就是激素使用的副作用。如激素的使用过程中，它可能会导致一些中老年病人骨质疏松的风险。还有的病人在使用激素后会影响情绪，有的会睡不着，还有的会情绪低落等。所以，现在国际上倡导的是让病人维持在一个无激素的情况下进行治疗。“免疫制剂主要起到的是‘衔接’作用，但需要在使用的过程中严密监测不良反应。”
中山市中医院肛肠科外
治疗费用大幅降低
治疗效果因人而异
萧绮莉说，大约在10年前，国际上的一些生物制剂开始进入国内市场，通过不同机制控制克罗恩病的病情，达到炎症稳定的目的。“生物制剂治疗克罗恩病的优点是安全性比较好，治疗效果比较明确。”但相对来说，缺点则是其效果并不是对每个病人都有效，此外，生物制剂治疗的另一个比较大的缺点就是比较贵。由于克罗恩病的病人是需要长期花销投入的，在刚进入国内的那几年打生物制剂需要一年几十万元的花销，好在如今的生物制剂治疗已经得到了大幅降价，一年的花费只需要2万元左右。
林祥算了一下，去年他的治疗费用在2.5万元左右，每两周要回医院打一次吊水。“医保能够报销七成，自己只需要付三成就可以了。”林祥说，为了减少病情对工作的影响，他每次都是利用调休或者年假的时间进行复诊和检查。
像医生提到的生物制剂会逐渐没有效果的情况，林祥也遇到过。他第一次用生物制剂治疗，用了一年多后就因浓度不够效果减弱了，只能又换了一种生物制剂，但用了一年多之后似乎不起作用，于是又只能换回原来那一种。
“28床”也同样面临着治疗的药物可能没有效果的担忧，他和许多“老病友”交流的时候会聊起这个话题——似乎使用哪一种治疗方案都会有一个“年限”，过了就只能就换另一种方案了。他的担心是，随着时间推移，可能遇到所有方案都不再起作用的那天。而克罗恩病也被称为“不死的癌症”，这样的情绪也在影响着这些病人。
萧绮莉则对这种消极的情绪进行了否定。她告诉记者，尽管生物制剂并不是对所有的克罗恩病患者都有效，但仍然有其他的治疗方案能够应对该病的治疗，而生物制剂所谓的“年限”也并不是绝对的，而是根据病人的个体差异不同，会有不同的效果，像有的病人使用了很多年还是有效的。她表示：“如果是在之前，可能患者的天就塌下来了，但现在不会，这个方案不行可以换下一个，下一个不行还能再换下一个。而且有关克罗恩病的新药也一直在研发出来，这也是研究的热点，不会遇到无药可医的情况。”
在肛肠科等待看病的病患
积极治疗康复
盼克罗恩病不再“罕见”
经过积极的治疗，已经成为“老病友”的林祥除了身体消瘦之外，仍然能够正常的工作和生活。“现在就是点外卖只能吃蒸的东西，还有到了一个新地方第一时间就要先查看厕所在什么位置。”
“这个病我们反复强调早诊早治，最终目标就是希望不要因病致残，或者希望这一天越晚来到越好。”萧绮莉说表示，在这些病人进行克罗恩病治疗的过程中，她也看到了许多人性的“闪光点”，大家都在很努力地去让自己的人生没有缺失。她分享了一个病例，在此前她遇到的一个克罗恩病病人，在确诊之后仍然很努力地学习，在高考完后考上了中山大学八年制的临床医学专业。“他身患疾病，背后肯定付出了比别人更多的努力。”
她表示，随着时间的推移相应的治疗手段和方案也在不断发展和完善，预计在一两年之后，克罗恩病可能就会不再“罕见”，真正成为一种慢性病进行治疗。
文/广州日报·新花城记者：张丹
图/广州日报·新花城记者：张丹
广州日报·新花城编辑：蔡凌跃