舞蹈、做游戏、切蛋糕……5月30日上午，在南方医科大学珠江医院（简称“珠江医院”）器官移植科“移路童心，肾在有我”活动现场，一群特殊的孩子共度即将到来的六一儿童节，他们中有的已经进行了肾移植手术，有的则即将换上“新肾”。

记者从医院获悉，根据国家肾脏病质控中心公布数据（2020），我国接受透析的患者为69万例，其中儿童患者2800余例。目前我国等待肾移植的患儿约1000人，每年还在不断新增。肾移植是终末期肾病患儿的最佳治疗方案，与透析相比，肾移植能提高患儿的远期存活率与有助于孩子生长发育。而国家器官分配政策的完善，也能极大地缩短儿童等待肾源的时间。

案例：姐妹俩同患“Alport综合征”

今年14岁的小昕和小羽（化名）是来自山东的双胞胎姐妹，姐妹俩从小活泼可爱，但在2014年，这对开朗的姐妹却遇飞来横祸。当时，妹妹小羽突发双下肢水肿，眼睑水肿，从那时起，父母便开始走上了带着孩子辗转四处求医的道路。在北京通过肾活检和基因检测后，小羽被确诊Alport综合征，检查还发现了她的听力下降。“Alport综合征（Alport syndrome，AS）亦称‘遗传性进行性肾炎’，临床特点是血尿、蛋白尿及进行性肾功能减退，部分患者可合并感音神经性耳聋、眼部异常、食管平滑肌瘤等肾外表现。”珠江医院器官移植科主任医师赵明说。

珠江医院器官移植科主任医师赵明

听到“遗传”这一说法后，父母紧张地带姐姐小昕也立即前往医院，检查结果令人心寒——小昕同样有Alport肾病表现，基因检测发现是同样的基因病。几年来，父母带着姐妹俩坚持定期进行相应治疗，但肾功能还是逐渐恶化。2021年后，姐妹俩相继开始进行腹膜透析，但透析只能暂时延缓病情，对于终末期肾脏疾病患者而言，只有通过肾移植，才能彻底恢复肾脏功能。“我们通过病友介绍了解到珠江医院器官移植科，于是马上带着孩子到这里登记排队肾移植。”孩子妈妈吴女士（化名）说。

珠江医院器官移植科负责人刘永光介绍，幸运的是，在排队2个月后，妹妹小羽于2022年4月顺利等到肾源，成功进行了肾移植手术。2023年3月，姐姐也如愿等到了合适供肾。如今，两姐妹已顺利康复，正常回到学校上学。5月30日，两位医生与吴妈妈进行了视频连线，向双胞胎姐妹送上“六一”节日祝福。“孩子们现在恢复得很好，和健康的孩子没有差别，我也终于能安心上班了！”吴妈妈开心地说。

肾移植是终末期肾病患儿的最佳治疗方案

赵明介绍，儿童终末期肾脏疾病最常见的病因是先天性肾脏和尿路畸形（CAKUT；30%），其次为遗传性肾病和肾小球疾病，案例中的双胞胎姐妹所患的Alport就是遗传性肾病。

不能等到肾源的儿童需要做血液净化治疗，包括血液透析和腹膜透析，血液透析需要每周去医院三次，每次4小时，无法正常上学，影响身体正常发育，还容易导致一系列心理障碍。“肾移植是终末期肾病患儿的最佳治疗方案。与透析相比，肾移植不仅能提高患儿的远期存活率，更能为其带来良好的生长发育和接近健康儿童的生存质量。”刘永光强调。

“从临床中来看，对于器官移植后出现的排斥反应，儿童免疫制剂用量并非按照惯例思维的比成人少，反而因为儿童的代谢比成人快，而需要高水平的用量，更需要采用个体化的用药方式。”赵明介绍，这一临床经验也将在下半年探讨写入中国儿童移植指南。他指出，如今针对排斥反应的药物副作用较小、安全性高，孩子同样可以耐受。

据了解，2018年8月，我国修改器官分配政策，规定儿童供肾优先分配给儿童受者，大大缩短了儿童肾移植等候肾源的时间。2022年，全国开展儿童肾脏移植数量为500多例。珠江医院器官移植科较早开展儿童肾移植，2022年实施儿童移植肾41例，总数已达120多例。其中，年龄最小的患者仅2岁。而生存期最长的儿童移植肾已经存活了26年，这位女性患者在13岁时接受肾移植，如今已年近四十，和普通人一样结婚并组建了幸福的家庭。

为ICU的重症孩子送去节日祝福

在儿童重症医学科（PICU）病房里，几十个孩子因为病重无法出院和朋友们一起过节，甚至无法下病床，“小丑医生”志愿者也来到这里，为小朋友表演“小魔术”，送礼物，为他们的节日带来特别的欢乐。

文/广州日报·新花城记者：周洁莹 见习记者：徐依励

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通讯员：伍晓丹、胡建敏

广州日报·新花城编辑：李津