确诊炎症性肠病（IBD）就意味着人生黯淡无光？并非如此！担心手术风险大，一味抗拒手术？得了IBD能生育吗？全肠内营养治疗期间是否能“想吃就吃”？这些问题常困扰着患者。
5月19日是“世界炎症性肠病日”，为了给IBD患者和家属更多的鼓励和关爱，在“520”这个与爱相伴的特别告白日，广州日报健康有约再次携手中山大学附属第六医院“IBD名医团”以及中山六院IBD病友会“常在心”，举办以“‘肠’常在心·有爱有你”为主题的名医大讲堂患教活动。
趣味闯关、乐队驻唱……活动当天，除了通过线上线下的方式分享名医大讲堂的IBD“实用干货”外，到场的病友们还能在参与知识闯关趣味挑战赛中学习IBD知识。而由中山六院医生和病友组成的“常在心乐队”带着全新编曲的原创曲目《IBD in Love》以及《奔跑》，传递出“诊疗之路不孤单，亲友医护爱相伴”的正能量。
医媒联手 为患者家庭提供科普指引人文关怀
中山大学附属第六医院党委书记李汉荣在现场致辞中介绍，中山六院作为享誉国内的以消化道疾病诊疗为优势的综合性三甲医院，也是全国最大的IBD诊治中心之一。已接诊并管理近万名IBD患者，在IBD慢性病的科普教育和长期管理方面卓有成效，为患者提供MDT多学科会诊，利用消化内镜及外科微创手术最大化保护和挽救肠道，IBD女性患者生育力保护和助力生育等方面，做了大量的工作，在国内乃至国际都领先。“常在心”也是全国最有活动特色、参与度最高的病友会之一，累计开展几百场线下线上科普活动，有助于提高公众对IBD的知晓程度，也能给予患者家庭更多指引和人文关怀。
中山大学附属第六医院党委书记李汉荣
李汉荣书记表示，中山六院与广州日报多年来密切合作，医媒携手开展医疗科普传播工作，将权威、前沿、贴身、暖心的医学诊疗知识传递给群众，助力健康广州、健康广东乃至健康中国的建设，展现了公立医院和主流媒体的使命担当。
广州日报·新花城记者从中山六院获悉，IBD诊疗团队和“常在心”病友会聚焦患者所需，联合各界爱心人士开展名医微课、公益集市、肠道画展等形式多样的患者教育活动。除了与广州日报健康有约联合举行四场名医微课/名医大讲堂活动外，接下来还将举行营养讲座、插画培训、IBD儿童患者夏令营，病友可通过医院公众号观看微课内容，并关注“常在心”公众号预约接下来的患教活动。
志愿者故事：用心、用爱，就不害怕与病魔斗争！
“IBD症状缓解期可以停药吗？”“不可以！”病友们以及医务人员代表，在中山六院1号楼南门口玩起了闯关游戏。用飞镖击灭飞镖板上“肠狭窄”“营养不良”“肠梗阻”等病症、掷骰子回答IBD防治科普问题……游戏的预热让现场的参与者们笑声不断、热情高涨。
成立已九年的“常在心”病友会，一路陪伴众多患者度过人生至暗时刻。当天，有不少新老志愿者到场参与活动，交流治病心得和生活经验。24岁的志愿者小杏分享了确诊克罗恩病八年来的心路历程，克罗恩病是IBD的一种类型，许多人青春期即发病。“在我确诊那年有两个印象深刻的‘50’，一个是体重降到56斤，一个是做肠镜只能做到50厘米处就因为肠子变狭窄而难以继续深入。”所幸，通过病友的鼓励与医护的保驾护航，小杏找到了安慰，也慢慢解开了自己的“心结”，病情慢慢平稳。
就在去年，因为害怕手术而一直采用保守治疗方式的小杏，在反复肠梗阻的折磨下找到了中山六院IBD诊疗团队、消化内科一区主任郅敏教授团队。由小肠外科柯嘉副主任医师主刀切除肠梗阻，又进行了造口手术，并在今年3月做完回纳手术。“与疾病的斗争离不开中山六院医护团队的专业诊治和病友的鼓励，用心、用爱，就不会害怕病魔！”小杏道出了病友们的心声。
IBD患者并非不能怀孕 必须遵循三点原则
“IBD 虽然无法治愈，但是诊疗一直在进步。我们强调在内科药物治疗为主的基础上采取多学科诊疗模式，根据患者人生不同阶段不用的诊疗需要，实施全生命周期‘全程管理’。”中山六院大内科副主任、消化内科一区主任、炎症性肠病病友会“常在心”创始人及管理者郅敏主任医师指出，这几年药物的发展已经有了长足的进步，包括5-氨基水杨酸类药物、免疫制剂类药物、激素类药物、生物制剂等，通过规律的随访和按时规范的用药，大部分的患者能够正常生活。
中山六院大内科副主任、消化内科一区主任、炎症性肠病病友会“常在心”创始人及管理者郅敏主任医师
“很多患者会关注是否能生孩子？更担心药物对怀孕有不良影响。其实停药所带来的贫血、营养不良等危害，比IBD药物对妊娠造成的影响要大得多。并且随着药物的升级进步，很多药物并不会对胎儿造成伤害。”郅敏说，对于想要怀孕的患者提出以下几点建议：一是在缓解期怀孕；二是要通过医生来判断药物是否影响怀孕；三是如果真的在孕期出现疾病活动，必须及时前往消化专科，并结合产科、妇科等多学科的专业的评估和判断，争取能生下健康的宝宝。
一味抗拒不可取 必要时的手术治疗能提升患者生活质量
“很多人都认为一般的治疗失败了才会采用手术治疗，因而很抗拒手术。这是一个误区，手术其实就是IBD的治疗方式之一。”广东实力中青年医生、中山六院胃肠外科主任医师吴现瑞指出，需要接受手术治疗的有几种情况：一是当药物无法控制炎症，或者是患者无法耐受药物时；二是肠道狭窄导致肠梗阻，无法进食、无法获取营养时；三是出现肠穿孔或穿透时，导致腹腔有脓肿或者是存在肠瘘；四是出现不典型增生或者是发展成为肿瘤时；五是疾病影响青少年患者的生长发育时；六是极其重度的溃疡性结肠炎患者，在专业的消化内科团队的诊治之下仍不见好转的，都建议进行手术。
吴现瑞特别提醒，在进行手术前需要三方面的评估。一是判断营养状况；二是判断疾病是处于缓解期还是属于活动期，尽量选择在缓解期做手术；三是以尽量做择期手术、少做急诊手术为原则。
广东实力中青年医生、中山六院胃肠外科主任医师吴现瑞
中山六院移植外科/小肠外科副主任柯嘉副主任医师强调，针对很多肠道狭窄的患者而言，在处理好手术时机和术前用药的情况下，可以通过微创方式做手术，留下的切口小、恢复快。技术进步后，现在能够通过狭窄成型手术来避免切除大段的肠子。他建议患者们用更加平和的心态来对待和接受手术，并且做到遵医嘱治疗。
中山六院移植外科/小肠外科副主任柯嘉副主任医师
“有大量的研究显示，经过消化内科和外科的密切配合，很多患者在手术后不仅能得到生活质量的提高，并且术后可以不需要继续辅助使用更高级别的药，能节省患者经济支出，也有利于长期的愈后。”吴现瑞补充说。
IBD老人和儿童患者应获得更多关注
广东实力中青年医生、中山六院消化内科一区副主任张敏副主任医师指出，很小的孩子不会清楚地描述自身的症状，并且孩子出现腹痛、腹泻的症状可能是由多种原因造成的，从而容易忽视进一步的检查。也有部分孩子表现为非典型的消化道症状，如生长发育迟缓、营养状态较差等，难以被识别。对于儿童IBD患者而言，需要特别关注孩子的营养状况，以及患儿和家属的心理状况。
“有些患者是从青年开始出现症状，但到老年才确诊，也有部分患者是到65岁以上才出现IBD症状。”张敏说，老年人自身的脏器功能存在一定的衰竭，在治疗老年患者时需要考虑耐受程度，其次需要解决高血压、糖尿病这些慢性病与IBD合并用药的问题，并且及时关注老年人的营养状况。
广东实力中青年医生、中山六院消化内科一区副主任张敏副主任医师
Q&A
1. 术前肠内营养能减轻手术并发症吗？
柯嘉：针对克罗恩病患者而言，术前的肠内营养是非常有用的。需要消化内科医生对肠内营养的使用方式、使用剂量等细节问题做分析和判断，将肠道调养到一种比较好的状态，就能够在手术前降低肠道炎症、提升身体状态，为手术做好准备。并且能够有利于肠道的愈合，患者一般在术后一周就能出院。
2. 克罗恩病的急诊手术首选哪种术式？只有结肠病变，直肠正常的人，能否只做节段性结肠切除术？
吴现瑞：我们首先提倡的是通过规律的随访和用药，尽量使疾病平缓，避免出现穿孔、腹膜炎、中毒等需要急诊手术的情况。克罗恩病有单纯的造口手术、肠道的切除吻合和狭窄成型手术等多种方式。但在急诊手术中我们遵循“损伤控制原则”。即要解决的是救命的问题，对于不太紧急的炎症不会做过多的处理，以做到缩短手术时间、减少损伤。
克罗恩病和溃疡性结肠炎最大的不同就在于，溃疡性结肠炎呈现出肠道的连续性病变，而克罗恩病的病变则是跳跃性的，在消化道的任何位置都可能发生。对于克罗恩病手术来说，一般遵循“保留肠管”原则，只需解决致病的部位。但IBD癌变的风险较高，如果疾病在没有得到很好的控制的情况下，出现了某一部位的肿瘤或者不典型的增生，也可能意味着在肠道的其他部位也会出现这样的情况，面对多节段的癌变，则建议切除全部的大肠。
3. 全肠内营养治疗期间除了吃营养粉外，还能吃其他食物吗？
郅敏：不能吃其他的食物。全肠内营养其实是为手术创造更好的条件，其他的食物里存在不明的一些抗原成分，如果食用可能会增强肠道炎症。并且全肠内营养的药物能够给患者提供基础营养，足以为患者保驾护航。很多患者通过标准的肠内营养治疗，肠道狭窄得到好转、肠道溃疡黏膜得到了愈合，更为手术提供了良好的术前保障，减少了做造口手术的概率和降低手术并发症的风险。希望患者能够在全肠内营养治疗期间管住嘴，最多只需要三个月的时间，但是能够为未来长期的治疗打下好的基础。
4. 老人得了IBD是不是更容易出现血栓？药物选择上要注意什么？
张敏：老年人本就是血栓的高危人群，而IBD患者发生血栓的风险比普通人群更高。对于部分住院患者而言，尤其是营养状态不好或是使用了特殊药物的患者，会进行常规的血管B超检查，筛查是否存在血栓的风险。为老年IBD患者选择药物时，不会将可能引起血栓的药物作为首选，在平时的随诊过程中也会更加注重老年人的血栓情况。
5. 老年IBD患者有何外科手术方面的注意事项？
吴现瑞：老年患者做手术要有手术指征、合适的手术时机、病人有手术的需求，以及要考虑患者是否能耐受手术。在术前需要进行详细的评估，包括心脏功能、肺功能等，也更要注意老年患者术后血栓的发生。
柯嘉：老年患者往往肠道的病变累积已久，手术面临的身体打击会更大，因此更加需要做好术前的肠内营养，以及术后抗凝的处理。
6. 儿童治疗，是否需要补充钙和维生素D，以及其他微量元素？
郅敏：对于生长发育期的儿童，无论是否患有IBD，都应该进行常规的补钙和补充维生素D，食物或乳制品中的钙是最容易吸收的。而在阳光下的户外运动，则是最好的能补充维生素D的方式。对于IBD儿童而言，因为疾病本身以及药物的使用会对钙的吸收和代谢造成影响，所以需要额外进行钙和维生素D的补充。
7. 孕妇有肛周脓肿时，生孩子不能做会阴侧切，只能做剖宫产吗？
张敏：生产的方式要结合IBD的病情，以及产科的意见来评估。从IBD的角度来说，只要是处在疾病缓解期，且没有非常复杂的肛周病变，绝大多数患者是可以按照产科的意见来选择生产方式的。
郅敏：如果存在极其复杂的肛瘘，并且合并阴道瘘，在顺产时就可能引起阴道的撕裂伤，加重直肠阴道瘘的风险，这种情况便不建议顺产。但是80%的患者都不至于存在这种情况，能选择顺产则优选顺产，但最主要的还是需要遵循消化内科和产科共同的评估建议。
文/广州日报·新花城见习记者徐依励、记者任珊珊 通讯员简文杨、戴希安、唐小雨
图/广州日报·新花城见习记者徐依励、记者任珊珊
广州日报·新花城编辑：李津