在记者见到李霞的前一天晚上，老人突然出现胸闷症状，老人连夜打的到广东省人民医院急诊进行救治。老人之前曾被诊断为病态窦房结综合征、心动过慢，体内安装了心脏起搏器。因为要抽血并等待抽血结果，老人一直忙碌到第二天凌晨5点才回到家中。而当晚，陪同她一起去医院的，就是患有孤独症和大脑发育迟滞的女儿阿敏。“虽然她跟着我一起去什么忙也帮不上，但有她和我一起，我就安心。”在返回的的士上，47岁的阿敏靠在母亲李霞的肩膀上沉沉睡去，李霞轻轻抚摸着女儿的面庞，思绪万千。那一刻，在74岁的老母亲李霞眼中，她就像是一个从未长大的孩子。
照顾孤独症女儿47年 从未想过放弃
李霞在退休前是一名企业职工，收入较低直到退休前，老人一直都没有买房。退休前，老人居住在单位宿舍中，最近20年，老人则居住在单位安置房中。狭窄的房间中，老人和女儿挤在一张床上睡，另外一个房间则堆满了杂物。李霞今年74岁了，加上居住的房子自己又没有产权，最近自己又经常出现胸痛、胸闷的症状，这让李霞更加担忧起女儿的未来。“将来要是我不在了，我的女儿谁照顾啊？她可是完全没有生活自理能力。我不在了，我的女儿能不能继续住在这里都难说呢。”说起这些有心事，老人了揉了揉太阳穴。“每次想起我不在了女儿如何养老，我的血压都噌噌往上升。”老人说。
李霞一共育有三个孩子，阿敏是她最小的女儿，她前面的儿子和女儿身体都很健康。李霞记得，阿敏出生时就和一般孩子有些不同，出生时很安静，没有哭。从那以后，直到孩子两岁，孩子一直都很安静。她也察觉到了女儿的异常：女儿到了4岁时，依旧不会说话。有一天丈夫李霞带着女儿在楼下散步，一位退休的老医生提醒：“4岁多了还不说话，小心孤独症啊。” 没想到后来被老医生一语说中。经过医生一番筛查，医生得出的结论是：大脑发育迟滞。
当时，李霞还对自己的女儿是孤独症没有特别的概念，只是知道女儿“心智不正常”。她一度低落，整整一年时间，她都不愿意和周围的人说话。整整花了两年时间，李霞才接受女儿是孤独症这个事实。“当我得知自己怀胎十月的孩子竟然需要终生吃药接受治疗，并且一辈子需要我来照顾他。这样的结果我怎么能接受得了？”
说起带着孩子成长过程中的遭遇的心酸，李霞嘴角抽搐了两下，忍不住哭了出来。她说，自己被邻居破口大骂过。因为阿敏肢体协调性不好，要在家里做一些训练，有一次动静比较大，楼下邻居就找过来，敲开门就骂。
如今在家，李霞几乎每天都陪着孩子，日常就是做家务和接送孩子，没有任何个人休闲生活。因为我一不小心，孩子就会有危险。一不留神，她就会去摆弄煤气罐， 有一次她和孩子去菜市场，她正在老板讲价，一转身孩子却不见了。后来回到家发动周围的人去找，后来才发现她已经跑到2公里以外，在一个士多店坐着。后来每次出门，她都要带一条牵引绳防止孩子丢失。最让李霞担心的是女儿生病，因为不管病得多严重，她都不会喊疼。
即便照顾孩子让人心力交悴，但她从来没想过求助他人。“除了我这个当妈的，谁还有耐心帮忙？”在老人看来，正是因为心中有爱，才让她选择坚守。
花40年时间学会和自己和解
阿敏对外界的声音刺激很敏感，当母亲的手机铃声身影很大时，她就变得焦躁，自己一个人躲在墙角，用双手捂住耳朵。李霞上去轻轻抚摸她的头，拉着她的手慢慢摩挲着，阿敏才逐渐平静下来。李霞说，起初，女儿连自己的名字都不会写，最简单的一横，她都教了她足足三个月，她才会写这一横。后来又过了半年，他才会慢慢地会写一些简单的汉字和自己的名字。小时候在国内上过普通学校，后来，阿敏的姑姑听说番禺有一家普通小学经过改造后专门招收类似孤独症这类身心障碍的孩子和智力障碍孩子，于是就把阿敏转到那边学习。阿敏8岁开始小学学习，她对周围的环境很敏感，虽然周围的同学有时很安静，有时又很吵闹，但阿敏似乎平静了下来。每天姑姑接阿敏回到家，阿敏似乎读很高兴。每顿饭她能吃两大碗饭。阿敏的小学读了整整10年，等她小学“毕业”，已经18岁了。最终，阿敏还是回到家中，由李霞夫妇照顾。李霞意识到，把女儿封闭在家中不是个办法，还是必须让她走出外面。于是，她帮女儿联系了一家智残人士康复中心，让女儿在那边做手工，边康复。
阿敏的脾气总是阴晴不定，当她焦虑时，会不停地用手和硬物敲打自己的头。发病、入院、治疗、好转、再发病、再住院，就这样，生活无法自理的阿敏和母亲两人相依为命40多年，其中的艰辛常人难以想象。40多年间，李霞带着女儿几乎走遍了全广东的各大医院求诊。一开始，她满怀期望地盼着女儿能变成和正常孩子一样，但20年下来，她慢慢和孩子和解，也和自己和解。在李霞看来，40多年来自己最大的进步就是放下了执念。在她看来，接纳，是孤独症孩子康复的第一课。对孤独症孩子的接纳最大一点体现在，不再期待他变成所谓的“正常人”。“我接纳了他的现状，她也接纳了我们的现状。我决定放自己一条生路。如果总是羡慕别人，想着让孩子变成别人家孩子的样子，那会很痛苦，甚至一辈子都生活在痛苦的阴影中。”
如今，在外面散步，坐公交，哪怕是遇到别人异样的目光，李霞已经可以淡然面对。她开始劝服自己：“每个孩子都是独一无二的。如果她具备一定的生活自理能力，哪怕他特别安静，又有什么关系呢？”
计划将来把孩子送去养老院
阿敏完全没有生活自理能力。他不会把水龙头调小，也不会自己烧开水。有一次李霞回到家，发现家里到处都是水，原来女儿很享受把水龙头开到最大的刺激感。女儿的托孤问题让她彻夜难眠。
李霞也意识到，光改变孩子没有出路，还要改变自己、家庭和社会环境。从身边的人、熟悉的环境开始，告诉别人我的孩子有哪些障碍，需要被理解和帮助。“孩子越小越容易倡导，社会对他的包容性更大；年龄越大，社会对孩子的容忍度就会降低。”李霞说，教育孤独症孩子，有时需要家人，有时也需要社会。“我希望孩子表现好的时候，大家能给她点一个赞，做得不好的时候，周围的人能狠狠地批评她。”李霞说，很多时候，她必须对孩子狠心一些，否则，有一天自己不在世了，孩子如果不能自理，也不会和人相处，就会处处碰壁。
一天，李霞正在打扫卫生，一不小心滑倒摔伤了腿。而女儿就在旁边看着，不说话也不哭喊。这让李霞对变老有了更深的焦虑：如果有一天自己像这样动不了或者离开这个世界了，阿敏一个人怎么办？如今，她越发担忧女儿的托孤难题。对于大龄孤独症孩子生活之苦，李霞深有体会。她也见识过很多让她悲伤的案例。比如，有些家庭因为实在承受不起这样的负担而离婚。李霞曾考虑把女儿送进养老院养老，她打听了两家养老院，听说阿敏有孤独症，都不愿接收。“如果有养老院愿意帮忙照顾我的女儿，我愿意把全部财产都捐给他们。”
文/广州日报·新花城记者：肖欢欢
图/广州日报·新花城记者：肖欢欢
视频/广州日报·新花城记者：肖欢欢
广州日报·新花城编辑 蔡凌跃