5月7日，在第30个世界地贫日来临之际，由广东省地中海贫血防治协会主办世界地贫日暨患者教育宣传活动于南方医科大学南方医院举办。活动开展专家讲座、患者家庭经验分享、义诊、免费的基因检测和HLA配型及患者家庭发放许愿瓶和慰问品等。活动现场有100个地贫儿家庭300多人参加活动。

活动旨在落实国家卫生健康委今年“预防地贫、重在筛查”主题，加强地贫防控，呵护母婴健康，汇聚多方力量，呼吁全社会共同关注关爱地中海贫血患者。

活动伊始，广东省地中海贫血志愿者服务总队何淑娟队长行开场致辞，对本次活动表达了祝愿，何女士是一名志愿者，也是一名重型地贫患者的母亲。她表示在政府、社会各界的帮助下，打破了医生预言女儿活不过20岁的死亡魔咒，她的女儿已经三十多岁，并鼓励在座的患者只要得到科学的治疗，同样可以在社会上有所作为，同样可以实现自己的价值。

活动现场，南方医院儿科阮永胜博士进行了“地贫的规范化诊疗”相关知识讲座，详细讲述地中海贫血的治疗规范化诊疗措施。南方医科大学深圳医院血液科孙志强教授进行了“揭秘促红细胞成熟剂疗法”的讲座，向广大患者进行了地中海贫血药物治疗新进展。两位专家采用了通俗易通的方式讲解地中海贫血治疗知识，现场通过咨询的方式解答了重度地贫家庭的困惑。

为鼓励地贫患儿的康复信心，消除家庭对造血干细胞移植手术的担忧和顾虑，活动邀请了一位造血干细胞移植术后康复的患者家长进行经验分享，鼓励重度地贫儿家庭不要放弃要积极治疗，争取早日摆脱输血依赖，减轻家庭经济负担。

在联合义诊活动环节，广东省地中海贫血防治协会会长、南方医院儿科教研室主任吴学东教授总结了近年来地贫诊治的工作的新进展，表示作为广东省地中海贫血防治协会的会长及中国妇幼保健协会的地中海贫血防治专业委员会主任委员，将会进一步细化地贫患儿的管理，关注大年龄地贫患者内分泌并发症及心理状况，更好地为广大患儿服务。

随后，吴学东教授以及南方医院妇产科钟梅教授、中山大学附属第一医院儿科罗学群教授、广州医科大学第一附属医院儿科邹亚伟教授、南方医科大学珠江医院儿科杨丽华教授、南方医科大学珠江医院妇产科杨芳教授及南方医院儿科、妇产科等多位专家为参与活动的家庭及群众进行了义诊，对每位咨询的患者的病情进行充分的了解、认真解答，给予治疗指导。

义诊现场，通过设立咨询台、发放宣传资料等方式，并向流动的群众普及了地贫防治知识，让群众知道地贫是可防可控制的，通过采取婚前检查、孕前检查以及产前筛查和诊断等防控措施，可有效阻断重度地贫患儿的出生，提升了群众自觉接受地贫干预服务的意识。现场参加免费基因筛查共80人，义诊现场共发放宣传资料500多份，宣传小礼品100多份，咨询人数300多人。活动主办方和承办方还为地贫家庭精心准备了20个许愿瓶和100多份慰问品及一些小礼品。

吴学东教授表示，目前，地贫的治疗技术已经取得了重大进展，地贫的根治方法主要是造血干细胞移植，我国地贫移植技术位于世界前列，特别是半相合移植，解决了很多患者没有供者的问题。截至2022年12月31日，我国各医疗机构已经为5000多例地贫患者做了造血干细胞移植，成功率世界领先。地贫的基因治疗技术也在全世界展开，取得了较好的疗效，新药罗特西普也使部分患者减少了输血次数，提高了生活质量。国家对地贫防治工作非常重视，近期将组建国家地贫诊疗协作网，规范对现存中重型地贫患者的管理。

广东是地中海贫血多发地区，地贫基因携带率16.8%，平均每六个人中，就有一个是地贫基因的携带者。全国人大代表，广东省地中海贫血志愿者服务总队副队长周冲，呼吁广大适婚青年、特别是婚育龄的夫妇，应重视婚检、孕检、和产检，主动参加遗传病的筛查（基因检测），生育一个健康宝宝，幸福一个家庭。同时呼吁广大市民，积极参加无偿献血，为地贫患者、血液病患者的生命健康，保驾护航，关注地贫，携手同行。

文、图/广州日报·新花城记者：肖桂来
广州日报·新花城编辑：时秀芙