孤独症儿童被称为“星星的孩子”(以下简称“星孩”),他们当中不少人通过早期的干预,可以尽早融入校园、融入社会。影子老师作为“星孩”成长的引路人,发挥着专业教育工作者的角色。
“关爱孤独症儿童、关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者。”这是今年世界孤独症日的主题。此前,广州日报对影子老师进行了报道,引起了一定的关注。(点击阅读>>>视频 | 影子老师:引导“星孩”更好地融入社会独立成长 )
然而,由于一些原因,目前,在佛山顺德,影子老师的覆盖率还比较低,在推广上还存在一定的困难。连日来记者进行深入走访。
现状:
百余名星孩 盼融入校园
在顺德中心城区大良街道,有一家创办了十年的星孩庇护家园——顺德区星宸自闭症儿童康复中心(以下简称“星宸”)创办于2013年,是一家为孤独症儿童及其家庭提供测试、训练、教育、咨询指导的非营利性服务机构,是佛山市孤独症儿童康复定点机构。
据了解,孤独症的主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围的显著局限性,一般在3岁以前就会表现出来。目前,星宸有162名星孩接受康复训练。
佛山市顺德区星宸自闭症儿童康复中心创办人刘亚琼告诉记者,2008年-2012年之间,她为自己患有孤独症的儿子辗转在多地进行康复。在陪伴儿子康复治疗过程中,她渐渐接触了更多面临同样棘手难题的家长,“当时孩子在入学等方面存在困难,得不到持续性的康复训练。”次年,在丈夫和家人的支持下,她在2013年7月创办了星宸。渐渐地,星宸成为顺德星孩的庇护家园,为更多星孩提供专业康复训练。助力他们融入校园、融入社会,是刘亚琼一直致力于做的事。
2018年,顺德一名星孩家长在大良创办了一家融合托儿所,由于当时接受星孩就读的幼儿园极少,这名家长希望星孩从幼儿阶段就能接受融合教育,进而为其未来更好地融入社会打下良好基础。创办之初,这家托儿所与星宸达成合作,每一学年招收一定数量的星孩,并由影子老师带领学习,逐渐融入正常的学习氛围。影子老师何嘉敏是这家托儿所的一名影子老师,带领三名星孩进行融合教育。她自2014年进入星宸,随后成为影子老师。目前她已陆续为11名星孩保驾护航。
影子老师带领孩子到托儿所进行融合教育
据介绍,影子老师是一个教育助理,进入普校为特殊儿童提供特殊教育支持,包括协助教师给特殊儿童提供教学计划和其他直接任务,记录并报告特殊儿童的进度,是特殊儿童家校合作的沟通者、支持者。
星宸自闭症儿童康复中心主任黄素红告诉记者,影子老师的任务既简单又复杂,简单之处在于看起来老师是对星孩一些基础性动作、习惯的引导;复杂之处在于,一个简单的动作和习惯有可能需要持续数周、甚至数月才能让星孩牢记在心,非常考验老师的耐心与责任心。值得注意的是,作为陪伴星孩成长的专业工作者,影子老师需要掌握相应的课程技能并取得资质证书。
困境:
影子老师紧俏 星孩入读普幼不易
在采访过程中,记者了解到,与普通家长“望子成龙”“望女成凤”的高期待不同,不少孤独症儿童的家长盼望着孩子健康成长,长大后可以独立融入社会。而这一方面需要及早筛查孤独症患儿并进行康复训练,另一方面要创造有利于星孩成长的“软环境”,尤其是在星孩长身体、长知识的阶段,要让他们感受到社会的友好,进而帮助他们健康成长。
据了解,顺德目前招收星孩的普幼并不多。黄素红介绍,以上述与星宸合作的托儿所为例,目前,该托儿所现有15个在读星孩,每学年招收的星孩只有6-7个名额,但竞争较为激烈,每年有20多名星孩参加,要经过两轮面试才能确定最终入读人选。
拿到了托儿所的入读名额只是“敲门砖”,由于星孩入读时年纪尚小,且独立融合的能力较弱,需影子老师陪伴。以星宸为例,该机构影子老师也较为缺乏,目前仅有6名影子老师。“我们一直没有派影子老师到小学,曾有容桂、大良等镇街的家长前来咨询,但一对一的影子老师服务目前并未提供。”黄素红坦言,影子老师的招聘与培养过程颇为不易。
刘亚琼表示,家长要想聘请一名专业的影子老师,是一件很难的事,一方面找到合适的影子老师较难,另一方面,一对一的影子老师价格高昂,对于普通家庭来说普遍较为高昂,部分条件允许的家庭可能会聘请陪读人员而非影子老师。她表示,星宸与托儿所合作,是将康复机构的影子老师派驻到普幼。目前,一名影子老师带领三名星孩,上午在托儿所进行融合学习,下午到星宸进行康复训练。在这种模式下,单个家庭承担的费用相对较低,这也是星宸多年来探索形成的较为规范、合理的影子老师模式,但仍无法满足更多星孩的成长需求。
探索:
服务自己与他人 “星爸星妈”实现“自救”
由于影子老师的缺乏,也促使星宸一直思考,如何让影子老师的发展模式可以最大限度地进行复制和推广。
从2014年开始,星宸在开始推出关于支持孤独症孩子和家长共同成长的公益项目。“由于一开始大部分星孩都是由妈妈陪伴,我们尝试推出‘星妈支援计划’,包括为孤独症儿童的家长提供家庭培训、心理减压、社区适应等帮助,该项目得到了顺德区慈善会的支持。”黄素红表示,在此基础上,星宸推出了“闪亮‘星’途,赋能成长”项目,植入艺术力量,助力星孩更好地成长。
随着孩子逐渐长大,到了入读小学的适龄阶段,“我们注意到,不少孩子基本要回到户籍所在地读书,家长一方可能会优先选择陪读。”黄素红表示,事实上,由于影子老师的缺乏以及聘请费用较高,家长陪读成为星孩入学的一个较为普遍的现象。
从2022年起,在顺德区社会治理“众创共善”的资助下,星宸实施“闪亮星途,赋能成长——孤独症学童及家庭星援计划”,面向区内特殊儿童家长开设“融合影子老师培训班”,使家长们掌握相应的技能,助力特殊儿童健康成长。
据了解,该计划从2022年12月开展,首批开放50个学习名额,以线上学习、线下考核的方式进行,预计将在4月底完成一个周期的培训与考核。考核通过后将获得影子老师相关资质证书。“我们希望,陪读的家长能够掌握影子老师的相关技能,同时,家有星孩的家长学习了相应课程后,可以实现互帮互助。”黄素红说,“我们的初衷在于服务自己,服务他人,实现孤独症群体内部的‘自救’。”
家长心声:
▎学校包容氛围 助星孩快速融入
2020年,顺德一名孤独症儿童的家长修妈,在孩子上小学前,自费参加影子老师相关的课程培训,并获得了“ALSO·PA认证初级影子老师的证书”。“在我们之前,家长陪读是一个比较少见的现象,但我们所在的云路小学此前也曾有个陪读的例子。”修妈告诉记者,此前她也曾有过担心,但校长和老师得知情况后,也表示理解。
在修妈看来,家长主动陪读有利于孩子健康成长。“到了新的校园,面对的都是全新的环境,星孩有自己的想法,只是大部分不知道如何表达。”她告诉记者,如果星孩一开始就养成了不良习惯,后期再纠正就得花费更多的时间和精力。
修妈表示,由于在孩子一入学就主动介入成为他的影子老师,加上学校的包容氛围,她和孩子很快就融入了学校,“点点滴滴都让我铭记在心,除了课堂有些跟不上外,课后孩子和班上同学的相处整体是比较融洽的。”她说。
“一年级时我坐在教室后面,当时有些小朋友就会疑惑,为什么你要来这里?我说我要学习呀,估计他们也很懵。”修妈回忆称,有赖于学校、老师、家长等多方合力,班上的同学、家长逐渐了解何为“星星的孩子”,他们也得到了接纳。而融入校园、融入社会也正是孤独症儿童家长所心心念念的。
▎影子老师耐心引导 星孩变得积极主动
北滘家长张女士,家中儿子在三岁半时被发现有孤独症倾向,“在上普通幼儿园时,孩子不太合群,偶有自伤的行为,这给幼儿园日常教学带来了一定压力。”张女士告诉记者,直到四岁后,孩子才在容桂进行干预康复;去年九月,她辗转来到星宸。
张女士回忆称,经过一个月的融合班学习后,孩子的情况有所缓解,逐渐可以跟着影子老师做动作。从这个学期开始,孩子回家后,会主动和我们家长分享在校的事情,在社交方面也变得主动,现在还可以和妹妹交流,教导妹妹,这让她和丈夫感到欣慰。
她表示,孤独症儿童在进行康复治疗中可以得到政府的补贴,然而没有针对孤独症儿童专业工作者——影子老师相关的扶持计划。“星孩如需入读普校,有影子老师的引导将更有利于其成长。”她希望影子老师的模式可以复制到北滘等更多的镇街,让孤独症儿童与普通孩子一样,在同一片蓝天下健康成长。
记者还从顺德区残联获悉,顺德区自闭症康复综合服务中心目前已完成主体建设,预计今年底投入使用,届时将可为星孩提供更为完善的康复设施。
文、图/广州日报·新花城记者:王名润
广州日报·新花城编辑:何波