你可曾陪伴亲人度过临终阶段？
你可否见证过，那些已经在医学领域被宣告救治无效的人，是如何一步步走向死亡？
在ICU，家属为了维持亲人的生命，不得不拜托医生，将亲人的气管切开，以供给氧气，不得不在他们的身体里插入胃管，以供给营养。
或者是让他们回到家中，取消所有医疗干预，在缺氧窒息的濒死感中，在浑身褥疮的瘙痒疼痛感中，在大小便无法自理的羞耻感中，被动地等待死亡的降临。
所有这些痛苦与耻辱，都成为我们恐惧死亡的原因。
但人们尚未充分意识到，其实，当生命走向临终阶段，我们还可以采取一种更加有尊严的方式去面对死亡。
郭艳汝医生在查房/赵佳佳 摄
作为一名安宁疗护科医生，郭艳汝已经在护送患者走向死亡的路上行进了十多年。通过正确的医疗及社会干预，她与她的团队成员们，能够最大程度降低临终患者身体上的痛苦和精神上的折磨。
如今，郭艳汝觉得是时候站出来，告诉越来越多的人们：其实，在死亡面前，你和你心爱的人们，还有一种更好的选择。
以下是郭艳汝的演讲全文：
AFTER STORY
哭着来到世上，如何笑着死去
大家好！我是一名临床医生郭艳汝，我的工作，是帮助患者有尊严、有计划地死亡。
各位听我这样讲，可能会吓一跳——
这个医生脑袋晕了吧？你是一名医生，治病救人、让患者远离死亡，难道不应该是你的主要职责吗？你怎么敢说你的工作是帮助患者去计划死亡？
当然，在大家通常的印象中，医生这个群体，总是具有一些化腐朽为神奇的能力。但事实上，医学不是万能的，很多时候，哪怕是医生，也无法抵抗死亡的临近。
郭艳汝医生演讲现场
当患者到了疾病晚期，他的身体痛苦不堪，精神也濒临崩溃，却常常被医生劝返回家，因为他已经没有了被治愈的可能，这个阶段也几乎不再需要医院大型仪器的相关检查。
在这种时刻，一个人要怎样面对即将到来的死亡？
我所在的安宁疗护科，正是为解决这个问题而存在。
作为生命的摆渡人，安宁疗护科医生的职责，不是要去寻找生命的奇迹，而是为了帮助这些满身伤痛的患者，没有痛苦和遗憾地前往生命的终点，面见死亡。
今天，我站在这里，就是想和大家一起聊聊发生在安宁疗护病房中的那些真实案例。
在这个过程中，我想提出一个问题，请你们和我共同思考：如果你或是你爱的人到了临终阶段，是要痛苦地插管求生，还是顺应自然规律，有尊严地面见死亡——
你，会怎么选？
我的患者安心，是位职业画家，高知女性。
当时她40岁，宫颈癌晚期，癌细胞转移扩散导致她出现了直肠和阴道瘘、大小便难以控制等症状。
晨间例行查房/赵佳佳 摄
她找到我时，我第一印象是这个人已经接近崩溃了，她当时只能半坐着，连平躺都做不到。
我根据评估判断她存在重度持续性疼痛，第一时间给她制定了治疗方案，用上足量镇痛药和适量镇静药，以此快速控制她身体上的疼痛。
第二天一早查房，安心主动拉着我的手说：“郭医生，我后悔来晚了。最近一个月来，昨晚是我睡得最好的一次。”
“我以为到了癌症晚期，就只能回家等着了。但身体上的疼解决不了，吃喝拉撒睡都成了奢望。”
“你知道现在对我来说最幸福的事儿是什么吗？”
“就是可以不疼了，舒舒服服躺平，站起来自己去上厕所，能关上厕所门、能自理、有尊严的那种。”
安心的疼痛缓解后，情绪稳定了几天，突然有一天，值班护士跑过来叫我赶紧过去，我赶到病房时，见安心全身赤裸趴在地板上的一滩水中，一边拼命地拍打水面，一边喊：“你们都不想让我活了！”
我看了一下她母亲和爱人的神色，察觉气氛不对。我判断此刻强行沟通可能会让情况更糟，因此安排护士带他们去病房外等着，我独自留在了病房里面。
护士长在指导病人活动脚部/赵佳佳 摄
一开始我没说话，只是陪着她，过了几分钟，赤身趴在水中的安心主动问我：“郭医生，你怎么也不管管我呢？”
我把她从水中扶到床上，这时她才开始跟我讲述到底发生了什么。
她和丈夫是重组家庭，双方各有一个小孩，还有一个共同的小孩。所以对于她的财产及身后事如何安置，她的母亲和丈夫之间产生了很大的分歧。
我问她：“安心，如果有法律认可的遗嘱公证服务，如果还有‘你的生命你做主的生前预嘱’，你需要吗？”
那时安心的身体条件已经不允许她到公证处现场办理，在征得患者和家属同意后，我们联系上公证处专员到病房内“特事特办”。在患者、家属、公证人员见证下，按照安心自己的意愿立下了遗嘱，解决了她一家人争吵不休的财产分配问题。
安心带着镇痛泵，又立好遗嘱，在手机网站上填写了生前预嘱，交代好了“死亡计划”。
这份“死亡计划”涵盖了除“无法计划的死亡时间”之外重要的医疗选择和愿望表达——
包括选择在安宁疗护病房去世，请妈妈去给自己挑选衣服和饰品，只解决身体上的疼和不适、不再做大型检查和有创治疗，当昏迷后不要心肺复苏、气管切开、呼吸机和胃管，希望妈妈和爱人共同照护好孩子，当自己昏迷后共同为自己做出选择。
郭艳汝医生在后日谈演讲现场
交代好这份特殊的“死亡计划”后，她整个人一下子轻松起来，她母亲和爱人的关系也缓和了一些，那可能是她临终前最安心的一段时光。
约一周后，她平静地离世了。
另一个让我印象特别深刻的患者是琪琪，9岁，是个漂亮得像天使一样的女孩，却从4岁开始确诊肾母细胞瘤。
她父母来找到我时，孩子已经到了晚期。
琪琪刚住进病房时，压根不让人碰，连护士想测个体温都不行，说全身到处都疼，连妈妈也是哪儿都不让摸。
我一看这个情况，就给孩子选择了皮下泵这种创伤和痛苦最小的镇痛方式。
而正是因为疼痛得到了快速有效的控制，孩子对我产生了信任。我也慢慢从妈妈那里了解到，琪琪从4岁发病至今，期间一直辗转于北京、上海等大城市就医，从来没有上过一天学，所以她内心对于上学这件事有着很强烈的渴望。
我为她请来了我们的一位志愿者，当地一所小学的兰香老师，兰老师直接把课堂给琪琪“搬”进了病房。
但是兰老师感到很奇怪，为什么琪琪不笑呢？她总是看起来冷冷的样子。
直到有次琪琪说：“兰老师，你笑起来真好看，但我妈妈就不笑。我知道自己病很重，也知道妈妈很爱我，但妈妈每天都不笑，我也就不会笑了。”
兰香老师/受访者供图
课后，兰老师把这件事情告诉了琪琪妈妈，琪琪妈妈学着调整自己的情绪状态，当她脸上开始露出笑容后，琪琪也就慢慢高兴起来。
大约一个月后，琪琪去世了。
当时，琪琪的凝血出了问题，眼耳口鼻都在往外渗血，那是我第一次面对一个离世后“七窍流血”的孩子。
我和志愿者古伯伯一起，花了两个多小时为琪琪擦拭渗血，然后给她化好妆，整理好衣物，这才敢让孩子妈妈进来见她最后一面。
当时也顾不上多想，心里只有一个念头，就是不能让妈妈看着孩子满身是血地走。因为孩子离世前的样子，会永远留在妈妈心里！
我在临床中遇到过很多类似案例，当医生宣布孩子临床死亡的那一刻，很多家长往往把时间和精力消耗在痛苦之中，等缓过神后又反复问我：
“郭医生，孩子的脸擦干净了吗？”
“衣服穿好了吗？”
“孩子的腿自打肿瘤转移后一直伸不直，我给孩子摆放舒坦了吗？”
“孩子最喜欢的蝴蝶结发卡我给她别在头发上了吗？”
孩子身上任何一点不舒坦，都会成为妈妈心里永远无法弥合的创伤。
天亮后，琪琪被送往火葬场进行遗体火化。妈妈回来后走进我的办公室扑通跪下了，她的话至今都在我耳边回响：“谢谢郭医生让我的孩子不疼，孩子不疼，妈妈就不疼了。谢谢你们让我的孩子漂漂亮亮地走。”
而像琪琪一样的患者，十余年内我已经护送走了超过100名。
这就是我作为安宁疗护医生所做的工作。
如果说，守护生门的医护人员是负责守护新生命出生并保卫他们的健康，那么站在生命尽头另一扇门前的我们，就是要做一名“多管闲事”的医生，帮助患者减轻他们身体上的痛苦并看到他们医疗之外的心理、社会、精神层面的需求并尽力帮助他们。
因为，技术的尽头不是医学的尽头，决定临终生活质量的，从来不只是顶级技术，更需要有温度的医学。医生的良知和职业素养不只是简单地让患者活着，更要追问是如何“活着”。
如此，才能护送他们平稳、不留遗憾地走向死亡。
衰老、疾病、死亡都无法回避。生命一定会迎来它的终结。
静修室，可以用来冥想和做生死教育/赵佳佳 摄
现在，我想大家在心里默默给出自己的答案，当你或你所爱的人走到生命的最后阶段，你，会做出怎样的选择？
是要继续走进ICU，将气管切开，浑身插满管子，毫无反抗之力地维持呼吸，还是来到安宁疗护病房，从容地、有尊严地计划自己的死亡？
以安心为代表的很多患者曾向我明确表达过——
我不怕死，我怕疼。我不想住进ICU进行有创抢救，因为在痛苦中插满管子孤独地死去，不是我想要的临终。
我希望你们（家属）不要只想着你们要什么，你们多想想我要什么，我太痛苦了。
我希望医生能够真正看见我身体上的疼和各种不适，希望他们能够帮助我缓解痛苦，让我不要活在那种缺氧窒息的死亡恐惧中。
如果说，在我接近死亡之前，我能有家人陪伴，吃上一口肉夹馍，喝到一杯冰可乐，我能躺平休息，能关上厕所门自己排便，能痛快地放屁，而不是肚子涨得像鼓一样——
那我该有多么幸福啊。
纪录片《生命里》截图
下面，让我们一起来想想，死亡为何会是一件使人恐惧的事情？
这个答案很可能会是：因为我们或许会面临难以承受的痛苦和分离。
那么，我们可以将安宁疗护的功用理解为，它几乎能够豁免我们在死亡门前将要受到的痛苦，因而为我们留出一段清醒且平静的时间，让我们安排好我们的孩子和家人，和我们所爱的世界，好好告别。
生死皆是寻常事，安宁疗护后日谈。
我是帮助患者计划死亡的“生命摆渡人”郭医生。
谢谢大家！
南风窗2023年全新演讲节目《后日谈》
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