3月20日是每年一度的“中国血小板日”，“第八届3·20中国血小板日公益活动”在穗举行，与会专家积极探讨血小板相关疾病的规范诊疗，现场发布了《2023中国血小板增多症蓝皮书》。该活动由北京白求恩公益基金会、山东省同心家园公益基金会、南方医科大学南方医院联合发起。

小心血小板悄悄增多

中国医学科学院血液病医院血液学研究所副所长张磊教授在接受记者采访时表示，原发性血小板增多症的发病率是十万分之几，相对所谓的白血病或其他恶性肿瘤而言是很低的。不过，它慢性发展，血小板逐渐增多，大部分患者“没什么感觉”而往往等到体检发现异常，进一步检查骨髓等才确诊，甚至血管栓塞或者出血了才就诊。

广东省中西医结合学会血液病专业委员会副主任委员、南方医科大学南方医院刘晓力教授说：“病人从心血管科、神经科等转来，已经出现心梗、脑梗、脑出血等表现”，她指出，慢性粒细胞白血病、骨髓增生异常综合征、骨髓增生性肿瘤，甚至炎症、严重感染等也有部分会出现血小板增多，需要进行与原发性血小板增多症的鉴别、治疗。

刘晓力教授表示，这一疾病40岁以下女性略偏多，尤其生育期女性要非常警惕。因为胎儿与母体连接的胎盘是微血管特别丰富的，血小板增多容易致其堵塞，胎儿生长发育迟缓、流产等的发生率比正常女性要高很多。

约一半患者都经历过转诊

据悉，调研项目通过定性和定量结合的方式，在全国范围内对医生和患者当前的诊疗行为和观念做了充分的调研。最终，共完成2位血液科医生、3位患者定性调研和118位血液科医生、904位患者定性调研。参与调研的904位患者中确诊为原发性血小板增多症（ET）患者最多，约85%。

此次参与调查的ET患者女性居多，占63.8%，而年龄方面接近一半的ET患者在40岁以下。91.2%的患者有医保，其中有城镇城乡职工医疗保险的患者最多，为68.6%。

调查发现，63.3%的患者因体检发现血小板异常升高、21.1%的患者因反复头晕在当地三甲医院血液科就诊，其中73.9%的患者专门去外地就诊，约一半患者都经历过转诊，受访患者的就诊与确诊过程较为曲折，一开始在县级或地方医院，有出现误诊或未明确诊断的情况，18.0%的患者确诊医院与初诊医院不一致。

在复诊方面，超过2/3的患者没有进行规律复诊，而是在感觉有问题之后才会去医院复诊。主要原因包括主治医生未要求、无论复诊与否治疗方案都一样、复诊费用较高，经济压力大等。

超两成患者存在停药情况

调查显示，几乎所有患者都会接受血栓预防治疗，约50%-70%患者需要降细胞治疗，阿司匹林、长效干扰素等是患者常用治疗药物。在血栓预防治疗药物中阿司匹林满意度最高；在降细胞治疗药物中长效干扰素的满意度最高。

对现有治疗药物比较或非常满意的患者比例不足一半，仅为45.4%。有高达22.1%的患者对ET治疗药物表示较为不满或非常不满。超过20%的患者在开始治疗后存在停药情况，经济压力大、不良反应等是患者停药的主要原因；受访医生表示，大部分年龄比较大，经济条件不太好的患者，很多都会自行停药，依从性会比较差。

压力、经济、干扰素为患者最高频关键词

专家表示，血小板增多症患者的病程较长，患者不仅承受着来自疾病本身的折磨，还承受着生活和心理上的重担，患者面临的最大负担是费用问题。

“压力”“经济”“干扰素”“费用”等是患者心声的高频关键词，另外部分患者还对症状/副作用、疾病进展等表示担忧，面临沉重的心理压力。约一半患者年ET自付费用占家庭年收入超过50%。

而针对医生调研发现，31.7%的ET患者表示经济负担重，经济负担重会影响ET患者选择最佳治疗方案或停/换药。因经济原因未选择最佳治疗方案或停/换药的患者比例分别为44.8%和22.4%。

在缓解压力方面，调查显示，患者主要通过听音乐/看电影途径缓解压力，而参加患教会/病友会所占比例仅不足10%，受访医生表示，我们需要鼓励患者多参加病友会，并正确认识患教作用。

在发布现场，专家表示，虽然现阶段中国对于ET的治疗目标、规范治疗、用药选择、患者管理等方面，仍然存在着较大的提升空间，但是，如果各级医院以及更多医疗专业人士能够重视ET这一疾病，并做好学习和交流工作，未来国内对于ET患者治疗与患者管理的意识和能力将会大幅提升，患者也必将能得到更好的治疗。

文、图/广州日报·新花城记者：何雪华

广州日报·新花城编辑：李津